Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den! Asi před půl rokem mi byla diagnostikována RS. Jsem bez nějakých větších problémů, léky neberu žádné (v ČR prý nemám nárok). Nyní se mi ale již víckrát stalo, že mě večer začaly mírně brnět dlaně a nohy. Je to při RS normální, nebo se mám objednat do RS centra k přesnějšímu řešení? Někde jsem četla, že se nedoporučují léky typu Echinacea, je možné užívat Ginkgo biloba, nebo také nedoporučujete? Děkuji a přeji pěkný den.

Odpověď

Občasné brnění může k chorobě patřit – pokud netrvá déle než 24 hodin bez přestání, není nutná žádná léčba a není nutné tomu věnovat větší pozornost. Doporučuje se hořčík. Ginkgo biloba se spíše zkouší u poruch paměti, nemá moc velký význam, ale neuškodí.  

Dotaz

chtěla jsem se zeptat, pokud se podaří zastavit RS, myslím, když se ložiska přestanou dělat, je možné přestat brát léky? Nebo se musí brát už napořád? Je možné se úplně zbavit léků? Děkuji a s pozdravem P.

Odpověď

V tuto chvíli nemáme bohužel žádný ukazatel, který by nám jednoznačně řekl, že se choroba již nebude nebo naopak bude dále aktivovat. Proto, pokud nejsou nějaké omezující nežádoucí účinky a léčba funguje, pokračujeme v ní dlouhodobě.

Dotaz

Dobrý den, můžete mi prosím zodpovědět otázku, jestli je v pořádku dlouhodobá léčba prednisonem, přítel se léčí již 20 let na RS, měl cca 6 atak,ale poslední ataku měl v r. 97, od té doby nejsou relativně žádné problémy (stále chodí do práce), neměla by se po určité době změnit medikace a provádět se pravidelné kontroly krve u léčby právě prednisonem?Ještě, pokud mohu, jednu otázku, není možná nějaká kontraindikace tohoto léku a léků na erekt. dysfunkci (začal ho bolet žaludek). Děkuji za odpověď a přeji hezký den, K.

Odpověď

Pokud je takto více než desetiletá stabilizace RS, není důvod léčbu měnit. U dlouhodobého podávání kortikoidů je doporučena kontrola laboratorní včetně hladiny cukru 1–2x ročně, dále stejně často kontrola krevního tlaku. Musí být také provedena kontrola hustoty kostní tkáně (denzitometrie). Není námitek proti současnému užití dostupných léků na erektilní dysfunkci (Viagra, Cialis, Levitra), samozřejmě pokud není nemocné srdce – tam se tyto léky můžou užívat až po poradě s kardiologem. Pokud jsou obtíže se žaludkem, může se na tom prednison podílet. V takovém případě doporučujeme přidat ochranné léky na žaludek (omeprazol).

Dotaz

Dobrý den, mám prosím velký problém a hledám na internetu, teď jsem velmi vyděšená, tak se pokouším obrátit na Vás. Je mi třicet let a už dva dny mně občas zamravenčí asi dva centimetry kůže na noze, je to jemné, jako kdybych si přejela po tom místě trávou, jen to zašimrá... cítím to jen občas, ale už opravdu dva dny...

Dle neurologického základního vyšetření jsem v naprostém pořádku…, stejně ale nemám klid, o co se může jednat...

Někdy většinou před menstruací mám i jako by někde po těle záškub ve svalu, třeba tři hodiny mi jako by tiká v ruce nebo v koleni.

I teď mám období před menstruací a zase mě právě šimrá na té holeni, malý kousek jemně.

Budu moc vděčná za Vaši odpověď, Z..

Odpověď

Pokud se jedná takto pouze o citlivostní obtíže, které netrvají bez přestání déle než 24–48 hod. v kuse, pak bych se neobávala onemocnění, jako je roztroušená skleróza. Jsou to spíše vcelku časté příznaky lehce vyšší dráždivosti periferního nervového systému s řadou příčin (hormonální změny při menstruaci, nedostatek hořčíku v potravě, stres, poruchy štítné žlázy atp.). Pokud je základní neurologické vyšetření a krevní vyš. včetně štítné žlázy v pořádku, doporučila bych doplnit hořčík, případně vitaminy B.

Dotaz

Dobrý den,

ráda bych využila Vaší zdravotní poradny a zeptala se, zda je vhodné při onemocnění RS pobyt u moře. Mé osmnáctileté sestře propukla tato nemoc, která byla potvrzena teprve před týdnem. Je těžké se s tímto faktem vyrovnat, a tak teprve pomalu zjišťuji, co vše pro ni mohu a nemohu udělat. Sestra plánuje pobyt u moře na srpen, ale nevím, zda je to možné. Ona je navíc sluchově postižená a žije v pěstounské péči a její situace není v určitých ohledech jednoduchá. Určitě bych chtěla využít Vaší Unie Roska, abych zjistila, jak sestře ulehčit život.

Děkuji předem za Vaši odpověď, s pozdravem P. F.

Odpověď

Dobrý den,

našim pacientům často nedělá dobře přílišné horko, jsou ale i přesně opačné výjimky. Řídila bych se proto zdravým rozumem – pokud se Vaše sestra na pobyt u moře těší, dělá jí to dobře, jistě je velmi fajn, že bude moci jet. Jen se vyvarovat nadměrného slunění zejména v poledních hodinách a nezapomenout na dostatek tekutin.

Dotaz

Dobrý den, chtěl bych se zeptat, jestli mohu být očkován proti klíšťatům, děkuji.

Odpověď

Klíšťata přenášejí dvě nemoci – borreliózu (zde nemáme v ČR k dispozici žádné očkování) a klíšťovou encefalitidu. Ve druhém případě je očkovací látka k dispozici, nicméně toto očkování považujeme za jedno z velmi rizikových ve vztahu k RS. Očkování bych viděla na místě pouze u člověka ve vysokém riziku nákazy encefalitidou (např. lesník v oblasti s výrazným výskytem klíšťové encefalitidy, v tzv. endemické oblasti), jinak bych jej u našich pacientů určitě nedoporučila.

Dotaz

Vážená paní doktorko,

obracím se na vás s dotazem. Už od října 2008 si píchám copaxon. Celou dobu jsem ještě k němu brala medrol a cítila jsem se výborně. Teď jsem medrol po konzultaci s lékařem postupně vysadila a můj stav se zhoršil. Mám kůži až moc přecitlivělou, bolí mě a zhoršila se mi chůze. Neujdu ani 200 m bez přestávky. Myslíte, že bych měla ještě chvilku počkat, jestli se to zlepší, než kontaktuji svoji lékařku? Jestli je to jen reakce na vysazení medrolu, který už beru v kuse 4 roky.

Mohla byste mi prosím odpovědět na tenhle mail?

Děkuji M.

Odpověď

Určitě hned příští týden kontaktuje oš. neurologa. Vysazení medrolu se sice může podílet, ale spíše na nepříjemných pocitech v místě aplikace, než na neurologickém zhoršení. Zde se asi jedná o ataku jako takovou a na tu tabletkový medrol nestačí. Na RS centru se pak po zaléčení zhoršení domluvíte, jak pokračovat v dlouhodobé léčbě.

Dotaz

Dobrý den, maminka (56) má cca 10 let zjištěnou RS, ale nedělá nic pro to, aby se její stav lepšil nebo alespoň nezhoršoval, jenom sedí, kouří, kouká na TV a pije pivo. Ničí život sobě, ale také celé rodině. Nemáte nějaký tip, co s touto situací? Zkoušela jsem to po dobrém i po zlém, ale už jsem v koncích. Když se víc napije, tak mi řekne, že ze života nic nemá a že jen čeká na smrt... Jsem toho názoru, že i s tímto onemocněním může prožít hezký život, ale nemohu ji stále přesvědčit. Budu ráda za jakoukoliv radu. Děkuji, L. P.

Odpověď

Doporučila bych domluvit se s praktickým lékařem na vyzkoušení moderních antidepresiv u Vaší maminky (typu SSRI – např. citalopram aj.). S psychologickou péčí by asi hned nesouhlasila, ale na druhou stranu konzultace s psychologem by mohla pomoci Vám samé – psycholog může poradit, jak jednat s depresivním člověkem, jak se zachovat v různých situacích, jak mu pomoci. Dobrého psychologa Vám může doporučit rovněž praktický lékař.

Držím palce

Dotaz

Dobrý den,

již 2,5 roku si píchám Interferon-beta. Je mi 26 let. Můj stav je nyní stabilizovaný. V současné době plánuji otěhotnět, proto bych se ráda zeptala, jestli je lepší injekce Betaferonu vysadit před otěhotněním (což jsem si přečetla na internetu a je doporučováno cca 4 měsíce), nebo ho vysadit, až otěhotním. Děkuji mockrát za radu. S pozdravem T.K.

Odpověď

Standardně doporučujeme vysadit betaferon až po zjištění, že jste těhotná. Předčasné vysazování před otěhotněním znamená nebezpečnou pauzu, kdy byste bez léčby mohla dostat ataku, což je vzhledem k plánování těhotenství nežádoucí. Na interferonu otěhotněla většina našich mladých maminek, nebylo zaznamenáno vyšší riziko pro plod. S předstihem 3 měsíce se musí vysadit pouze imunosupresiva (azathioprin apod.), cytostatika dokonce 6 měsíců. Kortikoidy v malé dávce podáváme často celé těhotenství (např. prednison 5 mg obden).

Dotaz

Dobrý den,

moje přítelkyně už nějakou dobu bere SERLIFT, teď otěhotněla a doktoři si ji přehazují jako horký brambor. Snažila se lék vysadit, ale nejde to. Má strach, aby lék neuškodil plodu. Dá se užívat i v těhotenství, nebo existuje nějaký jiný, který by jí pomohl a mohla by ho používat i v těhotenství? Moc děkuji, F.

Odpověď

Kvalitní odpověď na Vaši otázku Vám dá psychiatr nebo lékař genetické poradny – ti jsou schopni přesně se vyjádřit k případnému riziku užívání serliftu pro plod. Odeslání k nim nebo alespoň konzultaci s těmito lékaři by měl zajistit neurolog (případně praktický lékař nebo gynekolog). Lék je podle příbalového letáku možno za výjimečných okolností v těhotenství užívat.

Dotaz

Dobrý večer. Chtěla bych se zeptat, jaký máte názor na tetování při této nemoci. Je to vůbec možné a dostupné? Předem děkuji za odpověď.

Odpověď

Pokud se jedná o tetování pouze v místním umrtvení či bez něj, v kvalitním salonu za použití jednorázových a přísně sterilních jehel a barvy, tak nevidím s tetováním vzhledem k RS větší problém.

Dotaz

Dobrý den! Asi před 3 měsíci jsem byla propuštěna z nemocnice s diagnózou CIS. Momentálně jsem fyzicky v pohodě. V létě se chystáme k moři. Chtěla bych se proto zeptat, zda existují nějaké léky, které je možné vzít s sebou pro případ vzniku ataky (ne že bych další chtěla, ale to asi neovlivním:-(((), nebo jak se v zahraničí zachovat. Žádné léky momentálně neberu, prý na ně v ČR po první atace nemám nárok. Mockrát děkuji za odpověď a přeji pěkný den.

Odpověď

V RS centru si pouze vyžádejte zprávu v angličtině o Vaší diagnóze s prosbou o léčbu případné infekce nebo ataky. Pokud užíváte prednison nebo medrol, tak si jej vezměte s sebou ve větší zásobě, lehké neurologické příznaky lze v prvních dnech zvýšenou dávkou (30 mg prednisonu resp. 28 mg medrolu denně) zvládnout, nesmí se ale podat při současné infekci. S dávkou se poté klesá vždy o 5 mg resp. 4 mg po 3 dnech až na dávku původní. Vhodnost této léčby ve Vašem konkrétním případě ale ještě před odjezdem prodiskutujte s lékařem RS centra.

To do civilizované země stačí. Pokud hodláte navštívit země exotické, domluvte se na dalším (očkování, antibiotika, apod.) přímo na RS centru.

Dotaz

Vážená paní doktorko,

manželka má lehkou formu RS (léčí se zatím úspěšně na neurologii v Hradci Králové – 1× měsíčně kapačky). Naše dcera je těhotná a nyní jsme se doslechli, že v některých případech se dcerám, přestože jsou zdravé, nedoporučuje kojit. Snad však pouze tehdy, pokud má těžkou formu RS její otec. Prosím o Vaše stručné vyjádření.

Mnohokrát děkuji. P. M.

Odpověď

Dobrý den,

míra dědičnosti RS není dána její závažnosti u příbuzného s RS. Dědičnost se odhaduje na 3–4 % obecně. Ačkoliv rozvoj této choroby po těhotenství nelze vyloučit u žádné ženy, nevidím zkracování kojení u dosud zdravé ženy s RS v rodinné anamnéze jako opodstatněné. U žen s roztroušenou sklerózou doporučujeme zkrátit dobu kojení na 2–3 měsíce, v případě Vaší dcery bych určitě nebyla proti normální rozumné délce kojení (plně do 6 měsíců a poté jeho postupné ukončení).

Dotaz

Dobrý den, sestra má RS asi 4 roky teď měla avonex a došlo ke zhoršení, proto jí lékařka nabídla dvě nové varianty: 1. tysabri a 2. alemtuzumab. Chtěla bych znát Váš názor, která varianta je lepší. Předem Vám děkuji za brzkou odpověď.

Odpověď

Nelze říci, který lék je lepší, protože má jednak každý svá pro a proti, jednak účinek u konkrétního pacienta dopředu nelze přesně odhadnout. V každém případě je zde zásadní rozdíl: natalizumab (Tysabri) je již registrovaný lék hrazený pojišťovnou, alemtuzumab je lék zatím ve fázi klinického zkoušení. To je důležitý rozdíl, který byl jistě Vaší sestře vysvětlen a klade na ni rozhodnutí, zda je ochotna účastnit se výzkumu nového léku a navštěvovat často RS centrum a MRI vyšetření v rámci studie (samozřejmě s výhodou perfektní kontroly RS). Efektem jsou oba léky velmi účinné, u alemtuzumabu je předpokládaný efekt ještě vyšší. Nežádoucí účinky je nutno zvážit o to pečlivěji: u natalizumabu je známa možnost velmi vzácné, závažné a neléčitelné infekce mozku, u alemtuzumabu je možných rizik více (pokles krevních destiček a krvácení, onemocnění štítné žlázy atd.). Platí zde, že za větší efekt na RS platíme větším procentem nežádoucích účinků. Doporučila bych Vaší sestře si velmi dobře nastudovat informace k natalizumabu i informovaný souhlas se studií s alemtuzumabem, zde se dobře o rizicích i efektech dozví, konečné rozhodnutí bude samozřejmě na ní. Určit předem, „co je lepší“, není možné.

Dotaz

Dobrý den, měla bych na Vás malý dotaz. Asi po půl roce léčení mi před měsícem byla diagnostikována demyelinizace typu RS. Na MR mozku a C míchy mám neexpanzivní ložiska bílé hmoty suratent. oboustranně cca kolem 10, ložiska jsou i periventr. distribuce, periventr., drobné hyperintenzity i v kmeni. Několik ložisek v CT míše až 20x5x3 mm. Již měsíc čekám na pozvání k vyšetření mozkomíšního moku a současně podání kortikoidů – solumedrolu. Lékař mi sdělil, že na vaši kliniku se dostanu ke konzultaci nejdříve v září a pouze po vyšetření mozk. moku. Zajímalo by mě, zda při této diagnóze není nutná okamžitá léčba a rychlé jednání. Mám 13letou dceru, s partnerem začínáme stavět dům a nyní jsme i do roka plánovali počít miminko. Bojím se, že něco promeškám, můj obvodní lékař mi na mé obavy sdělil, že stejně nyní žádná léčba krom vámi indikované mi nemůže nijak pomoci. Prosím o Váš názor a moc děkuji za pochopení a odpověď. Moc mě to trápí.

Odpověď

Stran naší diagnózy je nutno co nejrychleji doplnit nutná vyšetření, teprve při jasném klinickém i MRI nálezu a výsledcích z mozkomíšního moku lze diagnózu uzavřít. Nejsem si jista, zda chápu prodlevu k lumbální punkci 1 měsíc, to se ale musíte zeptat na spádové neurologii. Jakmile je jasné podezření na ataku RS, což vyplývá i z Vašeho popisu rezonance, byť zatím diagnóza definitivně potvrzená není, nesmí se rozhodně otálet s léčbou kortikoidy (solumedrol). Zde prodleva hoří, jedná se o léčbu akutní, která není vázána na specializovaná RS centra, a musí a měl by ji včas podat kterýkoliv neurolog.

Dlouhodobá léčba už tak „nehoří“, zde se jedná o horizont měsíců, kdy je vhodné léčbu zahájit. V každém případě byste však měla být objednána do nejbližšího RS centra již nyní, objednací lhůty jsou cca 4-6 měsíců, ať se tedy vše neprotahuje nejprve čekáním na výsledky mozkomíšního moku. Termín se dá zrušit vždy.

Shrnuto tedy pro Vás: nyní co nejdříve chtít po spádovém neurologovi doplnění lumbálky, solumedrol a objednání do nejbližšího RS centra.

Pokud se podezření na RS potvrdí, budeme s Vámi o případném dalším těhotenství velmi diskutovat. Snažíme se vše velmi dobře naplánovat, musíme vědět, jak se vlastně choroba chová, aby žena nebyla v příliš velkém riziku nevratného zhoršení po porodu. Děláme maximum pro to, aby si každá žena splnila svou mateřskou touhu, to už Vy naštěstí máte, další těhotenství jsou vždy dalším rizikem. Teprve po cca roce lze alespoň částečně odhadovat charakter chování RS, pak lze podat pacientce příslušné informace. Konečné rozhodnutí stran dalšího těhotenství bude samozřejmě vždy na Vás.

Dotaz

Dobrý den!

Před 5 roky mi byla diagnostikována RS. Další ataka se objevila až teď, tj. po 5 letech. Neměla jsem žádné neurol. problémy – EDSS 1. Chtěla bych se proto zeptat, zda se musí RS vždy dostat do progresivní formy, nebo můžu celoživotně zůstat jen u RR stavu. Dost jsem četla o tom, že 5 let je doba, kdy ke změně formy RS dochází, tak mám trošku obavy, aby to nebylo zrovna teď. Od ataky uplynuly již 3 měsíce a stále mám trošku ztuhlé ruce. Děkuji za odpověď.

Odpověď

Progresivní forma může nastat po 5-15 letech průběhu atakovité formy RS. Cca 10 % pacientů může mít ale průběh RS zcela nezávažný a nepocítí progresi nikdy. Progrese není neupravená ataka. Jedná se o pozvolna se zhoršující příznaky (nejvíce zhoršování chůze), řádově v měsících. Na to rozhodně nevypadáte ani podle minimálního (prakticky normálního) EDSS.

Dotaz

Dobrý den,

moje přítelkyně už nějakou dobu bere SERLIFT, teď otěhotněla a doktoři si ji přehazují jako horký brambor. Snažila se lék vysadit, ale nejde to. Má strach,aby lék neuškodil plodu. Dá se užívat i v těhotenství, nebo existuje nějaký jiný, který by jí pomohl a mohla by ho používat i v těhotenství? Moc děkuji, F.

Odpověď

Kvalitní odpověď na Vaši otázku Vám dá psychiatr nebo lékař genetické poradny – ti jsou schopni přesně se vyjádřit k případnému riziku užívání serliftu pro plod. Odeslání k nim nebo alespoň konzultaci s těmito lékaři by měl zajistit neurolog (případně praktický lékař nebo gynekolog). Lék je podle příbalového letáku možno za výjimečných okolností v těhotenství užívat.

Dotaz

Hezký den,

chtěl jsem se zeptat. Již několik let (cca 12) mám dle své neuroložky progresivní formu RS. Mám také často zvýšené teploty, které nepřesahují 37,5 st. C. Chodím na imunologii, kde mám pouze vyšší IgE, jinak je vše v normě. Imunoložka říká, že teploty mám od RS a neuroložka říká, že teploty musí vyřešit imunolog. Takže nevím, co mám dělat. Chtěl jsem Vás proto poprosit o nějakou radu, jak bych měl postupovat, případně koho ještě navštívit, případně jestli mají „ereskáři“ zvýšené teploty. Kdybyste chtěli některé nálezy, rád Vám napíši další.

Předem velice děkuji za odpověď.

M. P.

Odpověď

Zvýšená teplota může být sice vzácně od RS, to je ovšem pouze v případě, kdy ložisko vznikne přímo v teplotu regulujícím centru (to by bylo vidět na magnetické rezonanci). Jinak je nutno pátrat jinde po nějaké skryté infekci, což je příčina daleko častější – kultivace moče, rentgen plic, rentgenový snímek zubů u zubaře, aby se vyloučily zánětlivé (někdy nebolestivé) váčky pod zuby, zánětlivé ukazatele v krvi, funkce štítné žlázy atd. Krom vyšetření u zubaře bych se obrátila k dovyšetření na praktického lékaře.

Dotaz

Dobrý den, začalo to asi před pěti lety a nemám odvahu zajít k lékaři, tak bych se chtěl poradit tímto způsobem. Začalo to tím, že se mi v oku objevil bod, který se postupně zvětšoval, až jsem skoro neviděl na jedno oko. Po cca dvaceti až třiceti minutách to ustalo, poté mě po zbytek dne bolela hlava. Za několik týdnů jsem začal pociťovat třes rukou, který gradoval, až jsem nemohl skoro ruce ovládat, začalo to nenápadně a na chvíli, že jsem to přehlížel. Ale teď už třes postoupil do celého těla, ale trvá to vždy jen chvíli a většinou ve stresové situaci, potom třes ustane. Někdy mám období, kdy nemůžu jít ani do restaurace na oběd, protože se tak třesu, že je obtížné soustředit se na něco jiného než na třesoucí se ruce. Někdy je to zase úplně v pohodě. Uvolním se třeba po skleničce vína. Chtěl bych se poradit s někým, kdo RS má, jestli měl stejné příznaky. Můj kontakt je huntirovak@atlas.cz nebo prostřednictvím diskusního fóra. Předem děkuji.

Odpověď

Charakter obtíží, které popisujete, nepatří k typickým příznakům RS. Porucha zraku s následující bolestí hlavy vypadá spíše jako migréna. Třes u RS nikdy není takto chvilkový. V tomto případě se může jednat o psychickou záležitost stejně jako o některý z neurologických třesů (mimo RS) – obé se může zmírnit po alkoholu (např. esenciální třes, který bývá často u několika členů rodiny). V každém případě je základní neurologické vyšetření na místě.

Dotaz

Dobrý den, můj syn (14 let ) trpí přes dva roky stavem, kdy se mu postupně zamlží levé oko, jako by měl před ním záclonu, přes kterou téměř nevidí, periferně částečně vidí. Tento stav trvá asi 5 minut a stává se to v průměru jednou až dvakrát za měsíc. Hlava ani oči ho přitom ani poté nebolí, ani jiné potíže nemá. Opakovaná klinická neurologická vyšetření byla negativní, 2× na očním také negativní, vyšetření perimetrem bylo v pořádku a před rokem magnetická rezonance bez nálezu, EEG také bez nálezu. Již jsem se jednou ptala, ale asi jsem špatně formulovala otázku, zajímalo by mě, zda tato porucha vidění bez jiných potíží může být příznakem roztroušené sklerózy, na jejíž podezření je syn vyšetřován. Děkuji pěkně za odpověď.

Odpověď

Porucha zraku pouze takto chvilkově trvající není typická pro RS a na tuto diagnózu bych nijak zvlášť nepomýšlela. Podezření na RS také vyvrací negativní nález na MRI mozku.

Držím palce, aby oční specialisté na příčinu přišli.

Dotaz

Dobrý den,

chtěla bych se zeptat, jaké vedlejší účinky mají léky Teriflunomide a Rebif?

Manželovi (25) před necelými 2 roky zjistili RS a zanedlouho by měl začít užívat jeden ze shora zmiňovaných léků. Přiznám se, že v této chvíli řešíme hlavně to, jestli nemají léky špatný účinek u mužů na kvalitu spermatu. Již nějaký čas se marně snažíme o dítě, protože manžel má už takto špatné výsledky spermiogramu. Nechtěli jsme zatím situaci řešit „přes doktory“, ale slyšela jsem, že muži se stávají při léčbě RS neplodnými. Tak abychom to ještě stihli.

Děkuji za odpověď

L. B.

Odpověď

Rebif 22 je dlouhodobě používaný a registrovaný lék, který by neměl mít větší negativní vliv na spermiogram nebo plod. I ženy – RS pacientky – bezpečně otěhotní na tomto preparátu a vysazují jej až po zjištění těhotenství.

Teriflunomide je naproti tomu ve fázi výzkumu. Proto jeho nežádoucí účinky tak dobře a dlouhodobě včetně spermií a plodu známy nejsou. V každém případě zůstává dlouho v organismu a i po jeho vysazení se nedoporučuje ženám otěhotnění alespoň ještě půl roku (analogicky bych doporučení se studijním lékem a otěhotněním partnerky poradila i muži). V každém případě jde o studijní lék, tedy podávaný v klinické studii, ve které se vždy po určitou dobu otěhotnění partnerky vůbec nedoporučuje. Přesné časové intervaly je nutno prodiskutovat s lékařem, který pacientovi studii nabízí.

Musíte se rozhodnout podle dvou věcí: jaká je aktivita manželovy RS a kdy chcete zplodit potomka. Tedy jestli je v dané chvíli přednější stabilizace aktivní RS hrozící manželovi neurologickým postižením (zde se u teriflunomidu předpokládá efekt dvojnásobný proti Rebifu 22 a manžel bude skvěle sledován ve studii!) nebo je již nejvyšší čas a všemu nadřadíte snahu o potomka (pak je na místě Rebif 22).

Držím palce, rozhodnutí to není lehké, ale bohužel bude zcela na vás.

Dotaz

Vážená pani doktorko,

manželka má diagnostikovanou roztroušenou sklerózu asi 20 let. V poslední době, cca 3 až 4 týdny, jí začaly natékat nohy a celé tělo. Má problémy s močí. Chodí méně, než by potřebovala. Obrátila se na svého neurologa a ten ji odkázal na obvodní lékařku. Ta jí doporučila furon.Ten bohužel není schopen otoky zmírnit. Otoky zejména nohou způsobují neúměrnou bolest (nemůže spát a budí se v noci bolestí, zhoršila se pohyblivost). Manželka bere trvale neurontin. Prosím o informaci, kam se můžeme s naším problémem obrátit. V současné chvíli jsme zoufalí. Bydlíme v Brně.

Děkuji

O.

Odpověď

Obvodní lékař především musí pacientku odeslat k internímu vyšetření, a to co nejdříve! Pokud mohu takto podle mailu soudit, je to stav zřejmě k hospitalizaci na interním oddělení – vyloučení infekce, poškození ledvin apod.

Dotaz

Dobrý den,

moje maminka má roztroušenou sklerózu, pročítám si stránky na internetu a před chvílí jsem četla jednu, kde je napsáno, že jedním z příznaků mohou být i epileptické záchvaty, angína, a že se může skleróza objevit těsně po porodu. Chtěla bych se proto zeptat: V těhotenství jsem měla poprvé angínu, 48 hodin po porodu mého syna jsem dostala první epileptický záchvat (ale měla jsem epidurální analgezi a dosud jsem to spojovala s tímto), špatně cítím bříško prostředníčku na jedné noze a občas „divně“ cítím i pravou ruku – ale to většinou když pracuji na počítači, s myší. Také mám po porodu, vždy než jdu spát, pocit, že musím jít močit i přesto, že jsem byla před malou chvílí. Je možné, že bych i já měla tuto nemoc? Vím že riziko v rodinách s RS je dosti vyšší.

Magnetickou rezonanci jsem podstoupila před 14 měsíci, tam nebylo poznat nic.

Děkuji za Vaši odpověď.

S pozdravem

M. S.

Odpověď

Epileptické záchvaty jsou u RS o něco častější než v běžné populaci, ale Vy jste měla dosti vyvolávacích příznaků i bez této nemoci (porod, anestezie). Epileptický záchvat bych neviděla jako příznak RS. Angína a poporodní období (řádově v měsících po porodu) mohou být ovšem rizikovými faktory pro rozvoj prvních obtíží u RS. Pokud máte jednoho rodiče s RS, je riziko RS u Vás zhruba kolem 3 %, tedy o něco vyšší než v běžné populaci. Vámi popsané obtíže samozřejmě po mailu nelze zhodnotit ani pro, ani proti RS, při poporodním období a s pozitivní rodinnou anamnézou bych však doporučovala MRI mozku zopakovat (to, že byla před těhotenstvím negativní, není už nyní směrodatné).

Dotaz

Dobrý deň, na SM sa liečim osem rokov. Brala som Avonex a teraz som prešla na Copaxone. Problémy mám najmä pri chôdzi, zakopávam, chodím ako opitá, nedokážem plynulo kráčať na väčšie vzdialenosti. Copaxone beriem tretí mesiac a pociťujem kolísanie ťažkostí. Niektoré dni sa chôdza mierne zlepší, inokedy je to zas horšie. Môže to súvisieť so zmenou organizmu na podávanie iných injekcií, alebo je to zhoršovanie stavu do progresívnej formy? Ďakujem za odpoveď.

Odpověď

Pouze podle kolísání stavu bez znalosti Vaší předchozí anamnézy (ataky, počet, jejich závažnost), aktuálního nálezu na MRI (včetně gadolinia) a případně i aktuálního mozkomíšního moku nelze přesně říci, zda se jedná o počínající progresivní formu RS. Progrese je definována jako trvalé zhoršení bez návratu k původnímu stavu trvající alespoň 3 (podle některých definic 6) měsíců. V každém případě copaxone plně funguje až za 6 měsíců podávání, tedy zatím nemohl projevit svůj efekt. Někdy doporučujeme při kolísání stavu do doby nástupu efektu copaxone jeho kombinaci s pulzy cytostatik (např. cyklofosfamid).

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko,

s manželem jsme si dlouho plánovali miminko, ale nečekali jsme, že tak rychle otěhotním… V prvním týdnu těhotenství jsem tedy dostala 4× 1000 mg solumedrolu na drobné citlivostní potíže, které u mne přetrvávají cca 1 rok. Teď jsem zjistila, že jsem ve 4. týdnu těhotenství. Zároveň jsem užívala Rebiff 44, který jsem samozřejmě okamžitě vysadila.

Mohou mít tyto léky vliv na zdraví miminka? Zatím máme stále možnost interrupce, ale dle rad doktorů to není nezbytně nutné.

Děkuji Vám za odpověď

L. K.

Odpověď

Dobrý den,

nejlépe by měli riziko poškození plodu odhadnout odborníci, kteří se touto problematikou zabývají. K těmto účelům existují genetické poradny, jistě bude nějaká při fakultní nemocnici i v Brně. V Praze mohu doporučit MUDr. Židovskou (Klinika dětského a dorostového lékařství VFN, tel. 224 967 172 nebo 224 967 171). K objednání stačí zpráva od neurologa o RS a léčbě a krátká zpráva od gynekologa.

Dotaz

Dobry den,

chcela by som sa spýtať, či mate v Čechách nejaké skúsenosti/poznatky s podávaním naltrexone v nízkych dávkach. Vopred vďaka za odpoveď, N.

Odpověď

Zkušenosti jsou spíše ojedinělé. Na našem centru vím celkem asi o pěti pacientech, kteří to chtěli vyzkoušet a vyzkoušeli (celkem ze 4000 pacientů), efekt nepopisoval žádný z nich, bylo trochu složitější dávkování, přesné a opodstatněné doporučení neexistuje. Navíc se cena pohybovala kolem 3000 Kč/měsíc.

Dotaz

Dobrý den, mám za sebou 3. infuzi tysabri a začal jsem mít horečku a opravdu silnou bolest hlavy. Budou tyto vedlejší účinky jen přechodné? Protože takhle se nedá vůbec fungovat.

Děkuji

Odpověď

Je nutno vyloučit především aktuálně infekční příčinu teploty a bolestí hlavy, a to bez odkladů! Spíše se bude jednat o infekci než o reakci na tysabri.

Dotaz

Dobrý den.

Měla bych dva dotazy:

1) je možnost, že by celková anestezie nebo očkování proti tetanu mohly „spustit“ RS – obojí mě v blízké době čeká, tak bych ráda znala možná rizika.

2) pro podezření na RS jsem podstoupila vyšetření magnetickou rezonancí, nález byl negativní, ale chtěla bych vědět, zda tento výsledek můžu považovat za směrodatný, četla jsem několik článků o tom, že na MR se RS projeví až po určité době od první ataky a dále, že k tomu, aby mohla být RS spolehlivě diagnostikována, je třeba podstoupit více vyšetření, neboť MR nebývá až ve 20 % případů spolehlivá.

Předem díky za vyjádření.

S pozdravem, O. Š.

Odpověď

Vždy hodnotíme míru skutečného rizika ataky případné RS (navíc u Vás nepotvrzené) a riziko neprovedení operace nebo neočkování. Celková anestezie riziková je, snažíme se lépe – pokud lze – doporučovat anestezii svodnou, ovšem pokud je nutná život a zdraví zachraňující operace v celkové anestezii, nikdo ani u pacienta s prokázanou RS nebude váhat. Očkování proti tetanu je nutné, nepovažujeme jej ve srovnání s jiným očkováním za příliš rizikové, a hlavně tetanus je skoro 100% smrtící choroba...

Pokud je významné podezření na RS – podle klinických příznaků a vyšetření mozkomíšního moku – pak je kontrolní rezonance na místě. Pokud je negativní rezonance i mozkomíšní mok, je pravděpodobnost RS velmi malá.

Dotaz

Dobrý den, mám RS několik let, zatím aplikací betaferonu je vše stabilizované, chtěl bych se zeptat na fyzickou námahu, jelikož poměrně hodně, asi 4× týdně, sportuji, může pohyb, námaha zhoršit nemoc? Diky P.

Odpověď

Naopak – pohybem pro sebe a proti RS děláte maximum. Jediná chvíle, kdy nedoporučujeme cvičit, je přímo akutní ataka při léčbě vysokými dávkami kortikoidů (případně infekce, apod. jako u zdravého člověka). Míra zátěže závisí na trénovanosti, nezakazujeme nic, co Vám stran míry sportu dělá dobře.

Dotaz

Dobrý den, mám dotaz: Je mi 27 let a před cca 2,5 lety mi byla diagnostikována roztroušená skleróza, za tuto dobu jsem měl jednu ataku, po které mi zůstal částečně necitlivý pás v podbřišku. Na neurologii a magnet. rezon. docházím 2× ročně, výsledek a stav zůstává nezměněn, cítím se celkem dobře, pouze zvýšená únava, občasná dezorientace a poruchy erekce. Ošetřující lékař zatím žádnou léčbu nenasadil a zůstávám prý v pozorování.

Je tento postup v pořádku, nebo by měla být nějaká léčba? Děkuji K.

Odpověď

Pokud jste měl jedinou ataku v životě před 2,5 lety, od té doby nejsou nové neurologické obtíže a taktéž na pravidelných MRI nejsou nová ložiska, považovala bych tento postup za správný. Jen předpokládám, že ona neurologie, na kterou docházíte, je specializované RS centrum, protože tam byste měl být veden.

Dotaz

Prosím o radu ohledně nemoci RS, zda je možné, aby byl touto nemocí postižen i můj syn. Může se jednat o dědičnou nemoc? Děkuji M. J.

Odpověď

RS není choroba dědičná v pravém slova smyslu, dědí se pouze určitá náchylnost k autoimunitním onemocněním obecně, kterou nelze nijak dopředu odhalit. Dětem našich pacientů doporučujeme zvýšený přísun vitaminu D (ryby v potravě), zdravou životosprávu a nekouřit, to je maximum, co je možno pro sebe při určité dispozici k autoimunitě udělat.

Dotaz

Dobrý den,

prosím o pomoc. Již dva roky mě zlobí koleno a bederní páteř, přidaly se problémy s klouby. Na rentgenu páteře objevili Schormannovu nemoc a po odblokování na neurologii mě brní a pálí tělo. Jde to až do hlavy, končetin. Ještě jdu na testy na borreliózu. Může jít o RS? Je mi 43 let. Děkuji

Odpověď

Kloubní obtíže ani bolesti v zádech nepatří k příznakům RS. Brnění zahrnuje celou řadu příčin. Konkrétně brnění u RS trvá bez přestání déle než 24–48 hod., nezahrnuje vystřelování brnění a bolesti do končetin/hlavy typické spíše pro obtíže původem od páteře. Na RS bych ve Vašem případě i vzhledem k věku rozhodně nepomýšlela na prvních místech.

Dotaz

Dobrý den!

Chtěla bych se zeptat, zda pro lidi s RS jsou na posílení imunity vhodné echinaceové kapky. Někde jsem totiž četla, že lidé s RS by takové věci brát neměli. A pokud je to pravda, tak proč ne. Děkuji.

Odpověď

Echinacea patří mezi rostliny, které podporují imunitní systém v jeho aktivitě (včetně té části, která škodí u RS v mozku a míše), proto její užívání nedoporučujeme.

Dotaz

Dobrý den!

Začaly mi brnět ruce, postupně se to „rozlezlo“ do celého těla, poté jsem měla sníženou i citlivost. V nemocnici to uzavřeli jako klinicky izolovaný syndrom, s tím, že mám na MR nález, který však RS neodpovídá. Může se takovéto brnění objevit třeba jen 1× v životě a poté již ne, nebo se RS může rozvinout třeba až 5 roků po prvních příznacích? Děkuji! Na další MR jdu až za půl roku.

Odpověď

Ano, je zde určitá šance, že se již další obtíže neobjeví (proto je diagnóza označena jako klinicky izolovaný syndrom a nikoli již definitivní diagnóza RS), nicméně převažuje riziko rozvoje další ataky, proto jsou všichni takoví pacienti vedeni jako velmi rizikoví z rozvoje RS (a to dlouhodobě). RS se může znova projevit po různém období – několik měsíců i let nebo nikdy. Plánované kontrolní MRI je zcela správné. Bohužel nemáme žádný test, který by nám další průběh v tuto chvíli odhalil.

Dotaz

Dobrý den, měla bych dotaz. Můj otec má 15 let RS. Je možné, že se asi moc pozoruji, ale asi tak podruhé za rok mám stav šílené bolesti hlavy a bolesti a mravenčení nohou od kotníků dolů a rukou od loktů dolů s pocitem ztrácení citlivosti v prstech. Potřebovala bych poradit, jestli si mám dojít na nějaké vyšetření, i když se jedná jen o jeden příznak RS z mnoha. Děkuji za odpověď, M.

Odpověď

Bolesti hlavy nepatří k RS, brnění trvající 24 hodin bez přestání a déle k RS patřit může. Vzhledem k rodinné anamnéze byste se měla domluvit s obvodním lékařem na odeslání ke spádovému neurologovi k základnímu neurologickému vyšetření.

Dotaz

Dobrý den,

mám dotaz. Loni jsem měl v létě několik klíšťat v centru, kde je velké procento nakažených. Pak mi znecitlivěla noha (asi po 3 měsících) a byl jsem u neuroložky. Pak na MRI a tam vzniklo podezření na RS a pak mi z mozkomíšního moku určili CIS – roztroušená skleróza. Nějaké velké problémy už nemám, snad jen s inkontinencí a trochu se mi točí hlava. Pořád si myslím, že RS nemám, že je to od klíštěte. Prosím, je možné, aby mi z krve a z mozkomíšního moku vyšla borrelióza negativní, a přesto jsem ji někde v těle měl? Četl jsem článek, kde píší, že se může borrelióza v těle jakoby zakuklit a v krvi se to neprojeví. Tak si pořád říkám, co když mám borreliózu – bolí mne klouby, svaly a to by asi k RS nemělo být. Jsem už starší, je mi 56 let, tak je mi i divné, že bych dostal RS až teď, když je to, jak jsem se dočetl, nemoc mladých. Pořád si myslím, že mám borreliózu a měl bych brát ATB, ale nevím, tak prosím, zda byste mi to mohli upřesnit. Děkuji, J.

Odpověď

Pro RS je sice nejčastější věk rozvoje prvních příznaků mezi 20. A 40. rokem, ale ani dětství i vyšší věk není výjimkou. Svaly mohou u RS bolet taktéž.

Zjištění akutní neuroborreliózy, která vyžaduje léčbu antibiotiky, zahrnuje průkaz aktivity imunitního systému v krvi a mozkomíš-

ním moku (odlišných od paměťových protilátek, které jsou známkou pouze v minulosti proběhlého setkání s borrelií), v elektronové mikroskopii přímo nález borrelií, bývá přítomna i nukleová kyselina (DNA) borrelie. Pokud jsou všechna vyšetření v pořádku, není podezření na borreliózu jen pro přisátí klíštěte na místě.

Jasné nálezy na rezonanci mozku a v mozkomíšním moku (oligoklonální pásy v zásadité oblasti) vedou k diagnóze RS (respektive zatím CIS), která je rozhodně diagnózou lépe definovanou a mnohem v ČR reálnější. Borrelióza (pokud je prokázána – viz výše) může RS nastartovat. Léčba se pak odvíjí ale stejně především na vrub RS.

Dotaz

Dobrý den. Chtěla bych se zeptat, jestli mohu při RS na zažívací potíže (hořko a slano v puse, pálení žáhy) užívat DEGAN spolu s léky Copaxone, Prednison, Baclofen, Seropram, Neurol, Helicid, Egilok? Děkuji za odpověď.

Odpověď

Degan sice nevadí vzhledem k RS a zmiňovaným lékům, ovšem rozhodně to není vhodný lék k dlouhodobému řešení zažívacích obtíží obecně. Měl by být vyhrazen pouze pro akutní použití při zvracení, jinak přináší riziko rozvoje nežádoucích mimovolních pohybů aj. Domluvte se s lékařem na předepsání vhodnějšího léku, jako je omeprazol (Helicid, Apo-Ome), apod.

Dotaz

Vážená paní doktorko, prosím Vás o radu: Moje dcera, 35 let, 3 děti, pociťuje už víc jak rok brnění – mravenčení až bolest – nohou. Prodělala int. vyšetření, Rtg. páteře, vyšetření žil, krve atd. – vše s negativním výsledkem. Nyní jí neurolog navrhuje vyšetření mozkomíšního moku k vyloučení nebo potvrzení roztroušené sklerózy. Chtěla bych vědět, jakým způsobem se stanoví dg. sklerosy multiplex – zda by nebylo lepší třeba CT a kam – v Brně – bychom se mohli případně obrátit. Děkuji Vám za odpověď, S.

Odpověď

Roztroušená skleróza (RS) se může projevovat brněním (stejně jako řada dalších příčin) a stanovuje se především pomocí magnetické rezonance mozku (případně míchy) a vyšetření mozkomíšního moku (lumbální punkce). Tato základní vyšetření zajišťuje většinou obvodní neurolog či neurologické oddělení, je jen třeba, aby byl mozkomíšní mok odeslán také na speciální vyšetření vzhledem k RS (oligoklonální pásy). Pokud se těmito dvěma vyšetřeními podezření na RS potvrdí, máte k dispozici v Brně 2 specializovaná RS centra (kontakty jsou na webových stránkách Rosky).

Dotaz

Zdravím a mám prosbu. Jmenuji se S. a RS mám 2 roky. Při RS se má stravou (zdravou) pacient snažit zvýšit imunitu, jak jsem se na Vašich stránkách dočetla. Ale potom nechápu, proč mi imunitu snižují tím, že užívám IMURAN. Tady se přitom jasně píše, že každé snížení imunity je nebezpečné.

Odpověď

RS je autoimunitní onemocnění, to znamená, že určitá část imunity chybně rozpoznává vlastní struktury mozku a míchy jako „nepřítele“ a útočí proti nim. Proto je hlavním cílem léčby tuto část imunity (hlavně bílé krvinky lymfocyty) trochu potlačit. Imunita je však velmi složitá, nikdy nereaguje jen jako jeden typ buněk, vždy se účastní celá (v mozku, ale například i v boji proti infekci). Proto trochu „zmatení“ v pojmech stimulovat či tlumit. Závěr je, že „trochu tlumit“ tak, aby se potlačily agresivní buňky, ale imunitní systém se ubránil proti infekcím. Podporovat pouze zdravou racionální stravou, probiotiky a vitaminem D, ale NE stimulovat (bohužel s možností podpořit i tu útočící část imunity). Tedy neužívat vysloveně imunitu stimulující přípravky (např. jihoamerické rostliny), nenechat se zbytečně očkovat, nenechat běžet infekce bez léčby atd. Naopak – každé nadměrné zvýšení imunity je nebezpečné.

Dotaz

Dobrý den!

Asi před měsícem se u mě objevila jakás takás ataka, která se objevuje u RS. Dnes jsem již bez nějakých větších problémů a již mám také všechny výsledky. Bohužel ani tak jsem se nedozvěděla, zda RS mám, či nikoliv. Ráda bych Vás poprosila o názor: na MR našli 1 zánětlivé ložisko velikosti 5×10mm na krční páteři v oblasti C4, další malé v mozku – pro RS prý netypické a nejednoznačné. Ve výsledku z mozkomíšního moku je likvor 7 OCB, což už prý tak pozitivní není:-((. Tak čekám, co se bude dít, než půjdu za půl roku na další MR. Netuším však, co je to ten likvor a jak vysoké riziko je stupeň 7 anebo od kterého stupně se dá RS vyloučit, či potvrdit. Já osobně hlasuji pro vyloučení:-)).

Mockrát děkuji za odpověď a přeji krásný den.

I. M.

Odpověď

Diagnóza RS se stanovuje na základě typických neurologických obtíží, charakteristického nálezu na MRI (můžou být i ložiska v míše) – ten musí zhodnotit neurolog zabývající se RS přímo na snímcích, popis nestačí – a dle výsledků likvoru = mozkomíšního moku získávaného lumbální punkcí. Zde závisí na tom, jaké pásy a kde se nacházely. Pásy pouze v mozkomíšním moku nikoli v krvi v zásadité oblasti jsou v počtu 2 a více typické pro RS, samy ale diagnózu netvoří a nemají žádný prognostický význam (nemá význam, zda je pásů 7, nebo 20). Jednorázové obtíže, ložisko v míše a nález pásů ve výše uvedené oblasti mozkomíšního moku znamenají velké podezření na budoucí vztah k RS, i když samotnou diagnózu takto po prvních obtížích ještě stanovit definitivně nelze. Měla byste být odeslána nebo se objednat do nejbližšího specializovaného RS centra (kontakty jsou na webových stránkách Rosky), kde bude zajištěno odborné zhodnocení rezonance, získáte přesnější informace o podezření na RS ve Vašem konkrétním případě, bude naplánován další postup sledování včetně rezonance a případně zvážena léčba.

Dotaz

Dobrý den, před týdnem mi byla zjištěna nemoc RS. Na další den jsem nastoupil do nemocnice na přeléčení zánětu. Dostával jsem po dobu 6 dní dávku 500 g solumedrolu. Příznaky probíhaly tak, že mě brnělo v konečcích prstů levé i pravé ruky a dále pak špatné vidění (nemohl jsem zaostřit do dálky a obraz se mi kmital). Moje otázka zní, jaká je pravděpodobnost, že se stanu vozíčkářem? Všude čtu, že většina lidí skončí na invalidním vozíčku a to já nechci. Předem děkuji za odpověď.

Odpověď

Naštěstí v současné době můžete texty, které Vás informují pouze o tom, že naprostá většina lidí s RS skončí na vozíku, považovat za nepravdivé a neúplné. Měl byste se soustředit na ty texty, které hovoří o efektu moderních léků, kterých je u RS celá řada, a které mají při včasném zahájení léčby významnou schopnost neurologickému postižení zabránit nebo jej oddálit. Jako nově diagnostikovaný pacient byste měl být odeslán (případně se sám objednat) do nejbližšího specializovaného RS centra (kontakty jsou na stránkách Rosky), abyste se k moderním lékům mohl dostat. Nikdo Vám nebude schopen říci přesné procento úspěšnosti léčby a případné riziko neurologického postižení ve Vašem konkrétním případě, nicméně jste na počátku onemocnění a včas zahájená léčba je nejlepší prevencí invalidity.

Dotaz

Dobrý den, dcera trpí od září RS (diagnostikována). V poslední době má neustálé závratě, myslela si, že je to nežádoucí účinek neurontinu, který bere na bolest, ale teď jej vysadila a závratě nepřestávají. Co je prosím příčinou a jak jí od toho můžeme pomoci? Je to spojeno i s nevolností a vyřazuje ji to z běžného fungování.

Děkuji předem za odpověď.

S pozdravem L. Z.

Odpověď

Závrať může být (mimo jiné) příznakem RS. Vaše dcera by tedy měla navštívit akutně své RS centrum.

Dotaz

Dobrý den!

Právě zažívám asi nejhorší období svého života, kdy čekám na potvrzení diagnózy RS! Je mi 29, jsem šťastně vdaná a máme 2 syny – 5 a 7 roků. Vzhledem k tomu, že jsme docela sportovně založená rodina, chtěla bych se zeptat hlavně na to, zda nemůže zvýšená fyzická aktivita vyvolat novou ataku – jízda na horském kole, túry po horách… Nebo co ataku vyvolává?

Zatím se na to snažím nemyslet, až na zhoršenou citlivost rukou jsem již v pořádku, ale ....

Děkuji. I. M.

Odpověď

Nemusíte se obávat – cvičení a aktivní pohyb naopak při roztroušené skleróze jednoznačně svědčí a pacienty k tomu nabádáme. Jedinou chvíli, kdy cvičení nedoporučujeme, jsou bezprostřední dny po vzniku obtíží, kdy pacient dostává vysoké dávky kortikoidů (solumedrol), nebo stavy nemocnosti jako u ostatních lidí (infekce, teploty, apod.). Jinak máte naprosto zelenou a jistě Vám fyzická aktivita pomůže i ve vyrovnávání se s chorobou. Celou řadu informací o RS včetně doporučení, co pro sebe dále udělat, se dočtete v knize Je roztroušená skleróza Váš problém? od doc. MUDr. Havrdové, kterou si můžete objednat přes stránky Rosky.

Držím palce

Dotaz

Dobrý den paní doktorko,

chtěla bych Vás požádat o radu týkající se antikoncepce. Je mi 31 let a od 21 let mám RS. Několik let jsem užívala hormonální antikoncepci Diane. V roce 2007 se mi narodila holčička a po porodu jsem opět začala tuto antikoncepci užívat. Začala jsem mít problémy v podobě špinění mezi menstruacemi, proto mi můj gynekolog dal Yadine. Zhruba po půl roce se u mě projevily depresivní stavy, které jsem si spojila s užíváním antikoncepce. V současné době neužívám žádnou antikoncepci. Léčím se Trittico v dávce 100 mg/den. Můžete mi prosím poradit vhodnou formu antikoncepce (nitroděložní tělísko apod.)? Na základní onemocnění mám avonex + medrol 4 mg.

Děkuji za radu, případně kontakt, kam se mám obrátit se svým dotazem.

J. V.

Odpověď

Konzultovala jsem Váš dotaz s psychiatrem. Vztah Vaší deprese a hormonální antikoncepce je sporný, protože se obtíže objevily až po delší době užívání. Navíc máte i jiná rizika deprese (poporodní obdobní, RS, léčba kortikoidy a interferonem beta). Rozhodně taktéž máte velmi malou (troufám si říci prakticky neúčinnou) dávku antidepresiva, doporučuje se alespoň 150 mg denně. Proto je na místě nejprve cílené vyšetření psychiky (optimálně psychiatrem) a úprava léčby antidepresivy. Teprve pak bych při přetrvávajících obtížích zvažovala změnu antikoncepce. Žádná konkrétní doporučení vzhledem k depresi a antikoncepci nejsou, každá žena reaguje na jednotlivé preparáty různě, musí se vyzkoušet. Nitroděložní tělísko bych v mladém věku jako řešení jistě neviděla.

Dotaz

Hezký den! Dostal se mi do rukou článek od bylináře Martina Kolára (bylinářova poradna časopisu Phoenix č. 57):

V roce 2008 se týmu japonských vědců skutečně podařilo prokázat, že obsažený fylosterol erinacin-H úspěšně stimuluje růst nervových buněk a podporuje tvorbu myelinu. Výborných výsledků bylo dosaženo při léčbě neuróz, některých autoimunních neurodegenerativních poruch, např. Alzheimerovy choroby. O pozitivním vlivu na epilepsii, příp. i roztroušenou sklerózu, jsem pevně přesvědčen, zbývá jen ověření v praxi. V ČR lze korálovec zakoupit od firmy Pragon, doporučuji čistou sušenou biomasu HERICIUM-MRL 250 g v dávce jedné odměrky (2 g) 3× denně po dobu nejméně 3 měsíců.

Po vyhodnocení léčebného efektu možno dávku snížit a pokračovat v definitivním zaléčení celého nervového systému.

Jen bych rád doplnil, že výrobce uvádí dávkování 1–3 g denně.

A dotaz: tedy jsou u nás nějaké oficiální zprávy o této houbě a jejím vlivu na CNS? A pokud byste mě od jejího užívání přímo neodrazovali, rád bych ji testl, ale nevím s tím dávkováním (výrobce do 3 g a p. Kolár 6 g denně).

Děkuji za odpověď V.

Odpověď

Neexistuje žádná vědecká studie s jakýmkoliv fytosterolem u RS (fylosterol neexistuje). Řada firem tento preparát na internetu nabízí většinou s blíže nespecifikovaným účinkem na zažívací trakt.

Dotaz

Jen bych rád, zda mi potvrdíte předpoklad, že následující článek je blud. Je zde uvedeno, že pro léčbu RS se s úspěchem používá houba: Lesklokorka Reishi (Granoderma lucidum). Také jsem si vyhledal, že podporuje imunitní systém, čímž ji osobně zavrhuji. Mýlím se?

V.

Odpověď

Studie u RS neexistuje, zkušenosti s možným imunostimulačním účinkem nemáme.

 

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 1 2018

Příměstský tábor

Primestsky tabor

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

2. Roskiáda

2 roskiada

Přednaška " Práva pacientů v rámci EU

pozvanka p Tesinove na prednasku

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp