Zpráva z konference MSIF 2023

Ve dnech 26. – 29.9. 2023 se v Londýně konala každoroční konference (MSIF Networking Meetings).

Přinesla opět řadu zajímavých prezentací, informací a osobních setkání.

Jako první byl připomenut velký úspěch, a to zařazení 3 účinných látek proti RS na seznam základních léků (EML) Světové zdravotnické organizace  (WHO). Toto rozhodnutí má vliv na přístup k léčbě pro pacienty zejména v méně rozvinutých zemích.

Tento úspěch by nebyl možný bez soustředěného a neúnavného úsilí členských organizací MSIF, zdravotnických odborníků, výzkumníků a odborných společností, samotných pacientů s RS a oddaných jednotlivců, kteří spolupracovali jako skvělý tým oddaný zlepšení globálního zdraví.

Dvě prezentace se zabývaly dalších aktuálním tématem, a to zapojením mladých pacientů s RS do pacientského hnutí.

Elisabeth Kasilingam, výkonná ředitelka EMSP, hovořila o potřebě posílení hlasů mladých v pacientských organizacích v Evropě.

Členské organizace EMSP se musí zabývat zásadními otázkami:

• Jaká jsou očekávání mladých lidí?)
• Řešíme jejich potřeby?
• Poskytujeme jim možnost vyjádřit se?
• Jak můžeme naši organizaci a její práci učinit přitažlivou pro mladé lidi?

EMSP nedávno kooptovalo do předsednictva mladou členku – pacientku. Její role by měla být právě dále zapojit mladé lidi s RS do práce organizace.

Je potřeba porozumět potřebám mladých lidí a rozvíjejte aktivity zaměřené na ty problémy, které jsou pro ně důležité. Je potřeba podporovat nové nápady a iniciativy. Poskytnout platformu pro výměnu zkušeností a vzájemné setkávání vrstevníků. Nechat je vést při definování témat a způsobu přístupu. Hlavně to pro mladé pacienty musí být zábava. Někteří mladí lidé nemusí chtít řešit/vidět nebo slyšet o své diagnóze.

Je to dlouhodobá práce. Ne všechny iniciativy budou úspěšné nebo splní vaše očekávání. Buďte flexibilní a přizpůsobte se potřebám mladé generace.

Je potřeba být vidět na sociálních sítích.

Mladí lidé mají hodně zájmů, vybírají si akce, kterých se zúčastní. Proto je potřeba mít skupinu přiměřeně velkou, aby nevadilo, když se někdo některé akce nezúčastní, ale přitom dostatečně malou na to, aby vytvořila těsné spojení a vazby.

EMSP pořádá akce speciálně pro mladé členy (do 35 let) z členských organizací. Poslední setkání se konalo v Palanze v Litvě. Tématem setkání bylo  "Budování společenství zástupců pacientů s RS“.

Závěr poselství Elisabeth: Věřte v mladé lidi!

Zkušenosti se zapojením mladých pacientů z Latinské Ameriky připojily 2 mladé pacientky a členky pacientských organizací  z Urugaye (Andrea Prato) a z Argentiny (Johana Bauer).

2018 se sešel přípravný výbor 28 mladých do 41 let ze 23 zemí

První setkání mladých se uskutečnilo v listopadu 2020, zúčastnilo se 80 mladých pacientů, za rok 2. setkání 60 pacientů z několika zemí Latinské Ameriky.

Aktivity – různé hry ve skupinách pod vedením organizátorů, wellness

Co účastníci řešili

• Obavy
• Pandemii
• Vztahy, rodinu a sexualitu
• Wellness
• Práci, studium
• Co byste řekli nově diagnostikovanému pacientovi, co byste mu doporučili

Źádné odborné přednášky.

Jaké zkušenosti setkání přinesla:

• otázky zapojení mladých pacientů do pacientského hnutí jsou složité a náročné
• neexistuje jednoznačné návod řešení
• je nutné mít zdroje (lidské, finanční, kontakty)
• je potřeba do aktivit zapojit mladé jako lídry, dát jim pravomoci a důvěru, pokud chceme, aby jednali

Je nutno plánovat dlouhodobě, brát v úvahu, že mezi mladými jde o neustálou generační obměnu.

Situace v jižní Americe je odlišná Jsu tam velké kulturní, sociální, ekonomické rozdíly. Pacienti mají různé možnosti přístupu k léčbě.

Prostor pro sdílení potřebuje ale každý.

Ameriky se týkala i prezentace projektu Střední Amerika -  školení školitelů (MS Expert Patient Academy) 2022- 2023, který podporovalo MSIF.

Projektu se zúčastnily pacientské organizace a odborníci z Hondurasu, Kostariky a Dominikánské republiky.

V těchto zemích neexistují klasické pacientské organizace, jde spíše o menší sdružení dobrovolníků.

Cílem projektu bylo budovat kapacity organizací v těchto zemích s náročným socioekonomickými podmínkami.

Dále zlepšit vztahy zdravotnických pracovníků  s organizacemi i s pacienty s RS.

Roli školitelů převzali zástupci MSIF, místních organizací a místní lékaři. Cílem bylo aktivizovat komunitu RS ve vybraných zemích a proškolit poradenské týmy složené z 1 zástupce pacientské organizace a 1 odborníka.

Byla vydána příručka Manuál pro sebeobsluhu pro pacienta s RS ve španělštině, kterou mohou využívat pacienti v různých zemích Střední Ameriky, kde se španělsky hovoří.

Zástupci Unie ROSKA se zúčastnili rovněž veřejné části zasedání  představenstva MSIF.

Představenstvo zvážilo závěrečnou zprávu konzultantů Campbell-Tickell v souvislosti se strukturami řízení. Výsledkem jsou důležité změny.

Některá z klíčových rozhodnutí jsou následující:

- V budoucnu bude představenstvo menší, nově bude mít 13 až 15 členů.

- Změní se struktura výborů: Poradní výbor pro lidi s RS, Mezinárodní lékařská a vědecká rada, Výbor pro fundraising a Poradní skupina generálního ředitele se změní z výborů správní rady na "odborné skupiny členů". Ty budou radit a spolupracovat se sekretariátem při konzultacích, zapojení do hnutí a při realizaci projektů a strategie MSIF.

- Budou existovat dva výbory představenstva: Výbor pro správu a členství a Výbor pro finance, audit a rizika. Druhý jmenovaný výbor převezme také odpovědnost za poradenství v oblasti dlouhodobějšího vytváření příjmů.

- Několik členů správní rady bude voleno průběžně každý rok a budou voleni jednotlivě, nikoli v rámci kandidátní listiny.

- Nominační výbor bude i nadále výborem rady a bude radě doporučovat kandidáty na funkci funkcionářů a členů rady.

Ke změnám nedojde ze dne na den. Některé změny mohou být provedeny ihned, některé části přechodu mohou trvat 3-4 roky, než budou plně dokončeny. Například požadovaného počtu 13-15 členů správní rady můžeme dosáhnout v průběhu 4 let, tedy do roku 2027.

Již na dřívějších zasedáních se správní rada dohodla na několika opatřeních ke zlepšení správy a řízení. Zbývalo posoudit pouze jednu další otázku, a to vzájemné vztahy mezi MSIF a jeho členy v souvislosti s výzkumem RS. Představenstvo schválilo dokument popisující tuto problematiku, který předložila pracovní skupina pro správu a řízení.

Světový den RS - nové téma pro příští dva roky:

Na poradní skupině generálních ředitelů a poradním výboru pro lidi s RS se setkala s nadšenou reakcí navrhovaná nová témata Světového dne RS v letech 2024 a 2025 zaměřená na diagnostiku.  Toto téma bude relevantní v každé zemi na světě a umožní spoustu různých aktivit, které budou přizpůsobeny specifickým problémům spojeným s diagnostikou v každé zemi. 

Další kroky po rozhodnutí WHO zařadit léky proti RS na seznam základních léčivých přípravků

Radě byl představen dvojí přístup k další fázi naší strategie přístupu ke zdravotní péči, který spočívá v následujících krocích:

- podpora úsilí organizací zabývajících se RS v několika jednotlivých zemích o zlepšení přístupu ke zdravotní péči v jejich zemích a

- prosazovat strukturální přístupy na mezinárodní úrovni, například ve spolupráci s dalšími mezinárodními nevládními organizacemi, WHO nebo zdravotnickým průmyslem.

Představenstvo by  také mohlo začít zkoumat strategie pro zlepšení diagnostiky, které by byly podkladem pro naši práci navazující na téma Světového dne RS v příštích dvou letech. Bylo dohodnuto, že by se představenstvo mohlo snažit získat finanční prostředky od zdravotnického průmyslu na práci v oblasti diagnostiky. MSIF dle svého rozhodnutí z r. 2018 zásadně nepřijímá finanční prostředky od farmaceutických firem z důvodu možného střetu zájmů.

Schválení operačního plánu a rozpočtu na rok 2024

Rada schválila operační plán a rozpočet na rok 2024, který zahrnuje 17% snížení výdajů oproti roku 2023. To znamená, že objem a tempo činností bude menší. Členové i širší hnutí si tohoto dopadu všimnou. Bude však energicky pokračovat ve schválené strategii na období 2023-2027. Představenstvo přijalo úsporná opatření ke snížení výdajů, která obsahují mimo jiné rozhodnutí o snížení nebo zrušení podpory národních organizací např. ve formě příspěvků na účast na konferenci či organizaci aktivit k MS Day.

MSIF bude nadále podporovat výzkum a vývoj.

MSIF nefinancuje ani nevede jednotlivé výzkumné projekty zaměřené na konkrétní sloučeniny, léky nebo mechanismy onemocnění a obecně se nezapojuje do primárního klinického výzkumu (tj. výzkumu zaměřeného na pochopení příčin a mechanismů souvisejících s RS nebo na hledání léčby a v konečném důsledku i léku). Současná strategie na období 2023-2027 s tím nepočítá.

Většinou se podílí na 3 činnostech:

1. Podpora, svolávání a propagace mezinárodního sladění výzkumu a spolupráce
2. Budování kapacit
3. Přehledy výzkumu, překlad a propagace

Hlavní úloha MSIF v oblasti výzkumu spočívá ve svolávání svých členů (a někdy i širšího hnutí) za účelem dohodnutí spolupráce, mezinárodního sladění strategií a priorit, naléhavých mezinárodních reakcí, jako například v souvislosti s COVID-19.

Členské organizace financují širokou škálu výzkumných činností, které zahrnují základní, klinický výzkum, výzkum veřejného zdraví, výzkumné platformy (jako jsou biobanky nebo registry či sítě MRI), socioekonomický výzkum atd. V posledních letech to mohlo být až 75 milionů liber ročně. Přibližně 10 členů MSIF má dobře rozvinutá portfolia.  Ve velikosti a podobě výzkumných portfolií členských organizací existují velké rozdíly.

MSIF svolává své členy nebo se někdy ujímá či financuje jiné, aby shromáždili, syntetizovali, přezkoumali nebo analyzovali globální údaje o veřejném zdraví, epidemiologické údaje nebo údaje z průzkumů (například shromážděné pro Atlas RS, globální ekonomický dopad RS nebo zaměstnanost a RS). Může je využít například k získání důkazů pro použití při prosazování zájmů, v politických dokumentech, na globální úrovni nebo na podporu strategických cílů MSIF, které mohou její členové využít na národní úrovni.

MSIF bude podporovat členské organizace z méně vyvinutých zemí, jako je Latinská Amerika nebo Indie.

Dlouze bylo diskutováno zvýšení členských příspěvků na 5 – 7% příjmů. Představenstvo se neshodlo. Jde o nepopulární opatření, které mohou zejména některé členské organizace vnímat negativně

Mario Battaglia představil směřování iniciativy týkající se výsledků hlášených pacienty pro RS (PROMS), Cyndi Zagieboylo prezentovala pokrok v práci Mezinárodní aliance pro progresivní RS a Anne Helmeová představila aktuální informace o globální strategii výzkumu.

Aktuální informace o zaměstnancích:

Zástupkyně generálního ředitele MSIF, Ceri Angood-Napier, koncem listopadu opustí MSIF a nastoupí na zajímavou pozici zástupkyně generálního ředitele Mezinárodní skupiny pro primární péči o dýchací cesty.  Za 11 let svého působení v MSIF měla Ceri obrovský přínos.

Peer Baneke, generální ředitel, představenstvo informoval o svém záměru odejít do důchodu na konci roku 2024, kdy oslaví 70. narozeniny.

Příští konference MSIF se bude konat 8.-11.10.2024.

Ing. Jiřina Landová, předsedkyně výkonné rady Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.