Hlavní informace

Otázka:

Pěkný den přeji, mám RS a při CT mozku při nevolnosti mi byla zjištěna mikroangiopatie počáteční. Co mám dělat? Jsem nějak ohrožena? Děkuji Miroslava

Odpověď:

Dělat maximum pro prevenci cévní mozkové příhody, což svědčí i RS. Vyvarovat se nadváhy, pravidelně cvičit a zdravě jíst. Preventivní kontroly tlaku a cukru praktickým lékařem, případně léčba v tomto ohledu. S praktickým lékařem pak diskutovat dle Vašeho věku, anamnézy, celého nálezu na CT atd. i cévní prevenci (např. Anopyrin).

krasulová

Otázka:

Dobrý den

Zúčastnila jsem se klinického hodnocení, léčivého přípravku Sativex. Nyní jsem ho ukončila sedmou návštěvou. Přípravek mi velmi pomáhal, na spasticitu a klidný spánek. Dle sdělení SUKL je tento přípravek schválen v České republice od roku 2010, ale není dostupný. Mám EDSS 6,5a další autoimunní onemocnění M. Crohn.

Mám dotaz, jakým způsobem mohu získat přípravek Sativex (v Česku nebo v zahraničí). Děkuji za odpověď. V. N.

Odpověď:

Aktuálně je skutečně získání preparátu Sativex v ČR velmi obtížné. Podání léku je sice dle SÚKL možné, ale není stanovena úhrada ani přesná kritéria k indikaci. Žádost o úhradu pojišťovnou je proto nereálná.

Na vlastní náklady je teoreticky možné si lék pořídit - dovoz do kterékoliv lékárny na základě receptu/promofaktury je možný (dodavatel firma Phoenix), ale vždy minimálně dvou balení (2 bal. = celková cena 42 264.- Kč). Navíc se může stát, že to nemocnice, ve které by předepisující lékař působil, zamítne realizovat pro riziko, že nakonec bude úhrada stejně počítána nemocnici (naše zkušenost). Vzhledem k tomu, že se nejedná o lék zásadně ovlivňující prognózu a vývoj závažného onemocnění, bohužel jsou jednání dlouhá, a i vzhledem k vysoké ceně preparátu, kterou si firma stanovila, zřejmě k plné úhradě pojišťovnou ani v blízké dojde nedojde...

Můžete se tedy zeptat svého neurologa či praktického lékaře na výše uvedenou možnost zakoupení léku, ale výsledek je nejistý.

krasulová


Otázka:

Dobrý den, paní doktorko, sešlo se hned několik dotazů:

v jakém množství byste považovala rakytník a kustovnici čínskou za zdraví prospěšnou při RS? Tyto plody mají stimulovat imunitu, takže mám obavy, aby nestimulovaly příliš ...

prodělala jsem vícekrát zánět močových cest. Teď mám ale několik dní jen částečně podobné potíže: časté nucení na močení, ale bez pálení, bez řezání, bez bolesti v podbřišku a viditelných změn v moči. Pro jistotu hodně piji (i urologický čaj) a žužlám brusinky ... Mohou to být projevy spojené s RS? (RS mám teď bohužel poměrně aktivní, budu přecházet ze studijní léčby fumarátem na infuze Tisabri...) Dřívější potíže s močením byly jen přechodného charakteru a nebyla to nikdy inkontinence, ale spíš potíže s rozmočováním ...

Děkuji za odpovědi, přeji krásný víkend! M. K.

Odpověď:

Uvedené podpůrné byliny/plody lze v rozumné míře užívat (nikdo přesně ovšem neví, jaké množství to znamená). Vliv na RS či obecně zdraví pravděpodobně nebude významný (ani pozitivní ani negativní).

Stran urologických obtíží je vhodné vyšetření urologem, souvislost s RS být může.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se zeptat paní docentky Havrdové na urologický problém. Sfinkterové problémy mám veliké, jediné co mně pomáhalo, byla BETMIGA a ještě nedávno bez doplatku. Nyní už mně pomoci není. Betmiga má doplatek 3000,- kč. Můj lékař urolog mně řekl, ať se zeptám RS odborníků, zda neexistuje někdo, kdo by mně doplatil. Paní docentko, neznáte nějakého RS Anděla ? Pozdravuje H. V.

Odpověď:

Z naší zkušenosti vyplývá, že u všech pacientů našli urologové cestu, jak Betmigu nahradit jiným lékem či jejich kombinacemi.

Neexistuje cesta, jak by mohl neurolog zajistit úhradu urologického léku. To byl skutečně nereálný nápad Vašeho urologa. Nelze ani předpokládat, že by toto zainvestoval jakýkoliv nadační fond, který někdy přispívá jednorázově na nákup extrémně drahých pomůcek pro invalidní pacienty.

Diskutujte tedy i nadále s urologem, jaké jiné možnosti může pro Vás vymyslet.

krasulová

Další informace

Roska v Letmu

Roska v Letmu

Roska Ostrava 30 let

Roska ostrava 30 let

Časopis Roska

Casopis Roska c 3 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp