Hlavní informace
Dotaz
Dobrý den, chtěla bych se zeptat na pár otázek a předem děkuji a doufám v odpověď. Asi před rokem mi zjistili RS, beru prednison a za tu dobu jsem přibrala 10 kg. Dávala jsem to za vinu hlavně tomu, že jsem se moc nehýbala, ale lékaři mi řekli, že to je z prášků. Je to pravda? Jak docílit toho, abych to co nejdříve shodila? I tak mám problém z váhou. Další dotaz se týká přiznání OZZ – osoba zdravotně znevýhodněna, má to pro mě nějaká pozitiva? A jaká? Týká se to třeba i zlevněného jízdného? Někde jsem četla, že má zaměstnavatel k takovému zaměstnanci nějaké povinnosti. Je to pravda? Předem děkuji za odpověď. L. T.
Odpověď
Prednison se sice trochu podílet může – nepíšete, jakou dávku užíváte, ale předpokládám, že to bude maximálně do 10 mg denně – ale většinou to jsou především důvody stejné jako u kohokoliv jiného. Doporučení jsou proto zřejmá: pravidelný každodenní pohyb (lépe po poradě s fyzioterapeutem i vzhledem k vaší RS) a cílená dietní úprava stravy. Samozřejmostí je nekuřáctví. Pokud každodenní cvičení a správná strava k úpravě hmotnosti nepomůže, je dobré navštívit specializovanou obezitologickou poradnu. Jedinou chybou, kterou můžete udělat, je, všechno přičíst prednisonu a neudělat pro sebe nic.

Dotaz
Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké následky mohou být po atace RS? Může to být i špatná nebo pomalejší reakce v levé ruce a levé noze? Příteli se v práci udělalo špatně, celý zbělal, viděl rozmazaně, motal se, brnělo ho nad levým okem, levá ruka, později i levá noha a strašně rychle mu kmitaly obě oči a 2× zvracel, v noci ho strašně bolela hlava.Teprve čekáme na MR. Lékaři se zatím jasně nevyjádřili, z čeho mají obavy. Může jít o RS? Děkuji za odpověď.
Odpověď
Vámi popsané příznaky mohou být způsobeny celou řadou příčin včetně RS. Další dovyšetření akutních i případných přetrvávajících obtíží je samozřejmě na místě.
Dotaz
Dobrý den, chtěla bych vědět, zda je celková narkóza pro pacienty s RS nějak nebezpečná, nebo zda nese stejné riziko jako u lidí bez RS. Děkuji za odpověď. I. H.
Odpověď
Celková anestezie znamená větší zásah do organismu obecně. Proto – pokud to lze – raději u pacientů s RS doporučujeme anestezii svodnou (lokální). Samozřejmě řadu operací ovšem nelze bez celkové anestezie udělat, pak prosíme anesteziologa o její co nejšetrnější vedení.
Dotaz
Vážená paní doktorko, je mi 44 let a po zdravotních problémech, které trvaly asi 3 roky, mně byla v únoru zjištěna roztroušená skleróza.
Protože mi přijde nynější způsob léčby velmi laxní, chtěla bych, je-li to možné, konzultovat svůj zdravotní stav s vámi nebo nějakým odborníkem ve vaší poradně.
Jelikož mi opravdu není dobře, děkuji za brzkou odpověď a byla bych ráda, kdybych se s vámi mohla sejít osobně.
Děkuji B. S.
Odpověď
Konzultace u nás je samozřejmě možná, nicméně vzhledem k maximální přetíženosti provozu našeho RS centra je objednací lhůta v tuto chvíli cca 6 měsíců. Informace potřebné k objednání naleznete na www.neuro.lf1.cuni.cz. Pokud ještě nejste léčena v žádném RS centru a nejste z Prahy, zkuste se pro rychlejší péči obrátit na spádové RS centrum – naši konzultaci můžete využít samozřejmě současně.
Dotaz
Dobrý den, minulý rok mi byla zjištěna RS zánětem zrakového nervu, dostávala jsem po týden infuze a upravilo se to, na MRI v červenci jsem měla 5 ložisek, v říjnu na kontrolním stejný počet. Beru medrol 4 mg obden, zatím nemám žádné problémy. V listopadu jsem otěhotněla, těhotenství snáším dobře, žádné problémy. Termín porodu mám 29. 7. 2008, chtěla bych vědět, jestli je pravda, že pacientky s RS podstupují porod císařem, aby se nepoškodil nervový systém, a také jestli se kojí, v příbalovém letáku medrolu je napsáno, že lidem, kteří berou tento lék, se nedoporučuje kojení, lék se dostává do mléka a škodí to dítěti, děkuji za odpověď.
Odpověď
Z hlediska RS porod jistě přirozenou cestou, k císařskému řezu by se mohl porodník rozhodnout jedině dle porodní situace (rozhodně ne kvůli RS). Můžete mít bez obav i epidurální anestezii. Kojit na takto minimální dávce medrolu lze (stejně ho plod dostává celé těhotenství). Doporučujeme však vzhledem k RS kojit maximálně 2–3 měsíce. Hormon nezbytný pro kojení – prolaktin – je rizikový, protože aktivuje zánět v mozku u RS.
Dotaz
Dobrý den, mám dotaz ohledně své RS. Tato choroba mi byla diagnostikována v roce 2004 jako RRforma. Poprvé se ale nemoc ohlásila již v mých 15 letech zřejmě po vakcinaci TBC, byla jsem hospitalizována na neurologii cca 14 dní a propuštěna jako stav po disseminované encephalitis, stav se sám upravil (měla jsem jen injekční podpůrnou B12), tenkrát mě brněly ruce, nohy, špatně jsem chodila (tj. ztěžka) a měla závratě. Potom v 19 letech proběhl zánět očního nervu (ztratila jsem úplně zrak na jedno oko), stav po 14 dnech opět OK – léčba triamcinolon). Potom10 let pauza (1 porod), po druhém porodu ataka (dvojité vidění, zhoršení chůze, únava, lehká paréza 1 končetiny, špatná koordinace atd.), přeléčení kapačkami solumedrolu a následná studie kyselinou fumarovou s dobrým efektem. V loňském roce opět ataka, přeléčení kapačkami solumedrolu + následně medrol do vysazení. V současné době beru azaprin a zřejmě jsem se dostala již do progresivního stavu (lékař píše spíše progresivní chronická fáze).
Mám někdy poruchy koordinace, trpím ztuhnutím končetin – často se unavím a neujdu již tolik co dříve. Zvláštní je, že stavy únavy přicházejí a odcházejí i v průběhu dne – tedy stejnou v vzdálenost jdu o holi a zpět (tj. po odpočinku), náhle jdu s hůlkou v ruce, koordinace je ok. Doma zase únava přijde a znovu je tu špatná koordinace a tuhé nohy. Podotýkám, že mám nižší tlak. Vzhledem k tomu, že tyto stavy trvají okolo dvou let a vrátily se i po přeléčení (cca do 2 měsíců), nejedná se o ataky, ale o spíše setrvalý (progresivní?) stav, mám horší a lepší dny a byly mi navrženy kortikoidy. Vzhledem k tomu, že se po nich dost přibírá, a to taky ztěžuje chůzi, chtěla jsem se zeptat, jaké jsou formy jiné léčby, př. infuze cytostatiky, kapačky solumedrolu 1× měsíčně apod. Zajímalo by mě také, jestli jsem už natrvalo ztratila šanci na tzv. léky první volby, např. copaxon, nebo, je-li ještě možnost i přesto, že jsem zřejmě již v progresivním stavu, a tudíž nesplňuji jednu z i podmínek daných pojišťovnou na nárok na tuto léčbu, mohu se někdy k tomuto ještě dostat (ataky + EDSS do 4,0)?
S přáním krásného dne. R.
Odpověď
Léky první volby mají slušnou účinnost prakticky pouze ve stadiu atak – proto je třeba s neurologem podrobně probrat, zda některá zhoršení stavu atakami jsou, či ne. V progresivním stadiu, po dosažení určitého neurologického postižení (vyjádřeno pomocí EDSS škály), je pacientům již nenavrhujeme – ne z hlediska pojišťovny, ale protože již nemají kýžený efekt a převažují nežádoucí účinky. Můžou mít pouze určitý efekt na počátku progresivní fáze ještě při současně přítomných atakách. Nicméně máme skupinu léčebných možností i pro progresivní fázi, ne jen kortikoidy (zvlášť když je špatně snášíte). Jedná se o různá cytostatika, imunosupresiva, intravenózní imunoglobuliny... Každý lék se má vyzkoušet na 6 měsíců a zhodnotit efekt – pokud se stabilizace nedostaví, je na místě změna léčby.
Dotaz
Můžete mi prosím posílat nové informace o novinkách v oblasti léčení RS? Předem vám moc dekuji. M.
Odpověď
Dovoluji si Vás odkázat na poslední publikaci doc. MUDr. Havrdové: Je roztroušená skleróza Váš problém?, ve které jsme se snažili sepsat výčet nových léčebných možností u RS. Knihu lze objednat přes Unii Roska. Rozhodně je toto rozsáhlé téma nad rámec odpovědi krátkým e-mailem.
Dotaz
Dobrý den, mám velmi těžký průběh menstruace, téměř nemůžu chodit, vždy mě minimálně 3 dny před začátkem bolí hrozně hlava, bolí mě intenzivně břicho, v krku a v podstatě celé tělo. Je mi 43 let, mám RS, chronický zánět štítné žlázy a vysoký tlak. Beru Prednison 5, Tritace 5, Euthyrox 150. Chtěla bych se zeptat, jestli tyto stavy souvisí s RS, protože se to zhoršilo zhruba ve stejném období, kdy jsem měla první příznaky RS. Vždy jsem měla horší a bolestivý průběh menstruace a nyní je to neúnosné a čím dál horší. Po gynekologické stránce jsem v pořádku. Prý existuje operace, že by mi menstruace skončila, ale skončí mi i ty nepříjemné doprovodné stavy? Děkuji za odpověď.
S pozdravem J.
Odpověď
Kolísání hormonálních hladin – zejména estrogenů – může mít zhoršující vliv na průběh RS. Jako první bych viděla na místě domluvit se s gynekologem, zda je ve Vašem případě možné užívat hormonální antikoncepci, která může příznaky, a tím i problém RS do značné míry vyřešit. Ne každý ji ovšem může bez rizika užívat, což Váš gynekolog uváží. Vlastní gynekologickou operaci bych rozhodně nechala až jako druhou možnost, protože každá operace je u RS do jisté míry riziková, a musí být jasné, že jiný způsob řešení neexistuje. Nejsem odborník gynekolog, ale logicky vyplývá, že k odstranění Vámi uváděných stavů by musely být odebrány také hormony produkující vaječníky, tedy by na druhou stranu hormony chyběly v obraně proti osteoporóze, kterou jste ohrožena i užíváním prednisonu. Pro a proti je třeba i z těchto důvodů pečlivě zvážit. Držím palce, Krasulová.
Dotaz
Dobrý den, našla jsem si na internetu odkaz na tuto poradnu. Chtěla bych se zeptat – léčím se na RS od ledna 2007, kdy mi byl předepsán medrol a v březnu 2007 injekce Avonex. První příznaky jsem měla v létě v roce 2006, kdy mi asi 3 týdny brněly nohy, pak to nějak samo přestalo. Pak jsem měla ještě brnění asi v listopadu 2006, pak mi byla RS prokázána na MR. Poté to bylo už celkem dobré, ale jak jsem začala brát avonex, zdá se mi, že dost trpím slabostí, cítím takové chvění (třes) po celém těle, také se mi třesou ruce, vždy to trvá několik dní a pak se to nějak zlepší. Od listopadu 2007 mám i zhoršené jaterní testy. Teď jsem byla nějaká nastydlá a už zase asi týden znova cítím tu slabost a chvění. Zkusila jsem si i zvýšit dávku medrolu, jak mi radila p. doktorka, ale nějak se to nelepší. Já nevím, jestli se mi ten stav nemůže zhoršovat po avonexu, anebo se tak rychle zhoršuje ta nemoc, ale předtím, než jsem brala ty injekce, jsem tyto stavy neměla. Léčím se v Krči u Mudr. Vančurové a ta mi chce změnit injekce na copaxon, docela se bojím toho píchání každý den a taky, aby se mi stav ještě nezhoršil. Nevím, jestli ty moje stavy jsou ataky, nebo zhoršení po injekci.
Děkuji předem za radu.
Odpověď
Pokud se příznaky chvění a slabosti vždy objevují v návaznosti na injekci Avonexu, poté do několika dní odezní, ale po další injekci se objeví znovu, je samozřejmě pravděpodobná souvislost s lékem spíše než s RS, což bude vědět i paní doktorka podle neurologického vyšetření. Takové reakce po interferonu beta známe a rozhodně nejsou cílem naší léčby. Pokud nezabralo současné podávání ibuprofenu a medrolu, je změna léčby na místě, a nejšetrnější copaxone je určitě volba nejlepší i vzhledem k jaterním testům (pokud by byly zvýšené dramaticky, je na místě vyšetření jater ultrazvukem).
Dotaz
Paní doktorko,
chtěla jsem Vás moc poprosit, jestli mi můžete poradit při mých potížích. Již několik let chodím na neurologii pro bolesti hlavy, velkou únavu a mravenčení v nohou. Před třemi lety mi začaly závratě, a hodně mi tuhnou a bolí šíjové svaly. Proto jsem se v červnu 2007 rozhodla pro lumbální punkci a MR v Opavě. Likvor byl v pořádku a MR cituji.
Závěr: Drobná patologická ložiska v bílé hmotě obou mozkových hemisfér jsou sice nespecifická, jejich počet a další dvě větší ložiska vlevo těsně juxtakortikálně svědčí s velkou pravděpodobností pro RS.
Při propuštění mi neurolog řekl, že jsou to staré gliózní změny a napsal mi citalec, po kterém mi bylo zle a neužívám ho.
Ale píší hlavně proto, že začátkem ledna mě hodně bolela hlava a začalo mě svědit, štípat a brnět celé tělo. Mravenčí mi rty, nos – nikdy předtím mi to nedělalo. Proto jsem 19. 3. 2008 byla u neurologa, který napsal – parestezie a velké napětí svalů šíje a předepsal mi rivotril a mám v říjnu přijít na kontrolu.
Je mi 54 let a pracuji jako prodavačka, a nevím, na koho se obrátit při mých potížích.
Předem děkuji za odpověď.
Odpověď
U pacienta ve věku nad 50 let s ložisky na rezonanci juxtakortikálně (nikoliv typicky pro RS kolem komor) a negativním nálezu v likvoru (tedy musí být 0 oligoklonálních pásů) bych také rozhodně neuvažovala o RS na prvním místě. Radiolog může vyslovit závěr RS, ale nikdy nemá všechny ostatní údaje k dispozici. Bolesti hlavy navíc rozhodně nepatří mezi příznaky RS. K definitivnímu vyloučení RS je na místě zopakovat magnetickou rezonanci, jestli ložiska nepřibývají. Brnění, svědění atd. jsou příznaky, které může způsobit také předrážděnost periferních nervů, může být souvislost s páteří (při Vašem povolání jistě) – včetně bolestí hlavy, někdy i se stresem a psychickými obtížemi (proto byl asi předepsán citalec). Rivotril může sice být zklidňujícím lékem, ale upřímně není ani na bolest hlavy, ani na brnění, a dlouhodobě bych ho takto neodůvodněně nedoporučovala. Obrátila bych se na konzultaci k jinému neurologovi, vhodné by bylo doplnit rentgen krční páteře a rehabilitaci.
Dotaz
Dobrý den, ráda bych se zeptala, jestli bych se měla nechat vyšetřit na RS. Nějaké problémy mám. Zrakové, takové ty výpadky zorného pole, jako když skládáte puzzle a část chybí, většinou to začne jako by mihotavými světelnými hady. Bolest hlavy se ale nedostaví, většinou mi pomáhá klid a zavření očí. Záchvaty se vyskytly většinou po nějakém větším psychickém vypětí, jednou i po záblescích světla. Taky mám pocit necitlivosti levé ruky, občas mě brní i levá část obličeje, taky se občas objeví tiky oka. Taky mi připadá, že jsem trošku víc nešikovná na levou ruku, víc mi padají věci. Občas trošku ztrácím rovnováhu, ale ne zas tak, abych spadla, jen zavrávorám. Už delší dobu jsem taky hrozně unavená. Situace se docela zhoršila po porodu. Ráda bych poprosila svého obvodního lékaře o vyšetření, ale mám strach, jak by se na mě díval. Kdysi mi dělal lékař testy na EBV a cytomegaloviry, podle výsledků říkal, že jsem prodělala mononukleózu, ale nevěděla jsem to. Jinak se léčím se sníženou funkcí štítné žlázy. Byla bych vděčná za odpověď, Katka.
Odpověď
Vaše příznaky může způsobovat celá řada příčin, může se podílet i onemocnění štítné žlázy. RS většinou nezpůsobuje jen chvilkové příznaky, ale akutní obtíže, které trvají bez přestání déle než 24–48 hodin, nepomůže klid. K neurologovi by Vás ovšem obvodní lékař jistě poslat měl. Neurolog zhodnotí neurologický nález, mezi základní vyšetření by měla patřit magnetická rezonance mozku, která je vzhledem k RS zásadní.
Dotaz
Dobry den, po přečtení jednoho z Vašich článků o paměti a nesoustředěnosti jsem zjistila, ze Vámi vyjmenované příznaky se shodují s těmi mými. Na neurologickém vyšetření jsem byla minulý rok v Dejvicích a bylo mi řečeno, že je to způsobeno stresem, že mám na sebe velké nároky. Prosím Vás o radu, protože mne to vnitřně znepokojuje, vím, že tam je někde problém, ale nevím, co s tím. Můžete mi prosím jakkoli poradit, na koho se mohu obrátit?
Předem děkuji za odpověď.
S pozdravem, M. K.
Odpověď
Zjevné a obtěžující poruchy paměti a nesoustředěnost většinou nepatří mezi první příznaky RS. Ovšem dovyšetření stran jiných neurologických diagnóz je vhodné – tedy zobrazování mozku a podrobné neuropsychologické testy, které skutečnou míru poruchy přesně odhalí. Toto by měl zvládnout zajistit každý obvodní neurolog.
Dotaz
Dobrý den!
Můj 23letý syn má 8 let RS. Jeho ošetřující lékařka jej navrhla na léčbu tysabri. Můj dotaz je, zda pacient přispívá na léčbu tímto přípravkem. V jednom starším článku na netu jsem se dočetla, že ano, a to částkou ve výši 34 % z ceny léku (cca 19 000,-). Můžete mi prosím odpovědět?
Velice Vám děkuji.
Dana Machuldová, Plzeň
Odpověď
V tuto chvíli skutečně bohužel není pojištěním pokryta úhrada 1/3 z ceny preparátu (tedy asi 16 500 Kč měsíčně). Pokud opravdu zvažujeme léčbu tysabri, je samozřejmé, že lékař otázku možností úhrady musí s pacientem cíleně prodiskutovat a uvážit všechny možnosti úhrady, což by mělo proběhnout i v případě Vašeho syna.
Dotaz
Dobrý den,
chtěla jsem Vám poděkovat za Váš článek o těhotenství, moc mě potěšil, odpověděli jste mi na otázky, které mi nikdo nechtěl zodpovědět. Můj gynekolog mě od toho naprosto odradil a já s manželem jsme chtěli už i adoptovat dítě, opravdu je pravda, že jestli se po porodu vyskytne ataka, tak není tak závažná, abych třeba skončila na vozíku? Měla jsem jen jednu ataku, a to dvojité vidění, přihlásila jsem se do studie a je mi poskytnuta léčba interferony, bohužel je na čtyři roky a já dokončuji teprve první rok. Chtěla jsem se zeptat, kdybych vystoupila z té studie, co by se se mnou dělo po porodu, jak dopadla vaše studie s podáním léků?Je mi 24 let a jedno dítě už mám, až za 15 měsíců se projevila první ataka. Měla bych nárok na nějaké léky jako interferony, nebo bych musela čekat, až přijde druhá ataka, aby mi to pojišťovna zaplatila? A měla bych nárok na léky hned po porodu? Děkuji za odpověď.
Odpověď
Těhotenství a především poporodní období je pro pacientky s RS rizikové a hrozí zhoršení choroby – nikdy nevíme, nakolik závažné, a u koho konkrétně nastane. Proto jsme maximálně rádi, pokud to jednou dobře vyjde, a naše pacientky jsou fit pro své jedno dítě. K dalším těhotenstvím se stavíme daleko skeptičtěji, ale konečné rozhodnutí je vždy na Vás samé. Nikdo Vám nezaručí, že ke zhoršení nedojde, a pokud jedno dítě máte a zároveň se úspěšně léčíte, je další dítě opravdu k diskusi a pečlivému zvážení.
Pokud jste dostala léky v rámci studie, pravděpodobně jste nesplňovala kritéria na léky první volby (interferon beta nebo glatiramer acetát), která jsou mimo studie v ČR bohužel velmi přísná. Pro pacientky, které mají interferon na pojišťovnu, je možno žádat o léky – imunoglobuliny – po porodu, které ovšem také nemohou ani zdaleka 100% zhoršení zabránit. Ve Vašem případě se obávám, že by tato úhrada schválena nebyla, pokud nebyla odpovídající aktivita choroby před těhotenstvím, což je zase velmi rizikové pro těhotenství samé. Mohu pouze doporučit Váš konkrétní případ konzultovat v RS centru s ošetřujícím lékařem, ale i od něj očekávejte stran dalšího těhotenství spíše odrazující názor.
Dotaz
Zdravím Vás,
posiluji více než deset let, chtěl sem se zeptat na názor ohledně SUSTANOL+DECA-DURABOLIN, zda bych je mohl brát, či nikoliv, RS mám více než 15 let.
Předem děkuji
Odpověď
Samotná anabolika by patrně přímo negativní vliv na RS mít neměla, nicméně pochybuji o přínosu sportu, kde jsou tyto hormony potřeba, i pro jinak zdravého člověka, natož pro pacienta s RS. Můj názor je, že pokud naši pacienti sportují – a my jsme tomu samozřejmě moc rádi a podporujeme je v tom – pak by sport měl být přiměřený a zdravý. Zásah anabolickými hormony do organismu je účelový a rozhodně nemá co dělat se zdravím a zdravým sportem.
Dotaz
Dobrý den,
mé mamince byla určena diagnóza „Demyelinizační onemocnění typu RS“. Nejsem si jistá, jak to mám chápat… Jde tedy o RS, nebo nikoliv? Máme se s touto diagnózou spokojit, nebo chtít diagnostikovat konkrétní nemoc? Předem děkuji za radu. S pozdravem, O. Š.
Odpověď
Tento závěr znamená roztroušenou sklerózu. Máme více onemocnění, nejen RS, která postihují myelin (obal nervu) a všem se souhrnně říká demyelinizační onemocnění. Závěr je tedy přesnější a říká, že se jedná o demyelinizační onemocnění, konkrétně RS.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu



Další informace

Časopis Roska

Casopis Roska c 4 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp