Hlavní informace

Žen s roztroušenou sklerózou (RS) přibývá. Lékaři odhadují, že se nyní s úkladnou nemocí v tuzemsku potýká asi 12 tisíc pacientek. Většinou je nemoc překvapí kolem třicítky, tedy v době, kdy zakládají rodinu. Zatímco lékaři ještě v roce 2004 neschvalovali ženám s diagnózou RS těhotenství a často doporučovali umělé přerušení, pozdější studie dokázaly pravý opak. Většině žen s RS těhotenství neškodí, naopak se v době gravidity stabilizují a prospívají.

„Z dat, která máme k dispozici, odhadujeme, že se s nemocí v ČR potýká odhadem kolem 17 tisíc pacientů, dvě třetiny tvoří ženy. V drtivé většině se u nich nemoc prokáže kolem 20 až 30 let věku, kdy řada z nich plánuje další děti. Z mnoha dlouhodobých studií už nyní jistě víme, že během těhotenství se většina žen s roztroušenou sklerózou cítí dobře, před případnými atakami nemoci je chrání hormony a jimi získaná změna imunitních pochodů," uvedla MUDr. Olga Zapletalová, která se specializuje na léčbu roztroušené sklerózy ve Fakultní nemocnici Ostrava. Důležité je podle ní rozhodnout se pro případné těhotenství ve správný čas, v období, kdy je díky moderní biologické léčbě onemocnění stabilizované.

„Pacientkám zásadně těhotenství nezakazujeme, naprostá většina žen s RS projde graviditou bez komplikací. Jen minimum žen má takový průběh onemocnění, že pro ně není gravidita vhodná," doplnila doc. MUDr. Dana Horáková, PhD. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. Lékařské fakulty UK a VFN Praha. Riziko projevů nemoci klesá především u těhotných ve druhém a třetím trimestru. „Mnohé pacientky dokonce tvrdí, že by byly rády stále těhotné, protože se cítily velmi dobře. V těhotenství musí tělo matky tolerovat „napůl cizí genetický materiál" - plod. Těhotenství navozuje imunotoleranci. Kdybychom znali mechanismy, které tuto imunotoleranci působí, pak bychom je mohli využít i léčebně, ale bohužel tomu tak zatím není," uvedla Dana Horáková. 

Odborníci na RS se shodují - těhotenství by mělo být vždy plánované. „Narození miminka je rodinné štěstí, ovšem současně fyzická i psychická zátěž. Pro nemocnou ženu, která nemá dobré zázemí a je na všechno sama, je vyčerpaná a nevyspaná, je péče o dítě velkým stresem, který může způsobit destabilizaci choroby. Život se sice neřídí našimi doporučeními, ale pokud to je jen trochu možné, pak radíme, aby těhotenství bylo plánované a aby žena na dítě nezůstala sama," dodala docentka Horáková.

Rizikové období představuje pro novopečenou maminku šestinedělí a prvních šest měsíců po porodu. „To se riziko atak zvyšuje, ale to neznamená, že každá mladá maminka ataku prodělá," doplnila Dana Horáková. Lékaři u maminek s RS preferují spontánní porod, pokud je ale z gynekologického hlediska doporučen císařský řez, zvládne jej většina pacientek dobře.

Riziko, že by matka, či otec s RS přenesli svoji nemoc na dítě, je podle genetiků 18 - 24 %, tedy pouze mírně zvýšené ve srovnání se zdravou populací. Výskyt RS u přímých příbuzných, jako jsou rodiče, děti či sourozenci je 3 až 5 pacientů na 100 pacientů. Rozhodně to však podle lékařů není důvodem, aby lidé s RS neměli děti. „V případě RS dnes již jednoznačně víme, že pacienti a jejich děti by neměly kouřit a měly by od dětství dostávat zvýšený přísun vitaminu D," řekla Olga Zapletalová.

Data z Celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou - ReMuS, který provozuje Nadační fond IMPULS, ukazují, že od 1. 1. 2014 do 30. 6. 2014 porodilo 28 pacientek s RS. Třiadvaceti těmto pacientkám se narodilo 1 dítě, zbylých 5 nemělo počet narozených dětí vyplněný. Toto číslo nezachycuje všechny porody, protože data se do registru stále doplňují. Dosud je v ReMuSu zaneseno 4 715 pacientů, z toho ženy tvoří absolutní většinu - 3 375.

 

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby - v současnosti je do něj zapojeno 12 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění a téměř 5000 z přibližně 17 000 pacientů. Organizátorem je Nadační fond IMPULS,  který tento registr financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty, zajišťující komplexní a kvalitní léčbu roztroušené sklerózy, její výzkum i osvětovou činnost. Letos slaví 15 let od svého vzniku. Více informací: www.nfimpuls.cz.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 8 000 nemocných s RS.  

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt na portále www.rskompas.cz.

 

Stanislava Beyerová

Další informace

Domov sv. Josefa Vás zve

Domov sv. Josefa vas zve

Minikonference o RS

Minikonference o RS

Benefiční koncert

Beneficni koncert2

18. Jedličkovy dny

Jelickovy dny

Světový den RS v Ostravě

Svetovy den RS Ostrava

Časopis Roska

Roska c 1 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp