30. výročí ROSKA

Unie ROSKA pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou už 30 let

Samostatnost Unie ROSKA se začala počítat v roce 1992. Posláním ROSKY je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní důstojný a plnohodnotný život. Třicet let samostatnosti je příležitostí k oslavě i vzpomínkám na dávné časy, kdy aktivní pacienti a odvážní lékaři položili základy dnešní ROSKY. První spolky, respektive kluby Roska vznikly v tehdejším Československu od roku 1983 nejprve pod hlavičkou Svazu invalidů.

Své třicátiny oslaví ROSKA koncertem. Bude se konat v kulturním domě Domovina v Praze 7 a je naplánovaný na sobotu 28. května. Připomene tedy současně také Světový den roztroušené sklerózy, který se koná 30. května. Informace o prodeji vstupenek budou zveřejněny na webových stránkách www.roska.eu

Hrát bude kapela skupina Swing Session, která ROSKU dlouhodobě podporuje. Hlavním bodem programu bude společná choreografie, při které nemocní ukážou, že i s roztroušenou sklerózou jim může být do tance. Autorem choreografie je Štěpán Jordánek z tanečního studia ZIG-ZAG tap&swing.

Choreografie ve swingovém duchu je rozdělena na 3 části pro tři skupiny tanečníků. Jedna část je pro pohyblivější tanečníky, druhá počítá i s berlemi a třetí část je připravena pro vozíčkáře. Naučit se ji může každý, ať už s dalšími lidmi v tělocvičnách či na rekondicích, či doma v obyváku. Video s podrobnou výukou choreografie mají totiž tanečníci k dispozici na youtube.

S čím vším Unie ROSKA pomáhá

Unie ROSKA má celorepublikovou působnost téměř ve všech krajích České republiky a má kolem 1 200 členů. Pomoc ale poskytuje nemocným a jejich blízkým bez ohledu na jejich členství ve spolku.

Pomoc organizuje v 26 regionálních pobočných spolcích. Tyto spolky provozují regionální centra pro specifické potřeby lidí s roztroušenou sklerózou. Jde o poradenská a kontaktní místa, nemocní zde ale najdou i cvičební místnosti, prostory pro internetový PC klub, jazykové kurzy a podobně.

Neméně důležitá je i sociální práce včetně kompletního sociálně a pracovně právního poradenství i konkrétní pomoci.

ROSKA a její pobočné spolky přímo organizují také ozdravné akce – takzvané rekondiční rehabilitační pobyty, cvičení, plavání a hipoterapii.

Pořádá také vzdělávací akce a semináře, vydává knižní publikace, audio a video CD a DVD, edukační brožury a regionální tiskoviny.

Důležitá je také výchova cvičitelů a realizace odborných přednášek a seminářů pro jejich další vzdělávání.

ROSKA také aktivně spolupracuje s lékaři a je členem mezinárodních institucí: jak celosvětové Multiple Sclerosis International Federation, tak Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu. Tato mezinárodní spolupráce usnadňuje využívání a sdílení nejnovějších odborných poznatků, slouží ale i k podpoře výzkumu a sběru dat.

A kde se vlastně vzalo jméno Unie ROSKA? Jde o spojení vytvořené z úvodních písmen nemoci – ROztroušená SKleróza a zvolili si ho už zakladatelé předrevolučních spolků, na jejichž činnost dnešní unie navazuje.

Jak to s ROSKOU začalo

V dnešním systému zdravotní péče je to těžko představitelné, před rokem 1989 se však mnohé diagnózy pacientům nesdělovaly a nemocní zůstávali v nevědomosti. K nemocem, o kterých se obvykle jen šeptalo, patřila i roztroušená skleróza. Díky odvaze a ochotě některých lékařů a díky energii a elánu samotných pacientů s RS však už v osmdesátých letech začala vznikat pacientská organizace Roska.

V roce 1984 se v rehabilitačním zámečku Svazu invalidů v Domousnicích u Mladé Boleslavi konalo první setkání 37 prvních nadšenců, kteří zastupovali jednotlivé kraje. Cílem akce bylo nastavit fungování klubů Roska v různých regionech a různých podmínkách.

Lektoři tohoto prvního setkání si zaslouží připomenutí: předseda prvního celopražského klubu Roska Jiří Pulchart, lékař Petr Lenský z lázní Vráž, Marie Svobodová z Ústředního výboru Svazu invalidů, rehabilitační pracovnice fakultní nemocnice v Praze na Vinohradech Alena Maxová a přední odborník na problematiku léčení RS Pavel Jedlička z neurologické kliniky Thomayerovy nemocnice v Praze.

Mluvilo se o tom, co se o roztroušené nemoci ví ve světe i u nás, jak pomáhá fyzioterapie a jóga i o tom, jak by měly fungovat kluby Rosky. A také se cvičilo – přímo v přednáškovém sále, jen se odsunuly židle a stoly.

Hlavní přednášky pak byly přetištěny na stránkách bulletinu. A v dalších letech se postupně nabalovalo vše ostatní – především rekondiční pobyty, kde lidé navazují nové kontakty, objevují přínosy různých druhů pohybu a rehabilitace, radí se o právních i sociálních problémech, na které kvůli nemoci naráží…

Velké změny přišly s rokem 1989. Po něm se začal proměňovat jak přístup k nemocným a jejich diagnózám, tak podmínky pro fungování institucí jako byla Roska.

Svaz invalidů se přejmenoval na Svaz zdravotně postižených. Roska byla nejprve jeho součástí, pak se ale začalo chystat její osamostatnění, které vyvrcholilo svoláním sněmu a vznikem Českomoravského svazu hnutí Roska v roce 1992.

Samostatná Roska měla spoustu plánů. Především bylo potřeba řešit nedostatek pracovníků pro rehabilitace a rekondice. Proto se v roce 1995 zrodil nápad vychovat tyto pracovníky vlastními silami. V Brně a Jaroměřicích u Jevíčka vzniklo vzdělávací zařízení, ministerstvo školství vydalo akreditaci pro cvičitele sociální rehabilitace a tuto specializaci začali získávat první zájemci – noví cvičitelé i ti, kteří prošli různými kurzy v minulosti a s pacienty cvičili už delší dobu.

Prvním předsedou samostatné ROSKY byl Jaroslav Zika, který organizaci dovedl až do roku 2007. Za svůj život dostal celou řadu mezinárodních i tuzemských ocenění: V roce 2001 byl oceněn cenou ministra zdravotnictví ČR za zásluhy o pomoc zdravotně postiženým. Byl několikrát nominován na Wolfensohnovu cenu MSIF, v roce 2010 získal historicky první cenu Unie Roska za pomoc nemocným roztroušenou sklerózou. V roce 2007 byl jako první z nemocných jmenován MSIF světovou osobností měsíce, je zařazen v encyklopedii Who is Who (Kdo je kdo) mezi 5 000 nejvýznamnějších osobností ČR.

„Nezoufejte, aktivně s RS bojujte, co nejdéle buďte v zaměstnání, přizpůsobte svému stavu životní hodnoty, buďte aktivní, naučte se s nemocí žít, protože i s ní máte možnost prožít plnohodnotný život. Já vím, je to kolikrát těžké, ale věřte, stojí to za to,“ říkával Jaroslav Zika svým spolupracovníkům i dalším pacientům.