Hlavní informace
Dotaz
Dobrý den, trpím nemocí už 6 let a mám zhoršenou citlivost celé levé poloviny těla, závratě, slabost, nervozitu, podrážděnost, zlost a neklid. Chtěl bych se proto zeptat, jestli je možné tyto příznaky spojovat z onemocněním RS.
Děkuji za odpověď

Odpověď
Ano, všechny tyto příznaky lze s onemocněním RS spojit. Pokud příznaky, jako je necitlivost, závrať, slabost atd., vznikly akutně a trvají déle než 24 hodin setrvale, kontaktujte co nejdříve své RS centrum. Problémy s náladou se musí řešit dlouhodobě tamtéž.

Dotaz
Dobrý den, mám lehčí dlouhodobé deprese, pravděpodobně vlivem RS. Vyzkoušel jsem řadu antidepresiv, bohužel vedlejší účinky mě velmi trápí. Chtěl bych se zeptat na léky bez předpisu: třezalka tečkovaná, kyselina listová vitabalans a Brainway L-Tryptofan.
Mohou mi tyto preparáty pomoci? Nemohou mi uškodit?
Děkuji

Odpověď
Vše je otázkou míry deprese – to byste měl prodiskutovat s ošetřujícím neurologem (s pomocí jednoduchého dotazníku na deprese) nebo přímo s psychologem/psychiatrem. Jimi stanovená „lehká forma“ jistě může být dobře ovlivněna psychoterapií, můžete vyzkoušet i třezalku a vitaminy. Určitě však nekombinujte třezalku s případně zkoušenými tabletkovými antidepresivy. V případě zřejmé deprese a špatné tolerance běžných antidepresiv je na místě konzultace s psychiatrem. 


Dotaz
Dobrý den, nemám nepravidelný cyklus, jen by mne zajímalo, jestli když mám roztroušenou sklerózu a užívám kortikoidy, můžu užívat antikoncepci. Slyšela jsem, že právě tyto léky snižují spolehlivost antikoncepce.
Děkuji S.

Odpověď
Kortikoidů se nemusíte v tomto smyslu obávat, efekt antikoncepce v běžně podávaných dávkách nesnižují.


Dotaz
V pondělí mi byla sdělena diagnóza RS, následně jsem byla propuštěna do domácího léčení. Stále se cítím velice unavená, je to normální?

Odpověď
Únava je častá u pacientů s RS, nicméně ve vašem případě se jistě podílí také psychika záhy po sdělení diagnózy, možná jste byla nebo jste léčena vyšší dávkou kortikoidů a jistě ještě zdaleka nemáte nastavenu léčbu dlouhodobou – tedy máte spoustu faktorů, proč nyní můžete být unavená více než většina ostatních pacientů s RS. Zapojte se zpět do normálních aktivit, pracujte, pravidelně cvičte, pečujte o svou kondici, objednejte se do nejbližšího specializovaného RS centra (aby byla zahájena kvalitní dlouhodobá léčba) a uvidíte, že vše bude záhy mnohem lepší.


Dotaz
Dobrý den, již několik let se léčím s RS, terapii mám prendison a copaxone, a aby toho nebylo málo :o), začala jsem mít potíže se zažíváním (bolesti žaludku a střev a špatné vyprazdňování). Snažím se jíst zdravě – čerstvé ovoce, zelenina, celozrnný chleba, drůbež a ryby. Přesto nemám jaterní testy moc hezké a ani ledviny nefungují moc dobře. Chtěla jsem vyzkoušet něco na pročištění těla i střev (něco jako detoxikace :o). Kolega mi doporučoval řasu chlorella, ale já se dočetla, že nějak ovlivňuje T a B lymfocyty. Já jsem si zase našla něco o hydrokolon terapii a endogenním dýchání. Prosím vás o radu, co mohu dělat. Předem vám děkuji za odpověď. P. B.

Odpověď
Z přirozených a nezátěžových možností, jak řešit vámi popisované obtíže, bych na játra doporučila ostropestřec (čaj nebo tabletky volně prodejné v lékárně) a na vyprazdňování pravidelné cvičení, jogurty s živými kulturami a lněné semínko. Bolesti žaludku jsou buď výjimečné při užívání kortikoidů (prednison), pak předepisujeme ranisan nebo helicid apod., při setrvalých a zhoršujících se obtížích je na místě vyšetření gastroskopie, aby se odhalily případné vředy. Vyhnula bych se radikálnějším „čisticím“ metodám, nejsou pro organismus přirozené. V každém případě doporučuji, abyste všechny zmíněné obtíže řekla také na kontrole v RS centru.


Dotaz
Dobrý den... Je to asi 14 dní, co mi diagnostikovali RS... mám za sebou MR, lumbální punkci... Nyní mě brní levá polovina těla, zejména konečky prstů a noha, mám problémy s chůzí, chodím o berlích. Jsem dost vyčerpaná, silné slabosti, pocity na omdlení. Dnes jsem dochodila infuze s kortikoidy a zítra najíždím na prednison... Nevím, na koho se můžu obrátit o pomoc a vysvětlení této diagnózy... Za pomoc děkuji, R. P.

Odpověď
Pokud vám takto byla stanovena diagnóza RS, měla byste se objednat do nejbližšího specializovaného RS centra (kontakty jsou na těchto www stránkách). V těchto centrech se jednak můžete dostat ke všem lékům včetně těch nejmodernějších, a jednak dostanete také všechny potřebné informace. Sama si můžete přes Rosku objednat knihu „Je roztroušená skleróza Váš problém?“, která poskytuje nově diagnostikovaným pacientům rozsáhlé informace také.


Dotaz
Dobrý den, můžu užívat hormonální antikoncepci, když mám RS?
Děkuji S.

Odpověď
Určitě není žádných námitek proti antikoncepci. Leckdy je vhodná úprava nepravidelného menstruačního cyklu naopak s výhodou.


Dotaz
Dobrý den paní doktorko,
obracím se na vás s prosbou o pomoc. Je mi 27, donedávna jsem byl
aktivní sportovec, přibližně před rokem se jsem začal pozorovat
postupné zhoršování zraku (hlavně rozmlžené vidění a malé výpadky v
zorném poli), později jsem navštívil očního lékaře, který nezjistil
žádnou oční vadu a předepsal mi kapky. Nedělal jsem si s tím tedy
starosti, ale před měsícem se přidaly další obtíže. Ztratil jsem
citlivost u palců dolních končetin, pociťoval jsem celkovou slabost
dolních končetin a zrak se ještě více zhoršil, nakonec se přidaly
občasné výpadky krátkodobé paměti a celkově duševní útlum. Vyhledal
jsem tedy na jedné poliklinice v Praze neurologa. Ten mi udělal
neurologické vyšetření a EEG dolních končetin a nezjistil žádné
problémy. Řekl mi, že potíže jsou pravděpodobně psychického
charakteru, že jsem přetažený a předepsal mi antidepresiva. Tato
diagnóza se mi opravdu nezdá, ale neurolog mě odmítá poslat na
další vyšetření. V rodině máme RS a vím, že má podobné příznaky.
Prosím, poraďte, na koho bych se mohl v Praze obrátit, aby se vyloučila
roztroušená skleróza. Nyní mám pocit, že stav je den ode dne horší.
Velice děkuji, J.

Odpověď
Nejprve navštivte praktického lékaře, který vás odešle ke spádovému neurologovi. To je standardní postup. Případně můžete s doporučením praktického lékaře navštívit příslušné spádové neurologické oddělení. Základní vyšetření k diagnóze RS zahrnuje magnetickou rezonanci mozku a vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí. Vzhledem k rodinné anamnéze je nutno RS u vás vyloučit. Příčin Vámi popsaných obtíží však může být jistě více, podle toho a základního neurologického vyšetření se bude neurolog ubírat dále. Psychika může nepochybně hrát velmi důležitou roli také, ale na její vrub bych vše připsala až po řádném vyšetření.


Dotaz
Jaký je rozdíl mezi diagnózou RS a CIS? Proč se někteří pacienti dozvědí diagnózu RS po první atace a někteří odcházejí jen s diagnózou CIS? Mockrát děkuji za odpověď.

Odpověď
CIS znamená první ataku, nikdy žádné neurologické obtíže typické pro RS zpětně, jednorázový pozitivní nález na rezonanci a pozitivní nález v likvoru. Tedy zcela jednorázová záležitost, u které časově ještě nemáme žádnou další stopu o aktivitě procesu, tedy o tom, že proces není jenom jednou a dost.
RS znamená vždy nějaký proces v čase. Tedy např. jedna ataka a 2 rezonance, kde už přibyla v čase ložiska. Nebo „první“ ataka a vypátrá se zpětně už údaj o nějakých příznacích v minulosti. Nebo první ataka, pak přibude něco drobného nového v neurologickém nálezu apod. Pro laika tedy na první pohled nemusí být rozdíl žádný. V praxi jen velmi malé procento pacientů s CIS nevyvine vlastní RS, tedy hlavní je léčit včas, optimálně již po CIS, a dělení CIS/RS pro pacienta ztrácí význam.


Dotaz
Dobrý den, je mi 40, mám 2 děti, žiju zdravě a až dosud jsem neměla žádné problémy, nemoci, úrazy. Asi před půl rokem mě začaly brnět ruce i nohy,
někdy mě 3–4 dny bolí celá paže a půlka hrudníku. Při hledání na netu jsem zjistila, že by mohlo jít o RS. Shodou okolností jsem se před 14 dny dověděla, že RS onemocněla moje mladší sestřenice. Ta ale žije v zahraničí a nemám moc možností to s ní konzultovat. Prosím o radu, jaké vyšetření mám podstoupit nejdříve. Existuje vyšetření, které by RS jednoznačně potvrdilo, nebo vyvrátilo?
Děkuji za odpověď. S pozdravem L. M.

Odpověď
Nejprve navštivte praktického lékaře, který vás odešle ke spádovému neurologovi. Základní vyšetření k diagnóze RS zahrnuje magnetickou rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí. Vzhledem k rodinné anamnéze je nutno RS u vás vyloučit. Příčin vámi popsaných obtíží však může být jistě více, podle toho a základního neurologického vyšetření se bude neurolog ubírat dále.


Dotaz
Dobry den,
pisem Vam zo Slovenska, nakolko moja sesternica uz viac ako 10 rokov trpi diagnozou sklerozy multiplex s rychlym a agresivnym priebehom, na ktorom sa podpisal pristup k liecbe ako taky, najma zo strany nasich lekarov a nie som spokojny s postupom jej liecby a prevencie tu u nas. Rad by som mojej rodine ponukol alternativne moznosti v tomto smere, o ktore ma sama poziadala, pretoze nejake podnety tiez ma. Sme zufali a hladame dalsiu pomoc. Radi by sme preto skusili stastie aj inde. A tak by som sa Vas rad spytal, ci nam viete odporucit centrum pomoci takto chorym u nas na Slovensku, nie sme vsak ohraniceny, naopak, poculi sme, ze mimo nasej krajiny s toutou diagnozou maju lepsie skusenosti. Uprimne Vas ziadam o nasmerovanie, prip. kontakt vhodny na dalsie osobne konzultacie o moznostiach liecby, zmiernenia priznakov, vseobecne, pomoci zit s toutou chorobou, o ktorych zatial len citame a nevieme co dalej. 
Uz terez Vam velmi pekne dakujem za odpoved, zelam pekny den a vsetko dobre.
M. F. Slovensko

Odpověď
Na Slovensku stejně jako v ČR existují specializovaná RS centra při velkých oblastních nebo fakultních nemocnicích (Bratislava, Košice, atp.). V těchto centrech se léčí RS podle celosvětově uznávaných doporučení. Měl byste se tedy obrátit tímto směrem. Bohužel vás však musím předem upozornit (abyste se vyhnuli zklamání z nadměrného očekávání), že pokud již má paní těžší neurologické postižení, žádné, byť sebelepší RS centrum na světě nemá léky, které by toto vrátily. U RS jde o čas a maximum léčby má efekt v prvních letech choroby při ještě přítomných akutních atakách. Bohužel celosvětově dosud chybí léčba, která by nevratně ztracená nervová vlákna nahradila. 


Dotaz
Dobrý den, před 5 dny jsem se po dlouhém období vyšetření dozvěděla diagnózu RS. Doktor mi sdělil, že léčba je velmi nákladná, upřímně nejsem moc finančně movitá, tudíž bych velmi poprosila o informaci o ceně za copaxon či interferony?
Děkuji velice za brzkou odpověď.
S pozdravem
L. R., 31 let

Odpověď
V případě, že máte stanovenu diagnózu RS, musíte být především sledována v některém ze specializovaných RS center. Kontakty jsou na těchto www stránkách. Ve všech těchto centrech je od 05/09 k dispozici lék Betaferon již po první atace RS (s určitým nálezem na rezonanci a v mozkomíšním moku) nebo tento a všechny ostatní vámi zmiňované léky v případě jasné RS s četností akutních atak 2/rok nebo 3/2 roky. Ve všech těchto případech je léčba plně hrazena pojišťovnou. Pokud kritéria nesplňujete, v RS centru vám může být nabídnuta klinická studie s léky ještě nadějnějšími. Cena výše zmíněných preparátů činí 350–450 tisíc ročně, léčba je dlouhodobá (roky) a nemá smysl si ji zakoupit na několik měsíců (3–6 měsíců podle typu léku vůbec trvá, než začnou fungovat).


Dotaz
Dobrý den, moje 62letá matka má RS a 18 let je upoutána na lůžko, nehýbe rukama ani nohama. Bere tyto léky, přípr.: PREDNISON, LOZAP, VITAMIN E, RANISAN, EGKOK, ESPUMISAN, CARDILAN, TRAMABENE, DITHIADEN, NEUROL,ERSILAN, DIAZEPAM, ALGIPEN. Požádala mě, abych se vás zeptala, jestli i v tomto stadiu nemoci je možnost nějaké léčby pro obnovení nebo část. obn. pohyblivosti rukou. Předem mnohokrát děkuji za odpověď. Přeji hezký den, F.

Odpověď
Dobrý den, bohužel stále nemáme žádné léky, které by pacientovi upoutanému na lůžko či vozík nevratně ztracené nervy obnovily, a tak pomohly hybnost vrátit. Všechny moderní léky jsou pouze proti zánětu v počátečních fázích choroby. Ale naděje je vždy, výzkum jde dopředu a všichni doufáme, že se léčby obnovující nervová vlákna dočkáme. Myslím, že je i sporné, zda má vaše maminka užívat prednison, protože v tomto stadiu již s velkou pravděpodobností žádný efekt nemá a jen zhoršuje riziko osteoporózy, šedého zákalu apod. Domluvte se na tom s ošetřujícím neurologem.


Dotaz
Vážená paní doktorko, 
je mi 20 let a již přes rok mám dg. RS RR formu a kromě svého neurologa pravidelně navštěvuji RS centrum. Od září mám přejít na infuzní léčbu imunoglobuliny – IVIG. Chci se zeptat, zda IVIG nemají nějaké ,,nadměrné" vedlejší účinky. Moje léčba byla před rokem (03/2008) nejprve zahájena pulzem kortikoidů a následně tbl. Medrol. Několik měsíců jsem měl značně oteklý měsíčkovitý obličej a na váze přibral asi 4 kg. Nemají imunoglobuliny podobné vedlejší účinky? Mám jen drobné obavy, protože poslední pulzy Solumedrolu mi stále leží v hlavě – resp. jeho vedlejší účinky.
 Předem děkuji za zodpovězení dotazu.
S pozdravem J. C.

Odpověď
IVIG představují nejšetrnější variantu léčby RR RS podle statistik se srovnatelným efektem, jako mají interferony nebo copaxone. Individuálně následující půl rok ukáže, jestli budou dostatečně fungovat i u vás. V každém případě jsou to léky s nejmenším počtem nežádoucích účinků, nemusíte se obávat ani nárůstu hmotnosti.


Dotaz
Dobrý den, paní doktorko,
sama vystudovaná lékařka, začínám se propadat do beznaděje. Mám následující obtíže – obrovská únava, před dvěma roky mě pár dní brněla pravá noha, loni ruce, letos za krkem. Před měsícem jsem se na dovolené na Islandu probudila zcela slabá, třásly se mi lehce nohy, nebyla jsem schopná žádné velké zátěže. Od té doby trvá únava, pocity, že jsem „mimo“, tlak v hlavě mezi ušima, slabost, snadná unavitelnost, pocit, že nepohnu rukama, tuhnutí svalů po stranách krku, apod. Mohu přijít do vašeho centra bez doporučení lékaře? Na obvodě mi zatím doporučila lékařka autogenní trénink a doplnění minerálů, ví že jsem přecitlivělá. Ale mně se ty příznaky vůbec nelíbí. Jinak se léčím s hypothyreózou, před dovolenou na Islandu jsem byla již 4 měsíce bez medikace, tam jsem ji opět začala užívat (Letrox 100 mg denně) v domnění, že mi to dělá štítná žláza. Krevní testy byly nyní ale zcela v normě.
Děkuji předem za vaši odpověď, Dr. K. 

Odpověď
Vážená paní doktorko, z mailu sice nejde RS vyloučit, nicméně příznaky na první pohled nebudí ihned podezření na tuto diagnózu. K nám jako na specializované pracoviště přijímáme již pacienty, kde bylo podezření na RS vysloveno alespoň na základě magnetické rezonance mozku (MRI), která je plně v kompetenci obvodního neurologa. I tak máme čekací doby 4–6 měsíců (s následným čekáním další 1–2 měsíce na MRI), ale samozřejmě se budeme snažit vyjít vstříc, pokud by byl nález na MRI suspektní. Doplňte si nejdříve tedy alespoň toto vyšetření přes obvodního neurologa.


Dotaz
Dobrý den, je mi 33 let a léčím se 9. rokem na RS a ráda bych věděla, jak se mám správně stravovat. Měřím 168 cm a vážím 47 kg. DĚKUJI ZA ODPOVĚĎ.

Odpověď 
Vzhledem k RS neexistuje žádné speciální stravování. Doporučujeme zdravou racionální stravu s dostatkem vitaminu D (ryby 1–2× týdně). Pro podrobnější informace včetně receptů si můžete objednat brožurku, kterou vydal náš pacientský SMS klub, stojí zhruba 50 Kč. Kontaktujte pro objednání Ing. Zvěřinovou: Alena.Zverinova@seznam.cz
V každém případě máte hodnotu BMI 16.6, tedy rozhodně hodnotu podprůměrnou! Normální hodnota je 20–25, nad 25 je nadváha, Vašich 16 se pohybuje na hranici podváhy. Pokud by vaše hmotnost ještě klesla, měla byste se domluvit s praktických lékařem, aby vás odeslal na internu k nutričnímu specialistovi (specialista na výživu).


Dotaz
Dobrý den!
Mám dotaz ohledně vedlejších účinků léku SoluMedrol.
Na podzim jsem pocítil mírné zhoršení chůze po schodech.
Rozhodl jsem se tedy o přeléčení přípravkem SoluMedrol.
Po druhé infuzi (po 1g.) jsem do rána těžce ochrnul.
Nyní jsem odkázán na invalidní vozík. 
Zajímalo by mne, zda je takové ochrnutí po tomto
přípravku u RS běžné.
Děkuji, L. F.

Odpověď
Toto prudké zhoršení bohužel jistě nebylo způsobeno SoluMedrolem. U pacienta s RS se jedná většinou o těžkou ataku, která je způsobena rozsáhlým ložiskem v mozku či míše, které pro svou velikost nezareaguje na SoluMedrol a i přes tuto léčbu se pacient dále zhorší. Je to případ, kdy léčebně i přes zhoršení pokračujeme do dávky SoluMedrolu podle snášenlivosti 4–5 gramů, neváháme s cytostatikem cyklofosfamid případně s léky do páteřního kanálu (velmi vzácně lze provést i „vyčištění krve“ – plazmaferézu). Pokud se vše stalo na podzim a těžké hybné postižení vám zůstalo, je možno i nyní ještě cytostatikum nebo léky do páteřního kanálu vyzkoušet (pokud již na podzim nebylo vše zkoušeno), ale bohužel nelze po tak dlouhé době odhadnout, zda a jaký budou mít efekt. 

Dotaz
Dobrý den. Léčím se s RS skoro dva roky. Užívám Rebíf 22, medrol, po celou dobu mně vypadávají vlasy. Prosím o radu. Děkuji, H. Z.

Odpověď
Lze vyzkoušet nejprve kyselinu pantotenovou volně prodejnou v lékárně, dále vám kterýkoliv lékař může také předepsat methionin. Při nedostatečném efektu doporučujeme konzultovat kožního lékaře, který může předepsat např. preparát Regaine. 

Dotaz
Dobry den, měla bych dotaz ohledně vhodnosti otěhotnění s diagnózou RS, když touto nemocí trpí oba partneři. Je velké riziko, že onemocní i dítě? Oba jsme na tom fyzicky docela dobře a máme nemoc poměrně stabilizovanou, já ji mam 6 let, manžel asi 10 let. Já mívám poslední 4 roky jen několikrát do roka zvýšenou únavu nohou a občas prchavé rozdvojené vidění, manžel má dříve unavené nohy, mírně ztuhlou chůzi a občas točení hlavy. Před měsícem měl při kontrolním MR vyšetření 2 aktivní ložiska, aniž by měl problémy, takže byl přeléčen solumedrolem. Jak je to s nutností vysazení léků před početím – manžel bere imuran 25 mg ob den a ob den si píchá betaferon, já si píchám denně copaxon. Je možné si copaxon píchat i během těhotenství? Mám s ním totiž opravdu dobrou zkušenost. Děkuji za odpověď. T. C.

Odpověď
Riziko stran zhoršení po porodu se týká pouze ženy, tedy zde musí být co nejlepší stabilizace před těhotenstvím včetně magnetické rezonance. Pečlivé plánování otěhotnění by mělo být součástí diskuse s lékařem v RS centru. Pro snížení všech rizik pro plod by měl manžel po dohodě s neurologem vysadit imuran 3 měsíce před plánovaným početím, betaferon ničemu nevadí, od SoluMedrolu bych doporučila pauzu do početí cca měsíc. Copaxon u ženy se užívá až do chvíle, kdy zjistí těhotenství, v průběhu těhotenství se podává případně pouze malá dávka kortikoidů (prednison, medrol). Riziko onemocnění dítěte je větší, pokud mají oba rodiče RS, a pohybuje se kolem 5 % (proti 0,1 % v ostatní populaci). Na druhou stranu se ale jistě nedosahuje závratných rizik, jako je tomu u vysloveně dědičných chorob (25 % nebo dokonce 50 %) a riziko 5 % má i řada nádorových onemocnění, kterými je naše populace promořena. Bohužel neexistuje u RS genetické poradenství a konečné rozhodnutí bude vždy na vás. 

Dotaz
Dobrý den, již několik dnů (5) pociťuji zvláštní brnění a necitlivost v pravé půlce těla, především od pasu dolů i v přirození, ale občas i v prstech u ruky. Děsí mě to, ale mám těsně před odletem na dovolenou a teď už nic nestihnu. Byla jsem před měsícem s touto nohou na sklerotizaci. Je to docela nepříjemné. Mohla by to být ataka RS? Oči cítím naprosto normálně, s nimi nemám žádný problém. Ale brnění cítím teď třeba i na rtech. Je mi 37 let. Poradili byste mi, ke kterému odborníkovi případně zajít? Děkuji, L. S. 

Odpověď
Pokud jde o brnění a změnu citlivosti setrvalou, bez přestání, nelze onemocnění typu RS u mladého člověka nikdy zcela vyloučit. Příčin může být ovšem celá řada. Poslední zmíněné brnění kolem úst spíše vypadá na stres a vyšší dráždivost nervů, ale to brnění od pasu dolů už by k nějakému pátrání vést mělo. Zvolte zcela standardní postup – tedy obvodní lékař vás pošle na nejbližší neurologii, kde se rozhodne neurolog podle základního vyšetření o dalším postupu k vyloučení různých příčin brnění. Odlet na dovolenou je problematický, musíte se sama rozhodnout, nakolik jsou obtíže skutečně setrvalé, nebo či jsou jen chvilkového charakteru. Důležité také je, zda je přítomna jakákoliv porucha močení (častější, nucení, nedostatečné vyprázdnění apod.). Vyšší podezření na RS by bylo v případě, kdyby již někdo z vašich příbuzných RS měl. Podle toho všeho a alespoň konzultace s obvodním lékařem bych volila, zda jet, či nikoliv. 

Dotaz
Zdravím, chtěl bych se zeptat jaký je rozdíl v diagnóze „G542 Poruchy krčních kořenů nezařazené jinde“ a roztroušenou sklerózou? A ještě jeden dotaz - jaký má důsledek neléčená akutní ataka, jestli sama odezní atd.? 
Děkuji za odpověď
P.

Odpověď
Kořeny míšní vystupují z míchy, tedy znamenají něco jiného než RS, která postihuje vlastní míchu a mozek. Kořeny bývají nejčastěji utlačeny např. vychýlenou nebo vyhřezlou ploténkou apod.
Ataka zvláště na počátku choroby většinou odezní sama a nemusí po sobě zanechat i bez léčby žádné zjevné následky. Naprosto zásadní problém s neléčenými atakami ovšem je, že úprava jde z rezerv nervových vláken centrálního nervového systému. Těch máme 30–40 %. Jakmile je necháme vyčerpat (a v akutním ložisku se může nevratně poškodit až 11 000 vláken na 1 mm3), nelze je ničím vrátit a všechny dostupné léky jsou pak již časem na RS většinou neúčinné. Proto tolik dbáme na včasnou léčbu každé ataky – tedy obtíží, které trvají alespoň 24 hodin bez přestání, nejsou pouze při infekci a jsou alespoň v rozmezí 30 dnů od předchozí ataky.

Dotaz
Dobrý den, měla bych jeden dotaz, před cca 2 lety mi byl zjištěn syndrom RS. Jelikož mi bude třicet let, můj dotaz se týká dětí. Chtěla bych se zeptat, zda je možné při mojí diagnóze RS podstoupit umělé oplodnění. Jde o to, ze jsme se s přítelem rozhodli pro dvojčata a chtěli bychom pro to udělat maximum, abychom ta dvojčátka mohli mít. 
Děkuji za odpověď a jsem s pozdravem
K. M.

Odpověď
Umělé oplodnění je při RS rizikové, ale v případě, kdy se nedaří delší dobu otěhotnění přirozenou cestou a není jiná možnost, jak těhotenství docílit, snažíme se samozřejmě pomoci pacientce i v tomto případě. Měla by být snaha o co nejšetrnější hormonální zásah, navíc přechodně za zvýšené dávky tabletkových kortikoidů a v co nejstabilnější fázi RS. 
Pokud byste chtěla umělé oplodnění jen kvůli dvojčatům, není v tom z hlediska RS bohužel nic žádoucího. Rizikem není jen umělé oplodnění, ale i velmi intenzivní péče o dvě malé děti najednou – to je nadměrné i pro zdravou matku, natož pro pacientku, která bude přece jen po porodu více rizikovější ze zhoršení RS jako takové. Vše dobře uvažte a prodiskutujte s ošetřujícím neurologem v RS centru, který vás zná. Samozřejmě konečné rozhodnutí je jen na vás.

   
Dotaz
Dobrý den,
chtěla bych požádat o radu pro člověka, který trpí roztroušenou sklerózou. Dotaz se týká vhodného lůžka, konkrétně matrace a roštu. Stěžuje si, že spaní na obyčejné válendové matraci s gumovým míčkem podloženým v místě kříže a za krkem je nemožné.
Děkuji za odpověď a přeji vám příjemný den.
S. M.

Odpověď
Vše odvisí od stupně hybného postižení. Pacient s RS, který nemá žádné hybné omezení, vybírá postel včetně matrace podle individuální potřeby tak, aby jemu konkrétně vyhovovala. Neexistuje žádné doporučení nebo „nejlepší“ matrace atd.
Pokud jde o pacienta s těžším hybným postižením, bylo by vhodné konzultovat postel ve zdravotnických potřebách, nejlépe postel s polohováním. Konečně pacientům, kteří jsou většinu dne upoutaní na lůžko, může uhradit kvalitní elektrickou postel i zdravotní pojišťovna.


Dotaz
Dobrý den, mám takovou prosbu. Mojí sestře asi před měsícem po všech potřebných vyšetřeních potvrdili roztroušenou sklerózu. Ale má problém ohledně informací. Asi týden byla na neurologii, kde jí dávali kortikoidy, které bere neustále ve stále se snižujících dávkách. Nyní ji poslali domů a nic se neděje. Sestře o tomto onemocnění neřekli skoro nic, pouze to, že je to nevyléčitelné, že bude na vozíku a že bude muset kontaktovat nějaké speciální centrum v Praze, které s ní bude pokračovat v léčbě. Fyzicky se cítí docela dobře, akorát ji bolí neustále žebra – prý dysestezie. Ale psychicky se úplně zhroutila, uzavřela se před okolím a stále přemýšlí. Je jí 33 let, je vdaná a má 5letou holčičku. Chtěla bych vědět, jestli může znovu začít sportovat a co může a co ne. Sestra se právě s manželem pokoušela o miminko a doktoři jí řekli, že se s ním může rozloučit.
Moc děkuji za odpověď, s pozdravem R., Mladá Boleslav.

Odpověď
Dobrý den,
pokud byla první ataka RS diagnostikována dle magnetické rezonance a mozkomíšního moku (lumbální punkce), skutečně by se vaše sestra měla co nejrychleji objednat do nejbližšího specializovaného RS centra, protože jedině zde může dostat moderní léčbu. Vyjádření stran RS (jistá prognóza vozíku, nemožnost mít děti, atd.) jsou zcela scestná a nepravdivá! Dnes jsme naštěstí někde jinde. Určitě je tedy na místě zahájení léčby, stabilizace choroby, poté opět třeba otevření otázky dalšího těhotenství. Specializovaná RS centra jsou po celé ČR, z Ml. Boleslavi pacienti jezdí k nám do Prahy, event. do Teplic. Seznam center je na těchto www stránkách. Pokud bude sestra mít zájem, mohu vám touto cestou dát pro ni termín u nás, protože od května t. r. jsou k dispozici nejmodernější léky i pro pacienty hned po první atace RS, tedy je velká naděje, že by sestra dostala léky naprosto optimálně včas. Jedině návštěvou u lékaře (kteréhokoliv centra), který se RS zabývá, také můžeme uvést na pravou míru dosti hrůzné informace, kterých se paní dostalo. Připomíná to informace, které naše pacientky dostávaly před 30 lety....
Zdravím a díky vám za zájem o vaši sestru 


Dotaz
Dobrý den,chci se zeptat jestli se při vyšetření mozku a C míchy píchá nitrožilně kontrastní látka,k vyšetření magnetickou rezonancí.Děkuji

Odpověď
Můžeme zvolit vyšetření s nebo bez kontrastní látky podle toho, co konkrétně od vyšetření u konkrétního pacienta v daném čase potřebujeme.


Dotaz
Dobrý večer, je mi 33 let a píchám si 9 let copaxon a poslední dobou jsem s ním měla občas „tradiční“ problémy. Ovšem poslední dobou mám spíše problémy čím dál větší s místem vpichu. Před aplikací si místo chladím, ale přesto se mi vytvoří rozsáhlý tvrdý otok, který dost bolí. Místa střídám, ale po těch letech si připadám, že už nemám kam aplikovat injekce. Po těchto bolestivých zkušenostech se i přesto bojím nechat si copaxon vysadit, jelikož mi díky mé psychice nebyl doporučen jiný lék. Můžete mi prosím poradit rozumné řešení? Děkuji, H.

Odpověď
Vše souvisí s možností si lék i nadále píchat jedenkrát denně. Pokud to zatím zvládnete, je možno ještě přidat nějaké léky na bolest nebo analgetickou mast na místa vpichu. Pokud by byly zatvrdliny takového rozsahu, že si již nebudete moci píchat copaxon denně, nelze jej považovat za vhodnou variantu léčby ve vašem případě. Zahájení interferonu hodně závisí na aktuálním stavu psychiky, ale leccos se dá zvládnout současnou léčbou antidepresivy. V tom bych tak zásadní problém neviděla. Ale kam si budete píchat interferon, když není kam píchnout copaxon? Je třeba se bavit o infuzních lécích – tedy imunoglobulinech, nebo pokud by byly nějaké známky aktivity RS, tak i o nejnovějším léku Tysabri, kde je nutno pečlivě zvážit i rizika léčby. Další možností je úvaha o zařazení do nějaké klinické studie s tabletkovými nebo infuzními léky, pokud byste splňovala kritéria do některé z takových studií.


Dotaz
Dobrý den, 
letos v květnu mi byla po první atace diagnostikována roztroušená skleróza. Do té doby jsem užívala (a zatím ještě dobírám poslední platíčko) antikoncepční pilulky Belara. Na základě poznámky v příbalovém letáku jsem se na gynekologii byla zeptat na jinou (méně škodlivou) možnost antikoncepce. Gynekoložka mi navrhla vaginální kroužek nuvaring a na základě podaných informací jsem si ho nechala předepsat. Přesto bych se chtěla ujistit (než ho začnu používat) ještě ze strany odborníků na RS, jestli nemůže být účinek hormonální antikoncepce (jak belary, tak nuvaringu) nějak ovlivněn prednisonem (kterého užívám už jen 10 mg denně) nebo interferonem beta, který by mi měl být předepsán někdy během července až srpna? 
Předem děkuji za vaši odpověď. J.
 
Odpověď
Zmiňované léky účinnost antikoncepce neovlivní, z hlediska RS není absolutně žádných námitek proti hormonální antikoncepci typu Belara, naopak bych ji považovala za výhodnější formu.


Dotaz
Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat, jak moc škodlivé je při roztroušené skleróze opalování. Užívám prednison 10 mg, ale za týden se mi dávka vrátí zpět na 5 mg. Zajímá mě, jestli se mohu na slunci normálně opalovat. Děkuji moc za odpověď
L.

Odpověď
Vše se zdravým rozumem – pokud patříte mezi pacienty s RS, kterým opalování tedy přesněji řečeno větší teplo nevadí, nebudete se slunit v období mezi 11.–15. hodinou, máte ošetřena případná znaménka na kůži a budete používat adekvátní kvalitní ochranné opalovací krémy, pak opalování nevadí ani při vámi udaných dávkách prednisonu.


Dotaz
Prosím vás o radu, mám RS sice jen krátce – 2 měsíce ji mám diagnostikovanou a už ji mám celkem podle doktorů 8 let. Jsem v pořádku, občas mi vypadla noha a i bez léčby je vše v pořádku. Nyní čekám na léčbu. Chtěla jsem se tedy zeptat, jestli bych mohla užívat aloe vera a colostrum, neublížím si?? Slyšela jsem velkou chválu i při RS, ale i při dalším nemocích. Někteří lékaři říkají, že aloe vera ano a colostrum ne, že by to RS mohlo rozjet, a jiní zase naopak.Tak vás moc prosím o radu. Předem děkuji za odpověď.

Odpověď
Kolostrum představuje v podstatě přirozený zdroj protilátek (imunoglobulinů), není proto stimulační v pravém slova smyslu, jen „doplňující“. Protože podáváme imunoglobuliny i v rámci léčby RS, nevidím s čistým kolostrem vzhledem k RS problém. Otázkou ovšem je, zda vůbec významné množství imunoglobulinů z kolostra pronikne do krve při ústním podání, případný účinek je proto sporný. Navíc si pečlivě zkontrolujte, jak bylo kolostrum získáno – kolostrum jiného než lidského původu není to stejné jako kolostrum lidské.
Žádná studie, která by dokazovala jednoznačný prospěch, nebo jednoznačné závažné nežádoucí účinky aloe vera, neexistuje. Doporučuji užívat se zdravým rozumem – tedy nápoj s aloe vera proti žízni občas neuškodí, pravidelné denní užívání vnitřně bych pro možnou nadměrnou podporu imunitního systému nedoporučovala. Gel aplikovaný zevně by neměl vadit vůbec.
Stejně jako u jiných různě propagovaných doplňků stravy bych pacientovi s RS spíše doporučila užívat dostatek vitaminu D (ryby alespoň 2× týdně, kapky Vigantol), který má jako jediný vitamin protizánětlivý efekt, a investovat do smysluplných věcí (rotoped apod.).


Dotaz
Dobrý den, ráda bych se zeptala, zda může paréza souviset s RS? Mám dvě děti a před koncem obou těhotenství jsem prodělala parézu lícního nervu, u jednoho dítěte pravou stranu a u druhého levou. Vyšetření EEG nic neprokázalo. Jiné obtíže nemám a nepociťuji, měla bych se znepokojovat RS? Děkuji za odpověď a přeji hezký den.
E. N.

Odpověď
Ochrnutí (paréza) lícního nervu může být dvojího typu – 1. pouze spadlý koutek, nebo 2. spadlý koutek i nedovírající oční víčko. V prvním případě se vždy jedná o postižení mozku a jistě by v takovém případě u vás již dávno bylo provedeno CT mozku. Ve druhém případě se častěji jedná o postižení nervu mimo mozek. Příčinou může být např. infekce, útlak nervu, nejčastěji se ale příčina ani nenajde nebo se vše přičte průvanu a ofouknutí. Vzácněji – při postižení nervu hned za místem jeho počátku – může být důvodem i RS. V každém případě, pokud se toto u Vás objevilo již 2× a vždy v návaznosti na porod, je nutno na RS pomýšlet, tedy především by vás měl neurolog odeslat na magnetickou rezonanci mozku, která je zcela na místě.


Dotaz
Dobrý den, RS mám diagnostikovánu od 10/08, snižuji dávky medrolu a 2 měsíce již zkouším copaxon (prozatím ho snáším dobře), mám dvě děti a další vzhledem k nemoci neplánuji. Chtěla bych poradit s antikoncepcí. Uvažovala jsem i o sterilizaci. Orální hormonální antikoncepce pro mě zřejmě není vhodná a u tělíska mám obavy z možného zánětu, kde by hrozil chirurgický zákrok v silné anestezii. Anestezie použitá u sterilizace je prý slabší a možná pro mne vhodná. Poradíte mi prosím, jak se rozhodnout? 
Ještě si dovolím položit jednu otázku ohledně copaxonu. Medrol hasí zánět, alespoň se tak domnívám. Co dělá v těle copaxon? Jak pomáhá?
Děkuji, M. B.

Odpověď
Pokud nemáte nějaké problémy s játry či krevní srážlivostí, není naprosto problém s hormonální antikoncepcí, která je nejjednodušším řešením, a absolutně nevadí vzhledem k RS.
Copaxon dlouhodobě „výchovně“ působí na agresivní buňky ve vašem těle. Protože má podobnou strukturu jako bílkovina obalu nervu v mozku (myelinu), učí agresivní buňky toleranci nejen vůči sobě, ale dále pak i vůči myelinu. Někdy mu žertem říkám „šidítko“. Výsledkem jsou „přeučené, hodné“ buňky, které v mozku neškodí.


Dotaz
Dobrý den, prosím o odpověď, co je vlastně ataka. Mám diagn. RS necelý rok – měl jsem brnění a necitlivost končetiny a zjistili mi to na MRI. Pořád mě bolí tělo – žebra, nohy, ruce, ramena, záda – střídá se to. Snažím se cvičit, někdy je mi lépe, někdy hůře. Teď se mi poslední tři dny hodně točí hlava, pociťuji slabost a ztuhlost nohou a rukou, až si musím lehnout, pak to pomine. Ale normálně se mohu pohybovat. Pořád nevím, jestli tyto projevy jsou ataka, nebo průvodní projevy při RS. Co všechno může při RS být – i bolesti svalů a kloubů a točení hlavy, nebo jen ztuhlost a nepohyblivost. Tak v tom tápu, prosím o odpověď, jaké jsou zkušenosti s touto nemocí. Nerad bych, aby vše bylo přikládáno RS. 
Také bych se chtěl zeptat, když normálně pracuji, je možné, abych časem mohl získat třeba jen částečný invalidní důchod, když je mi pořád divně? Díky. J.

Odpověď
Doporučuji vám zakoupit si literaturu pro nově diagnostikované pacienty: Je roztroušená skleróza Váš problém, od doc. Havrdové. Dotazů se samozřejmě po sdělení diagnózy vyvrbí mnoho a na naprostou většinu z nich najdete podrobné odpovědi právě v této knize. Objednat si ji můžete přes tyto stránky Rosky.


Dotaz
Dobrý večer, prosím o radu, jak „vyzrát“ na copaxon, který si aplikuji 9 let. Posledního 1/2 roku po jeho aplikaci mám po vpichu zatvrdlé otoky, které dost bolí. Místa střídám, chladím před i po aplikaci, dále používám různé masti (fastumgel atd.). Přesto se místo „vstřebá“ až za 2–3 dny. Mám pocit, že si už nemám pomalu kam aplikovat injekce, jen do obnovených otoků. Je mi 33 let a i přesto si s tím neumím poradit. Děkuji za radu,*H.*.

Odpověď
Bohužel existují pacienti, kterým dlouhodobě copaxone funguje, ale dostanou se do situace, kdy si nemají lék kam aplikovat. Podkoží každého pacienta reaguje individuálně. V takových případech je ale potřeba praktickou nastávající nemožnost lék aplikovat co nejdříve prodiskutovat s lékařem RS centra, pravděpodobně bude na místě změna léčby RS na některý z nitrožilně podávaných léků, samozřejmě úzce v návaznosti na aktivitu RS jako takové.


Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 2 2018

Konference O RS (ne)jen pro rodinu

Konference O RS nejen pro rodinu

2. Roskiáda

2 roskiada

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • preciosa
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp