Hlavní informace

Dotaz:
Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat na informaci, kterou jsem se v nedávné době dozvěděla. Jedná se o zavedení léku, který by mohl RS zastavit. Prý se používá k léčbě leukémie.
Můj druhý dotaz se týká reakce na kapačky solumedrolu. Jsem na pulsní léčbě infuzemi (nejdříve 3 x po pěti nyní 2 x po třech). Mohu být po tomto spavá a jako by trochu "mimo" ? Navíc jsem i přibrala a mám celkem dost návaly horka. Minule jsem po solumedrolu vysazovala na medrol po 32, 16, 8, 4 mg.
Nyní jsem šla hned na 16 mg (14 dní) a potom do další kontroly 8 mg. 
Děkuji za odpovědˇ
R. H.


Odpověď:
Nový lék, na který se pravděpodobně ptáte, má jméno alemtuzumab. Je to opět monoklonální protilátka jako již registrovaný natalizumab (Tysabri), zatím pouze ve stadiu klinického zkoumání u RS. Pravděpodobně bude do budoucna určen pro vysoce aktivní atakovitou formu RS s přihlédnutím k jeho možným závažným nežádoucím účinkům. 
Ano, SoluMedrol dělá nežádoucí účinky typu větší spavosti, u někoho přesně naopak nespavost, doporučujeme nesolit a pít pouze vodu (dostatečně), nikoliv slané minerálky v době jeho užívání, aby se dále nepodporovalo zadržování vody v těle (to je důvod přibývání na váze po SoluMedrolu). Postupné vysazování Medrolu je možné oběma způsoby, závisí na mnoha faktorech (snášenlivost, stav po léčbě, důvod k léčbě SoluMedrolem - ataka nebo pravidelné podání, atd.).


Dotaz:
Dobrý den,
v říjnu mi bylo diagnostikováno onemocnění RS, takže teď sháním informace, kde se dá. Na Vašem portálu jsem si přečetl mnoho článků od stejně "postižených" lidí, jako jsem já, které mi psychicky dost pomáhají. Také jsem našel osud Jany, která se zmiňuje, že jí moc pomáhají bylinky, bohužel nepíše jaké. Chci udělat vše, abych příznaky nemoci co nejvíce zmenšil, proto mám na Vás prosbu, jestli byste mi nemohli poradit, jaké bylinky, případně jak, se mají užívat.
Předem děkuji za odpověď.
M. N.

Odpověď:
Jako lékař Vám mohu jednoznačně poradit, co máte s touto diagnózou pro sebe dělat: především pravidelně cvičit včetně aerobního tréninku, nekouřit, zdravě se stravovat (včetně ryb, mléčných výrobků s obsahem vápníku, omega-6 kyseliny), jako vhodný doplněk stravy má u hlediska autoimunitního zánětu význam vitamin D. Vyvarujte se přípravků s označením "imunostimulační" nebo imunitu-podporující (pozor - řada jihoamerických bylin!), které naopak mohou zánět u RS podpořit. Většina ostatních "doplňků" Vám pravděpodobně neublíží, ale taktéž s největší pravděpodobností neovlivní RS, a bude fungovat na principu placeba. Myslím, že vložení financí do rotopedu nebo fitness centra je pro RS mnohem prospěšnější než utrácení za preparáty bez prokázaného účinku (často využívající pacientovy snahy zakoupit vše s označením "pro roztroušenou sklerózu").


Dotaz:
Dobrý den,
mám již 10 let diagnostikovanou RS, kromě léčby Medrolem v 1. roce nejsem nijak léčena. Nemám žádné ataky, ale podle magnetické rezonance ze začátku letošního roku je rozsah plaků zhruba dvojnásobný. Chtěla bych se zeptat jestli je v mém případě vhodná nějaká léčba. Děkuji. J.

Odpověď :
Pokud nejsou přítomny ataky, kritéria na léčbu léky první volby (injekční preparáty) nejsou splněna (musí být alespoň 2 ataky za rok nebo 3 ataky za 2 roky). Do úvahy tedy připadá pouze léčba kortikoidy (Medrol máte), případně ještě imunosupresivy (malé dávky cytostatik). Přidávání imunosupresiv s určitými nežádoucími účinky jen podle rezonance po několika letech bych však považovala za nesprávné. Spíše bych doplnila rezonanci tentokrát za kratší období (např. za rok) i s kontrastní látkou, a teprve pokud by i za kratší interval ložiska narůstala nebo byla aktivní (vychytávala kontrastní látku) bych uvažovala o přidání dalších léků k Medrolu.


Dotaz:
od roku 2004 mám potíže s levou nohou a od roku 2006 jí tahám za sebou. V lednu 2008 mě v RS centru Karlovo nám. / MUDr. Týblová/diagnostikovali roztroušenou sklerozu. V řijnu od 15 - 25.10. jsem prodělal infuzní léčbu kortikoidy. Stav se zhoršil a nohu tahám za sebou více. Na kontrolu jsem pozván až 3.12.08. Dotaz zní: Mám vyčkat jak léčba postupně zabere a nebo mám navštít RS centrum
před termínem 3.12. Děkuji P.

Odpověď :
Pokud nedošlo ke zlepšení, ale naopak se dále stav zhoršil, určitě dojděte akutně na naše RS centrum znovu - akutní pacienty bereme v dopoledních hodinách bez objednání, ve Vaší zprávě jsem i viděla, že dr. Týblová plánovala, co Vám nabídne, pokud SoluMedrol nebude stačit.


Dotaz:
Dobry den,
ma na vas prosim dotaz.
Pritelkyne me roztrouosenou sklerozu. Nemohu se od ni nejakym zpusobem nakazit?
Ani sexualnim stykem?
Mam z toho strach. Cim vice o tom uvazuji a ctu na internetu a nervuju se, tak me obcas zacnou brnet chodidla a dlane.
Muzete me uklidnit, ze se nejdna o prvotni piznaky teto nemoci?
Dekuji za odpoved
P.

Odpověď :
Roztroušená skleróza není naprosto žádným způsobem přenosná na druhého člověka.


Dotaz:
Dobry den pani doktorko,prosim Vas o radu.RS mam jiz bezmala 12let,porodila jsem dve zdrave deti,obe jsem kojila rok,v te dobe jsem byla bez lecby.Muj lekar mi po celych tech 12 let ordinoval pouze prednison,mimo vyse zminene obdobi tehotenstvi samozrejme.Po celych tech 12 let jsem mela pouze tak 2-3ataky,nikterak velke.PO druhem porodu jsem prestoupila k jine pani doktorce,ktera me poslala na kontroli magn.reson.,kde se ukazalo,ze tech zanetlivych lozisek je tam opravdu hodne(vice jak 25),tudiz se zdrav. stav zhorsil i pres jakekoliv jakoby vetsi obtize,ci jak to rici.Pani doktorka mi nasadila okamzite Copaxene v kombinaci s Medrolem,ted zacinam 4.mesic s touto lecbou.Myslite prosim,ze v mem pripade bude Copaxene ucinny?Obavam se,ze je to uz pouze progresevni forma nemoci a v te,ze uz tyto leky moc nezabiraji,opravdu nevim.Predem dekuji mnohokrat za odpoved.Budte s pozdravem.

Odpověď:
Progresivní forma RS nastupuje u každého pacienta zcela individuálně po různě dlouhé době (5-15 let). Projevuje se pozvolným zjevným nárůstem neurologického postižení, nebývají známky aktivity zánětu na magnetické rezonanci (nepřibývají zánětlivá ložiska). Z Vašeho mailu nevyplynula kromě trvání choroby 12 let žádná jasná definice progresivní RS. Léčba by sice měla být zahájena optimálně co nejdříve, ale pokud se tak nestalo, a aktuálně je stále zjevné medicínské přesvědčení, že její zahájení může oddálit případnou invaliditu (navíc u ženy, která vychovává 2 děti), pak bych o jejím nasazení určitě nepochybovala. Především však musíte být přesvědčena Vy. Pokud budete polemizovat nad neúčinností, a nebudete s léčbou vnitřně spokojena, a sama přesvědčena o její správnosti, pak je dobře známo, že ani nejlepší vůle lékaře nestačí.


Dotaz:
Dobrý den,
matka mého manžela má rostroušenou skerózu v poměrně pokočilém stadiu. My s manželem plánujeme miminko. Je nějaké zvýšené riziko, že naše dítě může mít roztroušenou skeróru? Měli bychom si nechat udělat nějaké testy?
Předem děkuji za odpověď.
S pozdravem a s přáním hezkého dne
Š. V.

Odpověď:
Žádné testy neexistují, protože RS se nedědí jako taková, pouze se dědí určitá náchylnost k autoimunitním onemocněním obecně. Podrobněji viz náš článek o genetice u RS: http://www.roska.eu/clanky/genetika-a-rs.html 


Dotaz: 
dobrý den mám dotaz jsem po zánětu zrakového nervu přeléčena solu medrolem.poté odeslána na MR.MRI mozku:oboustranně v subkortikální bílé hmotě mozkových hemisfér jsou vícečetné mikroléze hypersignální v T2 v.o.Ojedinělé jsou patrně i perivertikulárně.Po aplikaci k.l.nedochází k sycení.Ložiskové změny jiného charakteru neprokazuji.Komorová soustava je štíhlá,středové struktury bez posunu.Oboustranně obliterace části mastoideálních sklípků.Závěr:nález vzhledem ke klinice připouští demyelinizační onemocnění.na postkontrastním vyšetření nejsou známky aktivity.Poté odeslána do RS centra a tam odtud na LP.Izoelektrická fokusace likvoru:počet oligo IgG pásů v likvoru,které nejsou v séru 0.Závěr:intrathekální syntésa oligo IgG neprokázána.Teď jsem objednaná 6.11. na kontrolu do RS centra.vůbec nevím co mi je a co mě čeká dál.Můžete mi k tomu něco napsat.Děkuji a přeji hezký den

Odpověď:
Všechna popisovaná vyšetření se dělají standardně u každého pacienta po prodělaném zánětu očního nervu k vyloučení možné souvislosti s roztroušenou sklerózou do budoucna. Jednorázové obtíže však ještě diagnózu neznamenají. Pacient, který by měl takto jednou akutní obtíže, měl nález pozitivní na MRI mozku (bohužel snímky musí lékař vidět, aby se mohl vyjádřit k tomu, zda je nález typický pro zánět u RS) a nález v mozkomíšním moku, by byl veden jako podezřelý z rozvoje RS do budoucna. Ve Vašem případě je normální nález v mozkomíšním moku a případná souvislost s podezřením na RS do budoucna bude záviset na zhodnocení MRI mozku a vývoj na MRI mozku v čase (jestli dojde k přibývání ložisek, a v které oblasti mozku, na kontrolní MRI opět za nějakou dobu). Jednoduše řečeno, diagnóza RS Vám pravděpodobně aktuálně uzavřena nebude, ale budou naplánována další vyšetření ve vztahu k RS. Nejsem přesvědčena, že chápu způsob jak a proč, se pacient dostává ke svým výsledkům před vlastní možností nálezy prodebatovat s lékařem. Pacient si sám výsledky nezhodnotí, spíš je poškozen strachem z jemu neznámých pojmů, a z mé odpovědi by mělo vyplynout, že jednoznačná odpověď mailem není bez znalosti všech podrobností včetně snímků MRI možná ani pro lékaře, který se RS zabývá....


Dotaz 
Dobrý den, prosím Vás o radu.
Můj manžel má RS. Snažíme se o miminko už čtyři roky, ale marně. Po zdravotní stránce jsme v tomto ohledu prý oba úplně v pořádku. Kvůli věku jsme se rozhodli pro umělé oplodnění. A teď k mému problému. Manžel měl asi před dvěma měsíci ataku. Do té doby měl vždy spermiogram v pořádku. Asi měsíc po atace (přeléčen solumedrolem) byl speriogram katastrofální. Blíží se nám termín umělého oplodnění a já mám strach, zda to byl důsledek vysokých dávek solumedorlu, který se časem srovná, nebo to může být důsledek ataky? Vrátí se to zase k normálu? A do jaké asi doby? Taky se bojím,jestli pak dítě bude v pořádku, jestli nemůže být kvůli skleróze nebo solumedolu nějak postižené. Manžel si píchá copaxone a bere prednison 5 a 10 mg. Imuran kvůli snažení o dítě zatím nedostal. Vysoké dávky solumedorlu dostal asi tři měsíce před plánovaným umělým oplodněním.
Moc Vám děkuji za odpověď.


Odpověď: 
RS samotná spermiogram neovlivňuje. Z pohledu bezpečnosti pro dítě Copaxone ani Prednison nevadí vůbec (na této kombinaci přímo otěhotněla řada našich pacientek). SoluMedrol sice pravděpodobně může udělat změny ve spermiogramu (stejně ale jako řada dalších faktorů, které ani nemusíte odhalit...), ale ani z něho bych zhruba po měsíci od jeho poslední dávky neměla obavy vzhledem k dítěti. Podle dostupné odborné literatury se dokonce kortikoidy ve vyšších dávkách zkoušely i pro možné zlepšení průběhu různých metod IVF. Nejlépe by Vám měli na přesný vztah SoluMedrolu a vývoje spermií odpovědět přímo v centru pro IVF.


Dotaz:
Dobry den 
 mam 29 rokov a od svojich sedemnastich mam diagnostikovanu sklerozu
 multiplex. Vzhladom na vyvoj mojho zdravotneho stavu ide o primarne
 progresivnu formu SM. Momentalne sa pohybujem na invalidnom voziku a mam
 postihnute aj ruky, zhorsuje sa mi zrak aj rec. 
 Dna 23.10.2008 som videl v novinach televizie JOJ reportaz o moznom lieceni
 SM.Ide o liek urceny na liecbu rakoviny. Prosil by som o vyjadrenie ci tato
 informacia je naozaj pravdiva a radu na koho by som sa mal obratit ak je
 mozne tuto liecbu absolvovat. Za informacie vopred dakujem.
  S pozdravom M. J.

Odpověď:  
Dobrý den,
bohužel nevíte-li název léku, nejsem schopna Vám přesně vztah k RS říci, protože v současné době je řada léků (cytostatických i biologických) u RS a některých zhoubných nádorův podstatě stejná (názvem, ne dávkováním). Pravdou však je, že všechny tyto léky mají popsanou účinnost pouze u atakovité (relaps-remitentní) RS, nikoli u sekundárně či primárně progresivní RS. Primárně progresivní RS není zcela typická pro takto mladý věk pacienta. Na základě čeho Vám byla tato forma RS stanovena?




Dotaz: 
Dobry den,
chtela bych se zeptat ohledne RS.
Prvni priznaky jsem mela asi pred 3 lety, tak me poslali na MR. Tam zjistili, ze mam 2 léze na mozku, ale bohuzel to nevyhodnotili jako RS. Az po onemocneni boreliozou letos v srpnu provedli odber likvoru a tam podle oligoklonalnich pasu diagnostikovali RS. Na MR se potvrdilo jiz o neco vice jizev.
Moje otazka je ohledne oligoklonalnich pasu. Kolik se jich musi objevit, aby se diagnostikovala RS a zda se objevuji i u jineho onemocneni, popripade jake je rozmezi a zda se podle toho da predvidat, jak rychle bude nemoc postupvat.
Dekuji za odpoved, s pozdravem M.B.

Odpověď:
Pro RS je typický počet 2 a více oligoklonálních pásů, které jsou:
1. pouze přítomné v moku a nikoliv v krvi, 2. jsou přítomny v zásadité části vyšetřovaného spektra. 
U borreliosy naopak bývají někdy pásy v oblasti kyselé. Pásy samy o sobě nejsou zcela specifické pouze pro RS, jejich nález je tedy pro stanovení definitivní diagnózy RS vždy nutno spojit s klinickými příznaky, neurologickým nálezem, nálezem na MRI, případně dalších vyšetření (např. evokované potenciály). Počet pásů nemá prokázaný vztah k prognóze onemocnění.


Dotaz:
Dobrý den,už 33 let mám RS,nikdy jsem neměla žádné větší bolesti,jen křeče v nohách,ty teď úplně přestaly,ale snad se přestěhovaly do rukou a teď mám největší bolesti okolo levého lokte.Je to úporná bolest naprosto neovlivnitelná.Zkoušela jsem hořčík,ale nezabral.Prosím o radu.Děkuji

Odpověď:
RS sice může způsobovat intenzivnější bolesti různých částí těla, ale přímo v oblasti lokte bych možná myslela spíše na ortopedickou příčinu, bolet může i výrazné odvápnění kostí (osteoporosa). Doporučení by tedy bylo - vyšetření hustoty kostí (denzitometrie) a vyšetření ortopedem, volně prodejné léky na bolest jako ibuprofen a jiné můžete - pokud nemáte žaludeční vředy - užívat do té doby dle potřeby a do maximálních dávek uvedených v příbalovém letáku.


Dotaz:
Dobrý den, paní doktorko, ráda bych se zeptala, jestli mohu na chronické střevní potíže (zhoršené při užívání Macmiroru na močové cesty) při RS brát lactobacilus acidophilus, nebo si tím jen podpořím imunitní systém? Děkuji moc za odpověd.

Odpověď:
Tyto bakterie příznivě ovlivňují střevní flóru a propustnost střevní stěny, která bývá u RS narušena, proto jej bez obav můžete s výhodou užívat v doporučeném množství uvedeném na preparátu.


Dotaz:
Děkuji za rychlou odpověď. V případě, že by se diagnóza potvrdila, jak je možno si zajistit podávání interferonu? Slyšela jsem, že se pacienti vybírají a dostane to jen pětina, to mi připadá protizákonné...Vždyť na takovou péči by měl mít nárok každý.
S pozdravem L. Z.

Odpověď:
Pokud je stanovena diagnóza RS nebo diagnóza první ataky RS podezřelá z rozvoje RS (tzv. klinicky izolovaný syndrom), pak je z hlediska další léčby zásadní, aby byl pacient odeslán do nejbližšího specializovaného RS centra. Pouze v těchto centrech je možno zahájit moderní léčbu registrovanými léky první volby (interferony beta, glatiramet acetát) nebo studijními, nově zkoumanými léky.
Vzhledem k finanční náročnosti léčby registrovanými léky první volby (350-450 tisíc ročně) jsou v ČR dána přísná kritéria pro zahájení léčby. Ač by lékaři rádi podle znalostí o RS léčili od první ataky, je dosud nastaven tento systém, a spravedlivě zabezpečuje léčbu alespoň pacientům s aktivnější RS. Kritéria zahrnují alespoň 2 ataky v posledním roce nebo 3 ataky za poslední 2 roky. Pacientům s alespoň jednou atakou ročně lze nabídnout v RS centrech velmi nadějné klinické studie s novými léky nebo osvědčená tabletková imunosupresiva.


Dotaz:
Dobrý den paní doktorko,
od r. 2003 jsem diagnostikovaná s RS – mozkomíšní, remitentně-relabující forma. 
Byla jsem na rehabilitaci, kde mi nabízely, abych si koupila Aloe Vera gel 99,5%.
Chtě jsem se Vás zeptat, kdybych si to pořídila, nemohla bych si zhoršit stav. Nevím jestli to podporuje imunitu, i když mi tvrdily, že to užívají, jako doplněk stravy, i lidé s RS.
Nikde na internetu ani v lékárně a u obvodní lékařky jsem nenašla uspokojivou odpověď. Mohla by jste mi říci (napsat) jestli to mohu brát?.
S úctou J. S.

Odpověď:
Ačkoli patří aloe vera pravděpodobně mezi méně imunitu-posilující rostliny ve srovnání např. s yuccou, dlouhodobé užívání vnitřně bych nedoporučovala. Neexistují kvalitní studie, které by prokázaly efekt na RS, proto je asi podstupování určitých (taktéž přesně neznámých rizik) zbytečné. Raději peníze investujte do smysluplného cvičení, např. na rotopedu, které Vám dá mnohem více.


Dotaz:
Dobrý den,
již tři roky mám zjištěný velmi vážný průběh RS. Mám jednou měsíčně infuzi Tysabri. Nyní se mi v červnu objevili žlučové kameny, které se mi začaly hromadit ve žlučovodech. Byly mi vyčištěny pomocí ERCP. Od té doby žádné problémy nebyly. Ale teď mám podstoupit operaci žlučníku s těmito mnohačetnými drobnými žlučovými kameny. Neurolog operaci nezakázal, ale sdělil, že další vývoj ataky nebo zhoršení stavu RS je možný. Tak nevím, jestli mám tuto operaci podstoupit prventivně teď nebo počkat s těmi kameny, až budu mít zase bolesti. Zatím ještě chodím bez opory, ale mám špatnou rovnováhu.
Poradíte mi Váš názor, jestli podstoupit toto riziko operace nebo ne?
Děkuji D.

Odpověď: 
Operace představuje riziko vždy a měla by být plánována do doby relativní stabilizace choroby (pokud je operace odložitelná). Samozřejmě akutní operace, kdy stav pacienta ohrožuje na životě, pak musí být provedena bezodkladně bez ohledu na riziko zhoršení RS. Pokud tedy chirurg vidí operaci na místě a neurolog naplánuje operaci do doby alespoň částečně uspokojivé stabilizace RS a zajistí Vás kortikoidy, asi je dobré operaci podstoupit plánovaně než pak akutně řešit komplikace. Ovšem pravdou zůstává, že konečné rozhodnutí musí pocházet od Vás, protože určité riziko ataky RS hrozí vždy.


Dotaz:
Manželce diagnostikovali RS,má plný inv.důchod,je na vozíku,po medikaci medrol,sirdalud,infuze mitoxantron poté ivig došlo k náhlému poklesu červených krvinek,nemoc je zatím ve stálé progresi.Zdravotní potíže jsou chůze ,řeč ,,vidění.Je možné poradit nějakou léčbu nebo jiné léky ke zpomalení progrese.Děkuji zatím za odpověď s pozravem H.

Odpověď: 
Léčba progresivního stadia RS je bohužel často neúspěšná, protože zvláště u pacienta na vozíčku už většinou ani tak neškodí imunitní systém (proti kterému máme všechny léky včetně Medrolu a mitoxantronu), ale na postižení se podílí hlavně trvalé postižení nervových vláken samých (a na jejich náhradu žádný lék nemáme). Doporučuje se vyzkoušet cytostatika (mitoxantron, cyklofosfamid), kortikoidy v různém režimu podávání, imunoglobuliny - ty jsou velmi drahé, často se k progresivnímu pacientovi ani nedostanou, a pokud je Vaše manželka dostala, má lékaře, který se snaží podniknout pro ni vše, co je možné. Léky se zkouší maximálně na 6 měsíců, pokud choroba ve zhoršování pokračuje, nemá smysl v léčbě zvoleným lékem pokračovat a pacieneta jen poškozovat nežádoucími účinky. Ikdyž je to velmi těžké, v určité fázi RS je nutné začít se srovnávat s tím, že žádné léky přímo na RS již neexistují, a je bez nich a jejich nežádoudích účinků (zejména cytostatik) dokonce lépe. I v tomto stadiu však pacientovi nabízíme léky pomáhající proti příznakům RS, které mu můžou hodně pomoci. Zcela zásadní je v progresivní fázi rehabilitace - nejlépe každodenní. Je možné využít i rehabilitace za pobytu v Domově Sv. Josefa v Žirči, kde se zabývají cíleně pacienty s RS na vozíku formou krátkých (3 týdny) či delších pobytů (2-3 měsíce). 


Dotaz:
Dobrý den,
je mi 28 let, RS mám 7 let a chci se zeptat, zda je roztržitost jedním z příznaků RS. Mám čím dál více „průšvihů“ v práci a jsem z toho nešťastná, jsem schopná jeden úkol během půl hodiny, kdy se k němu dostanu, změnit v něco jiného. Lze s tím něco dělat?Denně užívám MemoPlus a hodně mi pomáhal i Lecithin, ale nejsem si jistá, zda mi něco pomůže, nebo si mám raději hledat jiné zaměstnání.
Předem děkuji za odpověď a hezký den Z.

Odpověď: 
Nesoustředěnost nebo problém dokončit činnost atd. můžou patřit k příznakům RS, na druhou stranu se může podílet významně také psychika a stres. Skutečnou míru poruchy soustředění lze zjistit pomocí neuropsychologického vyšetření, psycholog (který spolupracuje s RS centrem) Vám také může poradit, jak výkonnost a soustředění trénovat a zlepšit. Z volně prodejných preparátů můžete zkusit např. gingo biloba.


Dotaz:
Dobrý den
mohl bych se vás zeptat zda-li byste byla ochotna mi poradit s následujícím problémem? Tento týden jsem obdržel diagnózu RS jakým způsobem se mám chovat? Vím, že tento dotaz zní hloupě, ale v takovéto situaci jsem v životě poprvé. Všechny výsledky z odběru mozkomíšního moku i z MR mám 
děkuji M.

Odpověď: 
Stanovení diagnózy RS by především mělo vést k návštěvě v RS centru - tam Vás buď objedná neurolog, který diagnózu stanovil, nebo se někdy pacienti musí objednat sami (kontakty na všechna centra jsou na těchto www stránkách). Právě RS centrum je zde od toho, aby Vám lékař zabývající se problematikou RS vysvětlil, oč vlastně v dnešní době jde, a jaká léčba by konkrétně ve Vašem případě měla být zahájena. Mimo kontakt s lékařem Vám mohu doporučit aktuálně knihu od doc. Havrdové "Je roztroušená skleróza Váš problém?", kterou si lze přes Rosku objednat, a která Vám srozumitelně zodpoví všechny základní otázky (počínaje vysvětlením, co to je RS, a konče doporučením stravy atd.) V každém případě, ikdyž je RS stále nevyléčitelné onemocnění, včas zahájenou léčbou (ta je k dispozici v RS centrech) se dá choroba naštěstí dosti ovlivnit, což je při stanovení diagnózy jistě velmi důležitá zpráva.
Držím palce,


Dotaz:
Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat jestli někde v Praze existuje pracoviště(poradna) pro nás co žijeme s partnerem, který má RS. Požadala jsem o konzultaci lékařku mého přítele a ta mi velmi nevybíravým způsobem dala najevo, že pokud něco chci vědět mám se zeptat přítele. Chtěla jsem pouze vědět nějaké informace ohledně stravování a jiných věcí běžného života. Nepotřebuji znát jeho zdravotní stav, ten znám, ale spíš najít nejakou poradnu, kde bych se dozvěděla více informací. 
Předem děkuji za odpověď P.

Odpověd:
Dovoluji si Vás odkázat na podrobný článek na téma Genetika a RS, který jsem pro pacienty napsala:
http://www.roska.eu/clanky/genetika-a-rs.html 


Dotaz:
chtel by jsem se zeptat jestli existuji leky na plne vyleceni rozky a diabetez muj otec je vazne nemocen dekuji p. p.

Odpověď: 
Bohužel nikde na světě nejsou ani roztroušená skleróza ani diabetes vyléčitelné. U RS platí, že se musí léčba zahájit nejlépe hned od počátku, což se díky moderním lékům daří až několik posledních let, a nijak to bohužel nepomůže pacientům s delším trváním choroby, kterým již RS nervový systém nevratně poškodila. U diabetu je situace trochu příznivější, protože pacient může průběh onemocnění svým vlastním chováním výrazně příznivě ovlivnit - tedy dodržením stravy a udržením přiměřené hmotnosti bez nadváhy pravidelným cvičením (to pomůže i RS).





Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 2 2018

Setkání pacientů a odborníků

Setkani pacientu

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • preciosa
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp