Hlavní informace

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zneschopňující onemocnění, jež postihuje asi 2,5 miliónů lidí na světě.  

 

 

principy-kvalitniho-zivota-lidi-s-rs

Úvod

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zneschopňující onemocnění, jež postihuje asi 2,5 miliónů lidí na světě. Dopad a rozsah nemoci se liší, u každého jedince je jiný a mění se často den ode dne. Společné symptomy jsou únava, dysfunkce močového měchýře a střev, poruchy vidění, třes, spasticita (křeče), poruchy řeči, polykání, sexuální dysfunkce, obtíže při každodenních činnostech (přijímání potravy, koupání, oblékání, domácí práce), narušení kognitivních funkcí, snížená mobilita, bolest, deprese. Výsledkem těchto symptomů bývá neuspokojivá kvalita života lidí s RS. Mnoho lidí s RS také přestává pracovat a musí se spoléhat na příbuzné či státní podpory.

Tento dokument se zabývá „principy", jež zlepšují kvalitu života lidí s RS. Tyto principy sice zahrnují lékařskou péči, ale jejich rozsah je mnohem větší. Navíc se principy primárně nesoustřeďují na měření kvality života. Spíše se zaměřují na rozvoj a hodnocení služeb a léčebných programů, jež jsou poskytovány státem, zaměstnavateli, ziskovými i neziskovými poskytovateli zdravotních a sociálních služeb a jinými organizacemi lidem s RS. Tyto principy byly sepsány také proto, aby byly využity mezinárodními organizacemi, národními MS společnostmi, lidmi s RS a jejich rodinami, státem, poskytovateli zdravotní a následné péče, výzkumníky, firmami a jinými k hodnocení existujících a navrhovaných služeb a léčebných programů a napomáhaly jejich zlepšení.

Principy se zabývají společnými problémy lidí s RS, které ovlivňují jejich kvalitu života, například potíže a postižení, zapříčiněné mnohými symptomy nemoci, v některých případech i neschopnost bydlet doma, ztráta placeného zaměstnání a mobility, špatná koordinace mezi zdravotními a sociálními zařízeními. Ve svém konečném důsledku se principy nezabývají jednotlivými typy či stádii RS.

Nesmíme nikdy zapomínat na to, že konečným cílem je léčba RS. Než se však najde lék na RS, musíme pracovat na tom, abychom zlepšili život lidí s RS a návod na to je popsán v tomto dokumentu.

Při zpracovávání principů jsme  využili mnoha konzultací, klinické, programové a výzkumné studie, literaturu o RS  a prací Pracovní skupiny a technické Skupiny dohlížitelů Mezinárodní organizace pro RS (MSIF).

Mezinárodní odborníci na RS, lidé s RS  i odborníci podílející se na klinických studiích spolupracovali na Principech a jejich seznam je na konci dokumentu. Skupina dohlížitelů a Pracovní skupina sestávají z odborníků na RS a lidí s RS z mnoha zemí jež jsou členy MSIF. Jejich členové jsou rovněž uvedeni v seznamu na konci tohoto dokumentu.

Literatura o RS zahrnuje relevantní články v časopisech, učebnice o RS, publikace národních MS společností a relevantní články na internetu.

 

Principy jsou prezentovány jako stadium jehož bude dosaženo a mají posílit vliv a postavení lidí s RS a distancovat se od pasívních formulací typu co už „bylo uděláno" pro lidi s RS. Principy popisují programy a postupy, jež dobře fungují, aby splňovaly požadavky lidí s RS, nemají pobízet k tomu, co by mělo být uděláno.

 

Principy jsou rozděleny do následujících deseti tematických oblastí:

  • - Nezávislost a posílení vlivu osob sRS
  • - Lékařská péče
  • - Následná péče (déle trvající a sociální)
  • - Podpora zdraví a prevence
  • - Podpora rodinných příslušníků
  • - Doprava
  • - Zaměstnanost a dobrovolné aktivity
  • - Invalidní dávky a peněžní podpora
  • - Vzdělávání
  • - Bydlení a bezbariérovost

 

Při sestavování principů se částečně přihlíželo na prvních pět oblastí systému kvalitního života Světové zdravotnické organizace, tedy fyzické zdraví, psychické zdraví, úroveň nezávislosti, sociální vztahy a okolní prostředí. To zaručuje, že rozsah principů zahrnuje všechny důležité aspekty kvalitního života pro  lidi s RS.

Každý oddíl začíná obecnou formulací, jež uvádí jeho téma, a úvodní diskusi o klíčových otázkách. Pak jsou principy dále rozvedeny do očíslovaných odstavců.

 

 

PRINCIPY

  • 1.0 NEZÁVISLOST A POSÍLENÍ VLIVU OSOB SRS

 

Lidé s RS jsou považováni za plnohodnotné občany ve své komunitě a při rozhodování o řízení a léčbě své nemoci

 

RS je komplikovaná nemoc a má značný vliv na kvalitu života. Je důležité, aby léčebné programy, přístup a služby umožňovaly lidem s RS, aby byli co možná nejvíce nezávislí a mohli kontrolovat svůj život. Každodenní nejistota, již lidé s RS zažívají, často způsobuje narušení kvality jejich života. Lidé s RS musejí být schopni plně se zúčastnit života ve své komunitě, řídit svou nemoc a rozhodovat o ní, aby zůstali nezávislí a uchovali si svůj vliv. Nesmějí být omezováni ani v léčbě ani finančně. Stát by měl legislativně chránit jejich práva.

•1.1 Lidé s RS si musejí plně uvědomit svůj potenciál. Měli by mít možnost dopravovat se na místa mimo svůj domov, pracovat, vzdělávat se a dělat vše, co mohou dělat lidé zdraví. Měli by mít možnost účastnit se života v komunitě tak, jak jim to vyhovuje.

•1.2 Lidé s RS a jejich rodiny musejí spolurozhodovat o léčbě a dalších aspektech, jež ovlivňují jejich život. Lidé s RS a jejich rodina se musejí podílet na procesu spolurozhodování (v rámci možností), i když má osoba s RS narušena kognitivní funkce. Měli by úzce spolupracovat se svými lékaři a jinými poskytovateli zdravotní péče.

•1.3 Lidé s RS mají možnost volby způsobu léčby a služeb, jichž se jim dostává. Služby musejí být zvoleny podle potřeb a výběru každé osoby, osoby s RS mají mít přístup k co největší škále služeb.

•1.4 Lidé s RS musejí mít přístup k léčbě a léčebným programům bez ohledu na to, zda jsou schopni je zaplatit, či ne.

•1.5 Lidé s RS musejí mít právo kontrolovat rozhodnutí jež ovlivňují jejich život a řídit léčbu své nemoci jak je to jen možné. Aby mohli co nejvíce ovlivňovat svou nemoc, měli by mít přístup ke všem informacím a ke vzdělání jež se týkají RS, její léčby a metod zlepšení kvality života. Informace by měli mít možnost čerpat z různých zdrojů, z knih, příruček, letáků, internetu a od sociálních a zdravotních pracovníků. Lidé s RS by měli mít stejné příležitosti podpory jako jejich vrstevníci.

•1.6 Musí být přijata legislativa, jež chrání práva osob s RS i ostatních postižených proti diskriminaci ve všech oblastech společenského a komunitního života. Vymáhání práva musí být důsledné a účinné. Mimo jiné, zlepšení bezbariérovosti pro postižené je povinností státu, zaměstnavatelů, majitelů budov, dopravců a ostatních a musí být možno ji vymáhat právně. Legislativa má rovněž zaručit, aby lidé RS měli přístup ke všem finančním nástrojům, včetně běžného účtu, kreditní karty, pojištění, půjček a veškerých forem finanční pomoci.

 

2.0 LÉKAŘSKÁ PÉČE

 

Lidé s RS mají přístup k lékařské péči, lékům a terapii odpovídajícím jejich potřebám.

 

RS je vážné onemocnění a přístup k lékařské péči je mimořádně důležitý pro kvalitu života lidí s touto nemocí. Široká škála symptomů a funkčních poškození, jež často RS doprovází, vyžadují velké množství služeb. Navíc skutečnosti, že je to dlouhotrvající onemocnění a že poskytovatelé primární péče nemohou vždy léčit současně mnoho lidí s RS, napovídají, že je třeba zajistit kontinuální péči specializovanými pracovníky v oblasti RS. Zvláštní pozornost ze strany zdravotníků i ostatních je nutno věnovat těm, kteří jsou nově diagnostikovaní, neboť počáteční období po sdělení diagnózy je zvláště stresující. Odborná zdravotní péče je nezbytná pro všechny osoby s RS, musejí mít přístup k nezbytným zdravotnickým službám, včetně nejnovějších diagnostických zařízení, poučených a zkušených zdravotníků, moderních léků a lékařské péče a služeb, jež odpovídají jejich symptomatické léčbě.

 

2.1 Přístup ke zdravotní péči

 

2.1.1. Všichni lidé s RS musejí mít přístup k odborné a kvalitní lékařské péči.

 

2.1.2. Lékařská péče zahrnuje účinnou léčbu, včetně léčby symptomů a léků první volby, rehabilitaci, vhodné a dostupné technologie, jež jsou uzpůsobeny potřebám osob s RS, a služby následné péče. K dispozici rovněž musí být účinná, vhodná a kultivovaná léčba symptomů RS.

 

2.2 Prvotní diagnóza

 

2.2.1. Při sdělení diagnózy musejí lékaři pečlivě zvážit, jaký psychologický, sociální, pracovní, finanční a lékařský dopad bude mít na člověka s RS. Pacienti zase musejí mít dostatek času na to, aby se mohli zeptat lékaře na vše, co je zajímá. Nově diagnostikovaní pacienti by měli být zpraveni o existenci národních společností pro RS, o specializovaných lékařích a sestrách, kteří mají zkušenosti s léčbou RS.

 

2.2.2. V době sdělení diagnózy musejí mít lidé s RS přístup k informacím o RS jež jsou specifické pro nově diagnostikované jedince a rovněž k informacím o místních i národních lékařských, podpůrných, rehabilitačních službách a službách životního plánování.

 

2.3 Lékaři, zdravotní sestry, nemocnice a další poskytovatelé zdravotní péče

 

2.3.1. Lékařská péče má být poskytována odborníky v oblasti RS, včetně neurologů. Jak lékařská péče, tak zvládání diagnózy musejí být poskytovány multidisciplinárním týmem specializujícím se na RS, aby byla zajištěna neodkladná a odborná léčba široké škály symptomů a postižení, jež lidé s RS mohou mít.

 

2.3.2. Lidem s RS musí být nabídnuta široká škála náležitých služeb, kromě služeb poskytovaných lékaři, zdravotními sestrami, a to včetně pracovní terapie, řečové terapie, poradenství atd. Zároveň jim má být jak účel, tak prospěch těchto služeb řádně vysvětleny.

 

2.3.3. Medicínská zařízení, jako např. nemocnice, musejí brát v úvahu charakter postižení lidí s RS, včetně potíží s chůzí, koupáním a přístupnosti vyšetřovacích lehátek a provést náležité úpravy zařízení tak, aby vyhovovaly lidem s RS.

 

2.3.4. Léčba RS musí být koordinována s ostatními akutními a chronickými onemocněními a s potřebami následné péče. Písemné podklady o pacientech pro různé poskytovatele a organizace zdravotní péče by měly vznikat za spolupráce všech zúčastněných stran. Z pohledu pacienta mají být služby konsistentní a koherentní.

 

2.3.5. Kontinuální péče musí být poskytována dostatečně dlouhou dobu. Pro zajištění kontinuity péče je klíčové, aby její poskytovatel měl dostatek času a motivace k tomu, aby se dověděl o pacientových zkušenostech s RS, aby jim dokázal naslouchat a zjistil všechny jejich symptomy. Poskytovatel může být specializovaná zdravotní sestra, lékař či jiný zdravotník, jež se specializuje na RS.

 

2.3.6. Všichni zdravotníci, včetně neurologů, zdravotních sester a lékařů primární péče, jež pracují s lidmi s RS, musejí propagovat Principy kvalitniho života, nejen klinicky léčit nemoc.

 

2.4 Zvládání symptomů

 

2.4.1. K cílené léčbě symptomů (únava, deprese, narušení kognitivních funkcí, sexuální dysfunkce, dysfunkce močového měchýře a střev, omezená mobilita, problémy s viděním a jiné) musí být k dispozici lékařsky efektivní a kulturně odpovídající zdravotní péče. Zdravotní profesionálové musejí rozhodnout, zda osoba s RS má další, často skryté symptomy či problémy, jež ovlivňují jejich kvalitu života.

 

3.0 NÁSLEDNÁ (DLOUHODOBÁ ČI SOCIÁLNÍ) PÉČE

 

Lidé s RS mají přístup k celé řadě pečovatelských služeb odpovídajících jejich věku, jež jim umožňují žít pokud možno nezávisle.

 

Následná péče zahrnuje domácí péči, respitní péči, sanatoria, osobní asistenci, celodenní péči dospělých a jiné služby zaměřené na funkční poškození, jako např. neschopnost jíst, mýt se či oblékat se. Služby následné péče pomáhají postiženým lidem s RS, aby se stali nezávislejšími. Kvalita života lidí s RS se podstatně zvyšuje, pokud se dodržují principy pro domácí a komunitní péči, péči o bydlení a adekvátní finanční podporu pečovatelů.

 

3.1. Lidé s RS musejí mít přístup k celé řadě služeb domácí, komunitní a respitní

péče, jež pomáhají jednotlivcům bydlet doma tak dlouho, jak je to možné.

 

3.2. Ústavní péče i místní služby, jako sanatoria, by měly být využívány pouze v případě, že domácí či komunitní péče už není možná. Služby v ústavních zařízeních musejí být nastaveny tak, aby zohledňovaly zájmy a potřeby lidí s RS, kteří bývají mladší, než ostatní obyvatelé.

 

3.3. Poskytovatelé následné péče musejí projít adekvátním školením specializovaným na RS a také být adekvátně ohodnoceni (plat, sociální výhody, odměny) a kontrolováni.

 

4.0 PODPORA ZDRAVÍ A PREVENCE NEMOCI

 

Lidé s RS mají informace a služby, jež potřebují k udržení zdravého režimu a životního stylu.

 

Lékařská péče často převažuje nad službami poskytovanými lidem s RS, přestože existuje mnoho jiných aktivit a služeb, jež podporují zdravý životní styl a působí jako prevence nemocí. Aktivity podporující zdraví jsou relaxační techniky, zvládání stresu, techniky k uchovávání energie, terapie ochlazením, aerobic, cvičení ke zlepšení mobility a rovnováhy a jiná cvičení zdravého životního stylu. Prevence nemoci zahrnuje posílení imunity (např. proti chřipce) a jiné rutinní lékařské služby (např. testy kostní dřeně). Zjistilo se, že postižení nemají takový přístup k preventivním službám vzhledem k různým fyzickým i jiným bariérám.

 

4.1. Lidé s RS musejí dostat kvalitní informace a musejí být poučeni o řadě efektivních  praktik rozvoje zdraví v závislosti na jejich preferencích. Dobrá informovanost zvyšuje kvalitu života jednotlivce.

 

4.2. Poskytovatelé zdravotních a jiných služeb musejí dbát na správnou výživu a fyzickou zdatnost lidí s RS.

 

4.3. Lékaři by neměli nadřazovat zdravotní péči nad podporu zdraví a prevenci.

 

 

5.0 PODPORA RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ

 

Rodinní příslušníci a pečovatelé mají také informace a podporu, aby mohli zmírnit účinky RS.

 

Pečovatelé a rodinní příslušníci, kteří jsou rovněž ovlivněni tím, že jejich přítel či příbuzný má RS, poskytují osobám s RS většinu služeb. Tyto rodiny a přátelé profitují na službách, jež jim pomáhají zvládat stres a jiné vlivy spojené s touto nemocí.

 

Děti jejichž rodič má RS nemusejí vždy plně porozumět jeho zdravotním problémům a mohou se cítit zanedbávány. Právě úsilí, jež musí rodič s RS vynaložit na to, aby zvládal bezproblémově svou roli nehledě na symptomy a postižení RS, může být hlavním zdrojem stresu. A naopak právě nutnost zvládat roli rodiče může zvyšovat kvalitu života. Tyto principy potvrzují a pojmenovávají zvláštní potřeby pečovatelů, jež pomáhají udržovat kvalitu života osob s RS.

 

5.1. Jak osobám s RS, tak i rodinným příslušníkům a ostatním, kdož jsou nějak zasaženi RS, musí být poskytnuty náležité služby a školení. Musejí také mít informace o poskytovaných komunitních službách.

 

5.2. Respitní péče musí sloužit k tomu, aby ulevila rodinným příslušníkům  a jiným neformálním pečovatelům. Měla by být poskytována buď doma, nebo v ústavních zařízeních.

 

5.3. Rodinní příslušníci a jiní neformální pečovatelé musejí být pravidelně hodnoceni vzhledem ke svým osobním potřebám a k fyzickému a emocionálnímu stresu, jemuž jsou vystaveni.

 

5.4. Lidé s RS a jejich rodiny musejí mít přístup k rodinnému poradenství a poradenství týkající se jejich vztahů.

 

5.5. Lidé s RS musejí mít k dispozici služby, jež jim pomáhají v jejich rodičovských povinnostech. Děti mají být uchráněny toho, aby přebíraly neadekvátní role pečovatelů rodičů s RS.

 

5.6. Lidé s RS musejí mít k dispozici fyzické, psychologické a finanční služby, jež zabrání tomu, aby byli nuceni zneužívat rodinné příslušníky a jiné neformální pečovatele.

 

 

6.0 DOPRAVA

 

Lidé s RS mají přístup ke svým komunitám díky bezbariérové veřejné dopravě a osobním automobilům, jež jsou upraveny podle potřeb osob s RS.

 

Mobilita lidí s RS může být významně posílena, když i nadále řídí automobil a pokud mají k dispozici alternativní dopravu. Lidé s RS mohou mít problémy s dopravou kvůli svým funkčním postižením, poškozením kognitivních funkcí a používání kompenzačních pomůcek. Přesto někdy buď nemají možnost anebo je pro ně obtížné využívat veřejnou dopravu. Nedostatek možností dopravy může znamenat pro osoby s RS, že musejí zůstávat doma a nemohou se podílet na životě své komunity.

 

6.1. Lidé s RS by měli mít k dispozici takové služby, jež jim umožní řídit vlastní auta co možná nejdéle (pokud chtějí).

 

6.2. Pro ty osoby s RS jež samy neřídí auto či neumějí řídit musejí být k dispozici dostupné prostředky bezbariérové dopravy.

 

 

7.0 ZAMĚSTNANOST A DOBROVOLNÉ AKTIVITY

 

Osobám s RS má být přístupný systém podpor a služeb, jež umožní lidem s RS pokračovat v zaměstnání tak dlouho, jak je to možné.

 

Mnozí lidé s RS opouštějí zaměstnání kvůli symptomům jako únava, funkční  postižení a narušení kognitivních funkcí. To může negativně ovlivnit rodinné příjmy rovněž i  sebedůvěru osob s RS. Někteří lidé s RS by mohli pokračovat v práci, pokud jim zaměstnavatelé poskytnou pomoc a změní strukturu jejich práce. Zaměstnavatelé mohou upravit a přizpůsobit pracovní prostředí osob s RS, včetně práce na částečný úvazek, přestávek navíc, práce pouze ráno, snížení pokojové teploty, změny pracovních úkolů, práce přes internet, zredukování nutnosti dopravy, poskytnutím ramp, kanceláří blízko toalet a dalšími úpravami a přizpůsobeními. Stát a poskytovatelé sociálních služeb mohou přispět pracovní rehabilitací a školícími programy.

Pro ty lidi s RS, kteří opravdu odejdou ze zaměstnání, jsou důležité náhradní aktivity, jež jim dají nějakou životní perspektivu. Například dobrovolné aktivity, kreativní umělecké činnosti, mohou se stát poradci pro lidi s RS, pracovat ve společnostech pro RS, v jejich administrativních centrech, hájit zájmy lidí s RS, dále se vzdělávat atd.

 

7.1. Lidé s RS musejí mít k dispozici takové služby, jež jim dovolí pokračovat v zaměstnání tak dlouho, jak je možné vzhledem k jejich postižení a přání.

 

7.2. Zaměstnavatelé musejí přizpůsobit a upravit pracovní prostředí osobám s RS tak, aby jim umožnili i nadále pracovat. Zaměstnavatelé musejí být poučeni o povaze a symptomech RS a o tom, jak správné přizpůsobení a úprava pracovních podmínek umožňuje lidem s RS produktivně pracovat mnoho let.

 

7.3. Zaměstnavatelé by měli poskytnout dostatek času rodinným příslušníkům a neformálním pečovatelům, aby vyšli vstříc nečekaným potřebám lidí s RS. Zaměstnavatelé by měli být zpraveni o roli rodinných příslušníků při zvládání a léčení akutních atak a symptomů RS.

 

7.4. K dispozici musejí být lidem s RS pracovní rehabilitace a školení, aby jim pomohly vrátit se do práce či zůstat v práci, pokud si to přejí.

 

7.5. Pokud se lidé s RS rozhodnou odejít z placeného zaměstnání, musí jim být poskytnuto poradenství a musejí být stimulování k alternativním dobrovolným aktivitám, jež vyplní prázdnotu vzniklou jejich odchodem ze zaměstnání. Odchod z placeného zaměstnání má být plánován s dostatečným předstihem, aby bylo zaručeno, že osobám s RS budou poskytnuty všechny služby, na něž mají právo, a že budou připraveni na alternativní zaměstnání či činnosti, aby se vyhli stresu, jež může doprovázet náhlý a neplánovaný odchod ze zaměstnání do důchodu.

 

 

8.0 INVALIDNÍ DÁVKY A PENĚŽNÍ PODPORA

Invalidní dávky a služby jsou k dispozici těm, kteří je potřebují, poskytují adekvátní životní úroveň, jsou flexibilní a přizpůsobují se charakteru RS.

 

Mnozí lidé, kteří odejdou z práce, jsou při zjištění potřebnosti závislí na invalidních dávkách a peněžní pomoci. Rozsah a úroveň pomoci a nárokových dávek mají přímý vliv na kvalitu života lidí s RS. Tyto principy pojmenovávají důležitost toho typu finanční pomoci, včetně procesu aplikace, úrovně podpory a flexibility poskytování, jež mohou silně ovlivnit pozitivní stav lidí s RS.

 

8.1. Kritéria dostupnosti a proces aplikace veřejných a soukromých nárokových dávek pro postižené při zjištění potřebnosti musejí být spravedlivé a nesmějí být ani restriktivní, ani přespříliš komplikované.

8.2. Úroveň peněžních plateb i veřejných a soukromých dávek i pomoci při zjištění potřebnosti musí být dostatečně vysoká, aby zajistila lidem s RS odpovídající životní úroveň.

8.3. Invalidní dávky musejí být flexibilní, umožňující také částečnou invaliditu a tak pomoci lidem s RS získat dost volného času, když je třeba nebo když pokračují v práci na částečný úvazek, pokud si to přejí.

 

9.0 VZDĚLÁNÍ

RS nebrání lidem s RS, jejich rodinám či pečovatelům, aby se vzdělávali.

Dobré vzdělání je v moderních ekonomikách základem pro získání dobrého zaměstnání. Ústřední rolí rodičů je navíc pomoc dětem při získání odpovídajícího vzdělání. Aby se mohli lidé s RS aktivně účastnit těchto činností, potřebují takové vzdělávací instituce, jež akceptují jejich postižení a přizpůsobí se jejich zvláštním požadavkům.  Například umožní lidem s RS, aby se vzdělávali ráno, kdy nejsou tak unaveni, sníží teplotu ve třídách, dovolí lidem s narušenými kognitivními funkcemi, aby si výklad nahrávali či aby jim někdo dělal poznámky a poskytnou jim možnost distančního vzdělávání.

9.1. Školy včetně vysokých a jiné vzdělávací instituce musejí lidem  RS poskytnout pomoc, pokud je třeba, a umožnit jim vzdělávat se úměrně jejich postižení.

9.2. Školy včetně vysokých a jiné vzdělávací instituce musejí být bezbariérové, nejen pro osoby s RS.

9.3. Školy musejí poskytnout pomoc rodičům s RS, pokud je to třeba, aby se mohli účastnit studentských programů svých dětí, dobrovolných aktivit ve školách a konzultací s učiteli.

 

10.0 BYDLENÍ A BEZBARIÉROVOST

Bezbariérovost, jak ve veřejných budovách, tak v soukromých bytech, je nezbytý předpoklad k tomu, aby byli lidé s RS nezávislí.

Velké množství budov není bezbariérové a tedy přístupné lidem s RS, protože lidé s RS mají omezenou pohyblivost a musejí používat pomůcky při chůzi, skútry či vozíčky. Například budovy, ve kterých jsou schody, často nemohou být využívány osoby na vozíku. Lidé s RS potřebují takové budovy a bydlení, jež řeší jejich postižení tím, že jsou bezbariérové a poskytují jim služby a umožňují vykonávat činnosti, jež si přejí.

10.1 Bydlení

10.1.1. Lidé s RS musejí mít možnost přizpůsobit si svůj domov tak, aby v něm byli schopni bydlet co možná nejdéle.

10.1.2. Lidé s RS nesmějí být diskriminováni tím, že nemají přístup k různým formám finanční pomoci (např. půjčky), aby si mohli přizpůsobit své bydlení.

10.1.3. Značná část všech nových obytných budov musí být bezbariérová již v počátečním stadiu projektu, aby pak nevyžadovala žádné další úpravy.

10.2 Bezbariérovost budov

10.2.1. Budovy jako státní úřady a vzdělávací zařízení musejí být bezbariérové  a tedy přístupné lidem s RS.

10.2.2. Nové veřejné budovy musejí být navrženy jako bezbariérové a tedy přístupné všem postiženým, včetně lidí s RS.

 

 

 

 

 

PODĚKOVÁNÍ

Zvláště oceňujeme pomoc následujících spolupracovníků:

Michael Barnes               profesor neurologické rehabilitace, univerzita v  Newcastle upon Tyne,

Kathrynn Brennan           člen dozorčí rady Národního programu UK, MS společnosti USA

   

Sandy Burnfield              člen rady MS Trust, UK

Sanjay Chadha               člen rady MS Trust, UK

Peggy Crawford             klinický psycholog, Mellen centrum pro RS, USA

Jeremy Hobart                Jednotka měření neurologických výsledků, Institut      neurologie , UK

Vanessa Hodges             člen dozorčí rady Národního programu UK, MS společnosti USA

Ludwig Kappos              univerzitní nemocnice Basel&Medical, ředitel MS společnosti, Švýcarsko

Peter Kaskel                   univerzita v Ulmu, Německo

Susan Kushner               docent fyzikální terapie, Slippery Rock univerzita, USA

Dawn Langdon               klinický neuropsycholog a docent, Londýnská univerzita, UK

Ian McDonald                zakládající čen Centra Sylia Lawry pro výzkum RS, čestný člen výboru MSIF, emeritní profesor klinické neurologie Institutu neurologie, UK

Nancy C. Smith              pokročilá praktická zdravotní sestra, Mellen centrum pro RS, léčbu a výzkum, USA

Lael Stone                      ředitel, Mellen centrum pro RS, léčbu a výzkum, USA

 

Alan Thompson              ředitel neurorehabilitační jednotky a klinický ředitel a ředitel výzkumu a vývoje, Institut neurologie, UK

Athanasios Vidalis          oddělení psychiatrie, nemocnice Hippocratio, Řecko

Nikki Ward                     odborný asistent a lékař se specializací na RS, Fakulta zdraví a komunitní péče, Univerzita Central England, UK

 

Skupina dohlížitelů

 

Mike O´Donovan, (předseda)   výkonný ředitel, MS společnost, UK

Eva Havrdová                 předsedkyně dozorčí rady České lékařské společnosti

Hans-Peter Hartung         oddělení neurologie, Univerzita Heinrich-Heine, Německo

Tom Houle                     člen dozorčí rady osob s RS, RS společnost, USA

Nicholas G. LaRocca     ředitel výzkumu a poskytování zdravotní péče, RS společnost, USA

Nancy Law                     viceprezident, oddělení klientských programů, RS společnost, USA

Elisabeth McDonald        zdravotní ředitel, RS společnost, Austrálie

Xavier Montalbán           ředitel jednotky klinické neuroimunologie, nemocnice Universitari Vall d´Hebron, Španělsko

Christine Purdy               výkonný ředitel MSIF

Mateja de Reja                výkonný ředitel, Slovinská MS společnost

Peter Rieckmann             přednosta Jednotky RS klinického vývoje a neuroimunologie, univerzita ve Wurcburgu, Německo

Paul Rompani                 zástupce výkonného ředitele MSIF

 

Alan Thompson              ředitel neurorehabilitační jednotky a klinický ředitel a ředitel výzkumu a vývoje, Institut neurologie, UK

Susan Tilley                    předseda mezinárodního výboru osob s RS při MSIF

 

Pracovní skupina

 

Mike Dugan                    výkonný ředitel, RS společnost USA

Nicolas G. LaRocca       ředitel výzkumu a poskytování zdravotní péče, RS společnost, USA

Nancy Law                     viceprezident, oddělení klientských programů, RS společnost, USA

Christine Purdy               výkonný ředitel MSIF

 

 

Paul Rompani                 zástupce výkonného ředitele MSIF

Susan Tilley                    předseda Mezinárodního výboru osob s RS při MSIF

 

 Ostatní

 

Megan Burgess               poradce zdravotních sester specializujících se na RS nemocnice Hope, UK

Caron Caldwell               ředitelka fondu Program činných RS sester, UK

Pedro Carrascal              výkonný ředitel, Španělská federace RS

Francisco Delgado          výkonný ředitel, Španělská RS společnost

 

Peter Flachenecker          předseda Neurologického rehabilitačního centra Quellenhof, Německo

Marieluise Gilch              výkonný ředitel, Bavorská kapitula, Německá RS společnost

Cristina Gómez Odtiž     člen výboru Španělské RS společnosti

Maria Jose Flores           Španělská MS společnost

Natasa Koudouni            cvičitelka aerobiku, Řecká MS společnost

Graham Love                 výkonný ředitel, Irská RS společnost

Kostas Michalakis           výkonný ředitel, Řecká RS společnost

Allen O´Connor              předseda, Irská RS společnost

Isabella Odrobinka          výkonný ředitel, Polská RS společnost

Anastasios Orologas       prezident Řecké MS společnosti

Mahi Orologas                Řecká RS společnost

Maria Pilar Resta            Španělská RS společnost

Dorothea Pitschnau-Michel       výkonný ředitel, Německá RS společnost

Alun White                     člen výboru UK RS společnosti

Christiane Zahn               Bavorská kapitula, Německá RS společnost

 

Kromě všech spolupracovníků, členů skupiny dohlížitelů, pracovní skupiny a ostatních výše uvedených by chtěla Mezinárodní federace RS (MSIF) poděkovat i následujícím organizacím a spolupracovníkům za jejich podporu při vzniku Principů: Mezinárodní lékařské a vědecké radě MSIF, Mezinárodnímu výboru osob s RS a ostatním zaměstnancům a dobrovolníkům, Konsorciu RS center, Mezinárodní organizaci zdravotních sester se specializací na RS a četným lidem s RS a zdravotním profesionálům, kteří nám poskytli cenné připomínky a náměty. Především by MSIF chtěla také poděkovat firmě Biogen Idec za vizi, již s námi sdílí při snaze o zlepšení kvality života lidí s RS.

                                         Vydala Mezinárodní federace RS - MSIF

 

Další informace

Roska v Letmu

Roska v Letmu

Roska Ostrava 30 let

Roska ostrava 30 let

Časopis Roska

Casopis Roska c 3 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp