Hlavní informace
Dotaz
Dobrý den,chtěla bych se zeptat na pár otázek a předem děkuji a doufám v odpověď.Asi před rokem mi zjistili RS,beru Prednison a za tu dobu jsem přibrala 10kg.Dávala jsem to za vinu hlavně tomu,že jsem se moc nehýbala ale doktoři mi řekli,že to je z prášků.Je to pravda??Jak docílit toho abych to co nejdříve zhodila??I tak mám problém z váhou.Další dotaz se týká přiznání OZZ-osoba zdravotně znevýhodněna,má to pro mě nějaká pozitiva??A jaká??Týká se to třeba i slevněného jízdného??Někde jsem četla,že má zaměstnavatel k takovému zaměstnanci nějaké povinnosti.Je to pravda??Předem děkuji za odpověď.L.T.
Odpověď:
Prednison se sice trochu podílet může - nepíšete jakou dávku užívate, ale předpokládám, že to bude maximálně do 10 mg denně - ale většinou to jsou především důvody stejné jako u kohokoliv jiného. Doporučení jsou proto zřejmá: pravidelný každodenní pohyb (lépe po poradě s fyzioterapeutem i vzhledem k Vaší RS) a cílená dietní úprava stravy. Samozřejmostí je nekuřáctví. Pokud každodenní cvičení a správná strava k úpravě hmotnosti nepomůže, je dobré navštívit specializovanou obezitologickou poradnu. Jedinou chybou, kterou můžete udělat, je všechno přičíst Prednisonu a neudělat pro sebe nic.

Dotaz:
Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké následky mohou být po ataku RS?Může to být i špatná nebo pomalejší reakce v levé ruce a levé noze? Příteli se práci udělalo špatně, celý zbělal, viděl rozmazaně, motal se, brnělo ho nad levým okem, levá ruka, později i levá noha a strašně rychle mu kmitali obě oči a 2x zvracel, v noci ho strašně bolela hlava.Teprve čekáme na MR.doktoři zatím jasně nevyjádřili z čeho mají obavy.Může se jednat o RS?Děkuji za odpověď.
Odpověd:
Vámi popsané příznaky mohou být způsobeny celou řadou příčin včetně RS. Další dovyšetření akutních i případných přetrvávajících obtíží je samozřejmě na místě.


Dotaz:
Dobrý den, chtěla bych vědět, zda je celková narkóza pro pacienty s RS nějak nebezpečná nebo zda-li nese stejné riziko jako u lidí bez RS. Děkuji za odpověď. I. H.
Odpověď:

Celková anestezie znamená větší zásah do organismu obecně. Proto - pokud to lze - raději u pacientů s RS doporučujeme anestezii svodnou (lokální). Samozřejmě řadu operací ovšem nelze bez celkové anestezie udělat, pak prosíme anesteziologa o její co nejšetrnější vedení.

Dotaz:
Vážená paní doktorko,
je mi 44let a po zdravotních problémech , které trvaly asi 3 roky, mně byla v únoru zjištěna roztroušená skleróza.
Protože mi přijde nynější způsob léčby velmi laxní,chtěla bych,je-li to možné,konzultovat můj zdravotní stav s Vámi nebo nějakým odborníkem ve Vaší poradně.
Jelikož mi opravdu není dobře,děkuji za brzkou odpověď a byla bych ráda,kdybych se s Vámi mohla sejít osobně.
Děkuji B. S.
Odpověď:
Konzultace u nás je samozřejmě možná, nicméně vzhledem k maximální přetíženosti provozu našeho RS centra je objednací lhůta v tuto chvíli cca 6 měsíců. Informace potřebné k objednání naleznete na www.neuro.lf1.cuni.cz. Pokud ještě nejste léčena v žádném RS centru a nejste z Prahy, zkuste se pro rychlejší péči obrátit na spádové RS centrum - naši konzultaci můžete využít samozřejmě současně.

Dotaz:
dobrý den, minulý rok mi byla zjištěna RS, zánětem zrakového nervu, dostala jsem po týden infuze a upravilo se to, na MRI v červenci jsem měla 5 ložisek, v říjnu na kontrolním stejný počet. Beru medrol 4 mg obden, zatím žádné problémy v listopadu jsem otěhotněla, těhotenství snáším dobře, žádné problémy. Termín porodu mám 29.7.2008, chtěla bych vědět, jestli je pravda, co jsem se dočetla, že pacienti s RS podstupují porod císařem, aby se nepoškodil nervový systém a také jestli se kojí, v příbalovém letáku medrolu je napsáno, že lidem, kteří berou tento lék, se nedoporučuje kojení, lék se dostává do mléka a škodí to dítěti¨.
děkuji za odpověď
Odpověď:
Z hlediska RS porod jistě přirozenou cestou, k císařskému řezu by se mohl porodník rozhodnout jedině dle porodní situace (rozhodně ne kvůli RS). Můžete mít bez obav i epidurální anestezii. Kojit na takto minimální dávce Medrolu lze (stejně ho plod dostává celé těhotenství). Doporučujeme však vzhledem k RS kojit maximálně 2-3 měsíce. Hormon nezbytný pro kojení - prolaktin - je rizikový, protože aktivuje zánět v mozku u RS.

Dotaz:
Dobrý den,
mám dotaz ohledně své RS. Tato choroba mi byla diagnostikována v roce 2004 jako RRforma. Poprvé se ale nemoc ohlásila již v mých 15ti letech zřejmě povakcinaci TBC, byla jsem hospitalizována na neurologii cca 14 dní apropuštěna jako stav po disseminovaná encephalitis, stav se sám upravil(měla jsem jen injekční podpůrnou B12), tenkrát mě brněly ruce, nohy, špatně jsem chodila (tj. ztěžka) a měla závratě.Potom v 19ti letech proběhl zánět očního nervu (ztratila jsem úplnězrak na 1 oko), stav po 14ti dnech opět OK - léčba Triamcinolon). Potom10 let pausa (1 porod), po druhém porodu v ataka (dvojité vidění, zhoršení chůze, únava, lehká paresa1 končetiny, špatná koordinace atd.), přeléčení kapačkami solumedrolu anásledná studie kyselinou fumarovou s dobrým efektem. V loňském roceopět ataka, přeléčení kapačkami solumedrolu + následně medroldo vysazení. V současné době beru Azaprin a zřejmě jsem se dostala jiždo progresivního stavu (lékař píše spíše progresivní chronická fáze).
Mám někdy poruchy koordinace, trpím ztuhnutím končetin- někdy,často se unavím a neujdu již tolik, co dříve. Zvláštní je, že stavyúnavy přicházejí a odcházejí i v průběhu dne - tedy stejnou v vzdálenostjdu o holi a zpět (tj. po odpočinku) náhle jdu s hůlkou v ruce,koordinace je ok. Doma zase únava přijde a znovu je tu špatnákoordinace a tuhé nohy. Podotýkám, že mám nižší tlak. Vzhledem k tomu,že tyto stavy trvají okolo dvou let a vrátily se i po přeléčení (cca do2 měsíců) nejedná se o ataky, ale o spíše setrvalý (progresivní stav???), mám horší a lepší dny a byly mi navrženy kortikoidy. Vzhledem ktomu, že se po nich dost přibírá a to taky ztěžuje chůzi, chtěla jsem se zeptat, jaké jsou formy jiné léčby, př. infuze cytostatiky, kapačky solumedrolu 1 x měsíčně apod. Zajímalo by mě také, jestli jsem už natrvalo ztratila šanci na tzv. léky první volby, např. copaxon, nebo je-li ještě možnost i přesto, že jsem zřejmě již v progresivním stavu a tudíž nesplňuj jednu z i podmínek danou pojišťovnou na nárok na tuto léčbu, mohu se někdy k tomuto ještě dostat (ataky + EDSS do 4,0) ?
S přáním krásného dne R.
Opověď:
Léky první volby mají slušnou účinnost prakticky pouze ve stadiu atak - proto je třeba s neurologem podrobně probrat, zda některá zhoršení stavu atakami jsou či ne. V progresivním stadiu, po dosažení určitého neurologického postižení (vyjádřeno pomocí EDSS škály), je pacientům již nenavrhujeme - ne z hlediska pojišťovny, ale protože již nemají kýžený efekt a převažují nežádoucí účinky. Můžou mít pouze určitý efekt na počátku progresivní fáze ještě při současně přítomých atakách. Nicméně máme skupinu léčebných možností i pro progresivní fázi, ne jen kortikoidy (zvlášť když je špatně snášíte). Jedná se o různá cytostaika, imunosupresiva, intravenózní imunoglobuliny... Každý lék se má vyzkoušet na 6 měsíců a zhodnotit efekt - pokud se stabilizace nedostaví, je na místě změna léčby. KrasulováLéky první volby mají slušnou účinnost prakticky pouze ve stadiu atak - proto je třeba s neurologem podrobně probrat, zda některá zhoršení stavu atakami jsou či ne. V progresivním stadiu, po dosažení určitého neurologického postižení (vyjádřeno pomocí EDSS škály), je pacientům již nenavrhujeme - ne z hlediska pojišťovny, ale protože již nemají kýžený efekt a převažují nežádoucí účinky. Můžou mít pouze určitý efekt na počátku progresivní fáze ještě při současně přítomých atakách. Nicméně máme skupinu léčebných možností i pro progresivní fázi, ne jen kortikoidy (zvlášť když je špatně snášíte). Jedná se o různá cytostaika, imunosupresiva, intravenózní imunoglobuliny... Každý lék se má vyzkoušet na 6 měsíců a zhodnotit efekt - pokud se stabilizace nedostaví, je na místě změna léčby.


Dotaz:


muzete mi prosim posilat nove informace o novinkach v oblasti leceni RS. Predem vam moc dekuji. M.
Odpověď:
Dovoluji si Vás odkázat na poslední publikaci doc. MUDr. Havrdové: Je roztroušená skleróza Váš problém?, ve které jsme se snažili sepsat výčet nových léčebných možností u RS. Knihu lze objednat přes Unii Roska. Rozhodně je toto rozsáhlé téma nad rámec odpovědi krátkým e-mailem.

Dotaz:


Dobrý den, mám velmi těžký průběh menstruace, téměr nemůžu chodit, vždy mi minimálně 3 dny před začátkem bolí hrozně hlava, bolí mě intenzivně břicho, v krku a v podstatě celé tělo. Je mi 43 let, mám RS, chronický zánět štítné žlázy a vysoký tlak. Beru Prednison 5, Tritace 5, Euthyrox 150. Chtěla bych se zeptat, jestli tyto stavy souvisí s RS, protože se to zhoršilo zhruba ve stejné období, kdy jsem měla první příznaky RS? Vždy jsem měla horší a bolestivý průběh menstruace a nyní je to neúnosné a čím dál horší. Po gynekologické stránce jsem v pořádku. Prý existuje operace, že by mi menstruace skončila, ale skončí mi i ty nepříjemné doprovodné stavy? Děkuji za odpověď. S pozdravem J.
Odpověď:
Kolísání hormonálních hladin - zejména estrogenů - může mít zhoršující vliv na průběh RS. Jako první bych viděla na místě domluvit se s gynekologem, zda je ve Vašem případě možné užívat hormonální antikoncepci, která může příznaky a tím i problém RS do značné míry vyřešit. Ne každý ji ovšem může bez rizika užívat, což Váš gynekolog uváží. Vlastní gynekologickou operaci bych rozhodně nechala až jako druhou možnost, protože každá operace je u RS do jisté míry riziková, a musí být jasné, že jiný způsob řešení neexistuje. Nejsem odborník - gynekolog, ale logicky vyplývá, že k odstranění Vámi uváděných stavů, by musely být odebrány také hormony produkující vaječníky, tedy by na druhou stranu hormony chyběly v obraně proti osteoporóze, kterou jste ohrožena i užíváním Prednisonu. Pro a proti je třeba i z těchto důvodů pečlivě zvážit. Držím palce.


Dotaz:
Dobry den nasla jsem si na internetu odkaz na tuto poradnu.Chtela bych se zeptat lecim se na Rs od ledna 2007 kdy mi byl predepsan Medrol
a v breznu 2007 injekce Avonex. Prvni priznak jsem mela v lete v roce 2006 kdy mi asi 3 tydny brneli nohy pak to nejak samo prestalo, pak jsem mela jeste brneni asi v lastopadu 2006 .pak na MR mi byla prokazana Rs. Po tom listopadu to bylo pak uz celkem dobre ,ale jak jsem zacala brat Avonex zda
se mi ze dost trpim slabosti, ,citim takove chveni /tres/ po celem tele takz se mi tresou ruce , vzdy to trva nekolik dni a pak se to nejak zlepsi. Od listopadu 2007 mam i zhorsene jaterni testy. Ted jsem bzla nejaka nastydla u uz zase asi tyden znova citim tu slabost a chveni. zkuisila jsem si i zvysit davku Medrolu jak mi radila p.doktorka ale nejak se to nelepsi . Ja nevim jestli se mi ten stav nemuze yhorsovat po tom Avonexu,anebo se to tak rychle
zhorsuje ta nemoc ale predtim ney jsem brala ty injekce jsem tyto stavy nemela. Lecim se v Krci u Mudr.Vančurové a chce mi zmenit injekce na Copaxon
ceho se docela bojim toho pichani kazdy den a taky aby se mi stav jeste nezhorsil .Nevim jestli ty moje stavz jsou ataky nebo zhorseni po injekci.
Dekuji predem za radu
Odpověď:
Pokud se příznaky chvění a slabosti vždy objevují v návaznosti na injekci Avonexu, poté do několika dní odezní, ale po další injekci se objeví znovu, je samozřejmě pravděpodobná souvislost s lékem spíše než se samotnou RS, což bude vědět i paní doktorka podle neurologického vyšetření. Takové reakce po interferonu beta známe a rozhodně nejsou cílem naší léčby. Pokud nezabralo součsné podávání ibuprofenu a Medrolu, je změna léčby na místě, a nejšetrnější Copaxone je určitě volba nejlepší i vzhledem k jaterním testům (pokud by byly zvýšené dramaticky, je na místě vyšetření jater ultrazvukem).

Dotaz:
Paní doktorko.
Chtěla jsem Vás moc poprosit,jestli mi můžete poradit při mých potížích.Již několik let chodím na neurologii pro bolesti hlavy,velkou únavu a mravenčení v nohách.Před třemi lety mi začali zavratě,a hodně mi tuhnou a bolí šíjové svaly.Proto jsem se v červnu 2007 rozhodla pro lumbální punkci,a MR v Opavě.Likvor byl v pořadku a MR cituji..
Zavěr:Drobná patologicky ložiska v bílé hmotě obou mozkových hemisfér jsou sice nespecifická,jejich počet a dalši dvě věrší ložiska vlevo těsně juxtakortikálně svědči s velkou pravděpodobností pro R.S.
Při propuštění mi neurolog řekl že sou to staré gliosní změny a napsal mi citalex,po kterém mi bylo zle a neužívám ho.
Ale píší hravě proto,že začatkem ledna mě hodně bolela hlava a začalo mě vědit,štípat,brnět celé tělo.Mravenčí mi rty,nos a nikdy předtim mi to nedělalo.Proto jsem 19.3.2008 byla u neurologa,a napsal-parestezie a velké napětí svalů šíje a předepsal mi Rivotril,a mám v říjnu přijít na kontrolu.
Je mi 54 let a pracuji jako prodavačka,a nevím na koho se obrátit při mých potížích.
Předem děkuji za odpověd.
Odpověď:
U pacienta ve věku nad 50 let, ložisky na rezonanci juxtakortikálně (nikoliv typicky pro RS kolem komor) a negativním nálezu v likvoru (tedy musí být 0 oligoklonálních pásů), bych také rozhodně neuvažovala o RS na prvním místě. Radiolog může vyslovit závěr RS, ale nikdy nemá všechny ostatní údaje k dispozici. Bolesti hlavy navíc rozhodně nepatří mezi příznaky RS. K definitivnímu vyloučení RS je na místě zopakovat magnetickou rezonanci, jestli ložiska nepřibývají. Brnění, svědění atd. jsou příznaky, které může způsobit také předrážděnost periferních nervů, může být souvislost s páteří (při Vašem povolání jistě) - včetně bolestí hlavy, někdy i stresem a psychickými obtížemi (proto byl asi předepsán Citalec). Rivotril může sice být zklidňujícím lékem, ale upřímně není ani na bolest hlavy ani na brnění, a dlouhodobě bych ho takto neodůvodněně nedoporučovala. Obrátila bych se na konzultaci k jinému neurologovi, vhodné by bylo doplnit rentgen krční páteře a rehabilitaci.


Dotaz:
Dobrý den, ráda bych se zeptala jestli bych se měla nechat vyšetřit na RS. Nějaké problémy mám. Zrakové, takové ty výpadky zorného pole, jako když skládáte puzle a část chybí, věršinou to začne jako by mihotavými světelnými hady. Bolest hlavy, se ale nedostaví, většinou mi pomáhá klid a zavření očí. Záchvaty se vyskytli většinou po nějakém větším psychickém vypětí, jednou i po záblescích světla. Taky mám pocit necitlivosti levé ruky, občas mě brní i levá část obličeje, taky se občas objeví tiky oka. Taky mi připadá, že jsem trošku víc nešikovná na levou ruku, víc mi padají věci. Občas trošku zrácím rovnováhu, ale ne zas tak, abych spadla, jen zavrávorám. Už delší dobu jsem taky hrozně unavená. Situace se docela zhoršila po porodu. Ráda bych řekla svému obvodnímu lékaři o vyšetření, ale mám strach, jak by se na mě díval. Kdysi mi dělal lékař testy na EBV a cytomegaloviry, podle výsledků říkal, že jsem prodělala mononukleozu, ale nevěděla jsem to. Jinak se léčím se sníženou funkcí štítné žlázy. Byla bych vděčnáza odpověd Katka
Odpověď:
Vaše příznaky může způsobovat celá řada příčin, může se podílet i onemocnění štítné žlázy. RS většinou nezpůsobuje jen chvilkové příznaky, ale akutní obtíže, které trvají bez přestání déle než 24-48 hodin, nepomůže klid. K neurologovi by Vás ovšem obvodní lékař jistě poslat měl. Neurolog zhodnotí neurologický nález, mezi základní vyšetření by měla patřit magnetická rezonance mozku, která je vzhledem k RS zásadní.


Dotaz:
Dobry den,
po precteni jednoho z Vasich clanku o pameti a nesoustredenosti jsem
zjistila, ze Vami vyjmenovane priznaky se shoduji s temi mymi. Na
neurologickem vysetreni jsem byla minuly rok v Dejvicich a bylo mi receno,
ze je to zpusobeno vsechno stresem, ze mam na sebe velke naroky. Prosim Vas
o radu, protoze me to vnitrne znepokojuje, vim, ze tam je nekde problem, le
nevim, co s tim. Muzete mi prosim jakkoli poradit, na koho se mohu bratit.
Predem dekuji za odpoved.
S pozdravem, M. K.
Odpověď:
Zjevné a obtěžující poruchy paměti a nesoustředěnost většinou nepatří mezi první příznaky RS. Ovšem dovyšetření stran jiných neurologických diagnóz je vhodné - tedy zobrazování mozku a podrobné neuropsychologické testy, které skutečnou míru poruchy přesně odhalí. Toto by měl zvládnout zajistit každý obvodní neurolog.

Dotaz:
Dobrý den!
Můj 23 letý syn má 8 let RS.Jeho ošetřující lékařka jej navrhla na léčbu Tysabriem. Můj dotaz je, zda-li pacient přispívá na léčbu tímto přípravkem. V jednom starším článku na netu jsem se dočetla, že ano a to částkou ve výši 34 % z ceny léku (cca 19000.-). Můžete mi prosím odpovědět?
Velice Vám děkuji.
D. M.
Odpověď:
V tuto chvíli skutečně bohužel není pojištěním pokryta úhrada 1/3 z ceny preparátu (tedy asi 16.500 Kč měsíčně). Pokud opravdu zvažujeme léčbu Tysabri, je samozřejmé, že lékař otázku možností úhrady musí s pacientem cíleně prodiskutovat a uvážit všechny možnosti úhrady, což by mělo proběhnout i v případě Vašeho syna.

Dotaz:


Dobrý den,
chtěla jsem Vám poděkovat za Váš článek o těhotenství moc mě potěšil, odpověděli jste mi na otázky které mi nikdo nechtěl zodpovědět.Můj gynekolog mě od toho naprosto odradil a já s manželem jsme chtěli už i adoptovat dítě, opravdu je pravda že po porodu jestli se ataka vyskytne tak není tak závažná abych třeba skončila na vozíku?Měla jsem jen jednu ataku a to dvojité vidění,přihlásila jsem se do studie a je mi poskytnuta léčba interferony,bohužel je na čtyři roky a já dokončuju teprve první rok.Chtěla jsem se zeptat kdybych vystoupila z té studie co by se se mnou dělo po porodu,jak dopadla vaše studie s podáním léků?Je mi 24 let a jedno dítě už mám, až za 15 měsíců se první ataka projevila.Měla bych nárok na nějaké léky jako interferony nebo bych musela čekat až se vyskytne druhá ataka aby mi to pojišťovna zaplatila.A měla bych nárok na ty léky hned po porodu.Děkuji za odpověď.
Odpověď:
Těhotenství a především poporodní období je pro naše pacientky s RS rizikové a hrozí zhoršení choroby - nikdy nevíme nakolik závažné a u koho konkrétně nastane. Proto jsme maximálně rádi, pokud to jednou dobře vyjde, a naše pacientky jsou fit pro své jedno dítě. K dalším těhotenstvím se stavíme daleko skeptičtěji, ale konečné rozhodnutí je vždy na Vás samotné. Nikdo Vám nezaručí, že ke zhoršení nedojde, a pokud jedno dítě máte a zároveň se úspěšně léčíte, je další dítě opravdu k diskusi a pečlivému zvážení.
Pokud jste dostala léky v rámci studie, pravděpodobně jste nesplňovala kritéria na léky první volby (interferon beta nebo glatiramer acetát), které jsou mimo studie v ČR bohužel velmi přísné. Pro pacientky, které mají interferon na pojišťovnu je možno žádat o léky - imunoglobuliny - po porodu, které ovšem také nemohou ani zdaleka 100% zhoršení zabránit. Ve Vašem případě se obávám, že by tato úhrada schválena nebyla, pokud nebyla odpovídající aktivita choroby před těhotenstvím, což je zase velmi rizikové pro těhotenství samotné. Mohu pouze doporučit Váš konkrétní případě konzultovat v RS centru s ošetřujícím lékařem, ale i od něj očekávejte stran dalšího těhotenství spíše odrazující názor.


Dotaz:


Zdravim Vás,
posiluji více jak deset let,chtěl sem se zeptat na názor ohledně SUSTANOL+DECA-DURABOLIN,zda bych mohl brát,či nikoliv,RS mám více jak 15 let.
Předem děkuji
Odpověď:
Samotná anabolika by patrně přímo negativní vliv na RS mít neměla, nicméně pochybuji o přínosu sportu, kde jsou tyto hormony potřeba, i pro jinak zdravého člověka natož u pacienta s RS. Můj názor je, že pokud naši pacienti sportují - a my jsme tomu samozřejmě moc rádi a podporujeme je v tom - pak by sport měl být přiměřený a zdravý. Zásah anabolickými hormony do organismu je účelový a rozhodně nemá co dělat se zdravím a zdravým sportem.


Dotaz:
Dobrý den. Je mi 31 let a před 2,5 lety po narození mého druhého dítěte jsem měla asi tři dny závratě. Bez opory jsem nemohla chodit, hlava se mi točila i v sedě a brněla mi nejdříve levá a potom pravá polovina těla. Levou dlaň jsem špatně cítila. Po návštěvě neuroložky mi byla doporučena magnetická rezonance, která RS nepotvrdila. Potom následovala lumbální punkce, která RS také nepotvrdila. Závratě se mi již neobjevují. Po nar.druhého dítěte jsem se začala léčit nejdříve na hyperfunkci štítné žlázy a nyní na hypofunkci. Chci se tedy zeptat jestli magnetická rezonance ve spojení s lumbální punkcí je 100%ní ve vyloučení roztroušené sklerózy. Děkuji Z. M.
Odpověď:
Pokud je magnetická rezonance i mozkomíšní mok normální, v danou chvíli to diagnózu RS prakticky vylučuje. Ikdyž samozřejmě nikdo nemůže 100% říct, že se tato choroba u Vás (stejně jako u kohokoliv jiného) nerozvine někdy v budoucnu, je tato šance velmi malá. Příznaky, které popisujete, mohlo způsobit onemocnění štítné žlázy. Kontrola neurologem by byla na místě, pokud by příznaky přetrvávaly i při dostatečné léčbě štítné žlázy.

Dotaz:
Dobrý den paní doktorko,
naše rodina se dostala do situace, která je pro nás nová.
U 27 letého člena rodiny se objevily problémy s okem,
u kterých lékařka vyslovila podezření na RS (dosud
nepotvrzeno vyšetřením magnetickou rezonancí a vyšetřením
mozkomíšního moku.) Nabídla možnost účasti na výzkumném projektu
a zároveň na dotaz podala informaci, že VZP nehradí léčbu
po první atace RS, ale až při dvou atacích RS ročně a pokud
bychom na léčbu přispívali, cena by byla 16000 Kč měsíčně.
Moc Vás prosím Vás o sdělení, zda tato informace odpovídá
skutečnosti.
Děkuji S. M.
Odpověď:
Předpokládám, že byla nabídnuta účast v klinické studii SET, ikdyž mně překvapuje, že již před magnetickou rezonancí. Teprve pokud by byla rezonance s nálezem typickým pro RS, vše ostatní ve Vašem mailu je pravda - v ČR (bohužel narozdíl od vyspělejších států EU) nehradí pojišťovny interferon beta po první atace, ačkoliv z poznatků o RS jasně vyplývá, že je to ta nejlepší a nejsprávnější doba pro zahájení účinné léčby. Studie SET není studií v pravém slova smyslu (nezkoumá se nový, dosud neznámý lék, všichni pacienti dostávají naopak známý a účinný lék, který běžně používáme, a nikdo nemá placebo), pacient pouze tedy dostává výhody - nejen lék, který jinak v ČR nemá šanci dostat (kromě celé vlastní úhrady 350 tis. ročně), ale také častější kontroly včetně magnetické rezonance (proto "studie"). Samozřejmě se uvidí podle výsledku rezonance - pokud bude pozitivní je navrhovaná možnost studie SET to nejlepší, a je skvělé, že na tuto možnost paní doktorka pomyslela, a hned ji zvažuje (mozkomíšní mok a další odběry se potom musí doplnit na centru v Praze ještě před podáním jakýchkoliv léků).


Dotaz:


Dobrý den. A ked mi este dovolite spytam sa este na jednu vec: Dost ma prekvapila silna posledna a predposledna ataka, ktora na mne zanechala dost STOPU, - ovela slabsiu vydrz pri chodeni. Viem ze to mohlo byt aj nasledkom vaznej a zdlhavej choroby mojho otca, ktory napokon zomrel a vyustil to do silnej ataky....teraz uz pracujem len na uvezok 4 hodiny denne, no pracujem ako RTG laborant, kde prichadzam do vstyku z RTG ziarenim...hociaj som relativne dobre zvladal zivot 22 rokov aj normalne v praci aj sluzby aj vsetko okolo toho (ved to poznate...oparacky atd.) no aj napriek tomu by som chcel pokracovat aspon na 4 hod pracovat. Zajtra idem na kontrolne MRI do Presova....a ta som zvedavy na pocet lozisk...chybu vidim snad len vtom ze pri poslednych dvoch dost zavaznych atakach som nemal robenu MRI (lebo mali vazne stavy), nalezy som mal len starsie este spred poslednej ataky---a tym nebudem a myslim ze ani p. Doc.-entka presne vediet nakolko sa mi to zlepsuje...Bol som uplne ochrnuty nemohol som ani dlhodobo chodit, rozpravalo sa mi uplne zle....aj hltaci akt je este obcas pri jedle poruseny a rovnovaha pri dlksej chodzi...ledva domov dojdem z prace. Takze to zlepsenie a ucinok cop. budem moct asi len sam adekvatne ohodnotit, pripadne este imunologicke vysetrenie vovedie do problematiky dostatok svetla.
Este raz Vam krasne dakujem za pre mna vycerpavajucu a ciastocne ma do istoty vovadzajucu odpoved ohladne atrofie... Dakujem a vsetko dbre Vam prajem.
Odpověď
Statim rezonance ještě před podáním kortikoidů by sice odkryla akutní ložisko, které ataku způsobilo, nicméně pokud nejsou pochybnosti, že se o ataku RS jedná, statim MRI neděláme. Pro nás je mnohem důležitější ta MRI, na kterou jdete v určitém časovém odstupu od té předchozí, ke srovnání vývoje atrofie, počtu ložisek, počtu aktivních ložisek i BEZ akutních obtíží - to jsou mnohem cennější informace.

Dotaz:
Dobrý den, první příznaky RS mám od 15, diagnostikovaná mi byla v 19ti letech. Nyní je mi 34 a proběhly u mě 3 ataky formou retrobulbární neuritidy, jinak mám příznaky jako necitlivost, únava, deprese, migrény,poruchy orientace, rovnováhy, paměti,zraku, sluchu, chuti..... Jsem úplně bez medikace celou dobu, mimo atak, kde byly podány kortikoidy. Vystřídala jsem několik lékařů, všichni tvrdí, že při tak lehkém průběhu není léčba nutná, ale všude se dočítám opak.....???? Teď mi dokonce vzali i částečný důchod. Opravdu nevím, jak mám zvládnout 8 hodin práce, když většinou nezvládám ani základní péči o domácnost..... Všichni se tváří, že jsem zdravá, ale já se tak rozhodně necítím!!!! Je takový průběh RS skutečně tak vyjímečný_? Bylo mi řečeno, že když jsem na tom tak dobře, pojišťovna mi léčbu neuhradí, je to pravda? Děkuji. M. V.
Odpověď:
Léky první volby (interferon beta, glatiramer acetát) dostane v ČR pacient, který má alespoň 2 ataky za 1 rok nebo 3 ataky v průběhu 2 let. Ostatní příznaky, které popisujete, mohou k RS patřit a lze určité léky vyzkoušet - nikoliv však ty výše uvedené, protože ty fungují jen na jasné ataky. Může se jednat ale také o příznaky jiných onemocnění (interních, virových). Váš průběh nemoci není nijak neobvyklý, lékař ve Vašem RS centru by se měl nad Vámi udávanými příznaky zamyslet, případně vyloučit jiné příčiny obtíží než jen RS, a - pokud je to možné z hlediska Vašeho organismu konkrétně - vyzkoušet některé tabletkové či infusní léky na RS. Na únavu u RS funguje pouze pravidelné každodenní aerobní cvičení.

Dotaz:
Mili pracovnici poradny, obraciam sa na Vas s nasledovnou prosbou na
ktoru mi asi bude odpovedat ako uz predcasom urobila p. Mudr. Eva
Krasulova za co jej pekne uz teraz DAKUJEM.
Pani doktorka asi si na mna spomeniete...ked som sa na Vas uz predcasom
obratil s prosbou (uz teraz ani nepamatam presne s cim to...) Dost vela
koresdpondujem ohladne SM. Len v kratkosti by som sa Vas chcel opytat,
na nasledovne: SM -kou
trpim uz 22 rokov, mam popisovanu RR - formu, momentalne mi bol
predpisany cop., beriem ho 8 mesiac no a mam ist teraz po prvy krat
pliecbe (cele roky 22. som nemal nic predpisane ani cop., ani
interferony), mna by zaujimala hlavne jedna vec...vsade a vzdy mam
popisovanu aj atrofiu mozgu.... Da sa atrofovaniu mozgu nejako
branit...? nejako pomahat "rozvoju"mozgu..., niekedy davno mi dost
pomahali injekcie "nicoflavin", povedal by som ze ma dost udrziavali-ked
sa to da tak nazvat. Myslim ze v sucastnosti mnou uzivany copaxon ma
dost asi "stabilizuje" no neviem ze ci moze sposobovat kladny ucinok aj
pri atrofii, ci by na tu atrofiu nepomahalo este volac ine? Uzivam e
vit denne 2x, piridoxin, thiamin a ked sa mi podari aj zohnat z ukrajiny
"kyslotu nikotinovu" - dost sa to popisuje jej kladny ucinok na
zachovavanie nervovych obalov....co by ste mi poradili?
Za Vasu skoru odpoved Vam predom DAKUJEM a zelam prijemnu Velku noc
SM-kar peter.
Odpověď:
Pokud se zajímáte o atrofii - ubývání nervových vláken - měl byste vědět, že jeden z mála léků, u kterého je popsán určitý ochranný vliv na nervové buňky je právě Copaxone. Tento lék u myší je schopen produkovat vyživující faktor pro neurony (brain derived neurotrophic factor, BDNF). Nový lék s možným neuroochranným efektem by mohl být fumarát, který je prozatím pouze ve stadiu klinické studie. Vysloveně obnovu nervových vláken zatím žádný lék ani vitaminový doplněk neumí, pokud bychom jej měli, byla by RS vyléčitelná. Když to tedy shrnu - pokud Vám klinicky funguje Copaxone (nemáte ataky a nárůst ložisek či zhoršování atrofie na magnetické rezonanci), je to pro Vás ten nejlepší lék. Ve chvíli, kdy léky skutečně nervové buňky chránící nebo obnovující nemáme, je cílem naší léčby, aby všichni měli co nejeefektivnější a nejčasnější léčbu protizánětlivou, která jediná může oddálit či zastavit nevratné poškozování nervových buněk.

Dotaz:
Dobrý den,
na následujících stránkách:
www.sukl.cz/_download/spc/SPC69758.doc
http://en.wikipedia.org/wiki/Treatment_of_multiple_sclerosis
jsem nalezl informace, podle kterých nemá lék Copaxone vliv na progresi postižení u pacientů s RR RS.
Bylo by na místě(na základě těchto dat) uvažovat o změně ze stávající léčby Copaxonem na jinou DMD?
Děkuji za Vaši odpověď P. M.
Odpověď:
Tato informace jinými slovy říká, že Copaxone není 100% účinný u všech pacientů (účinnost všech DMD je srovnatelná kolem 30-40%), efekt je ovšem vysoce individuální a posuzuje se dle počtu a závažnosti atak i zhoršení na MRI. Změna léčby je samozřejmě na místě tehdy, pokud u Vás konkrétně není stabilizace choroby, a nepatříte do oněch 30-40% pacientů, kterým Copaxone funguje. Jinak je změna léčby holý nesmysl, protože stejně tak máte statistickou pravděpodobnost, že Vám nebude fungovat jiné DMD či Tysabri atd. Všechny firmy jen deklarují, že se nejedná o 100% účinné léky, které by RS vyléčily.

Dotaz:
Dobry den,
chcem sa poradit o uzivani probiotik a potravinovych doplnkov z hlivy ustricovej s obsahom glukanu pri diagnostikovanej SM-ke (RS). Zaujima ma aj vas nazor, nakolko som sa nestretla s jednoznacnou odpovedou.
Na jednej strane viem, ze clovek s diagnozou SM, ktory je lieceny prostrednictvom infuznej liecby Tysabri nesmie uzivat ziadne imunosupresiva, ci imunomodulatory, ale na druhej strane mi lekari na otazku, ci moze takto lieceny pacient uzivat probiotika ci preparaty z hlivy, ktore maju vplyv na imunitny systom odpovedaju smelo, ze ano. Na takmer kazdom letaku k takymto pripravkom je ako ich ucinok, ci posobenie uvedene:
- modulacia imunitneho systemu
No pritom ma imunolog upozornil, ze taketo pripravky uzivat mozno, ale nie sucasne s liecbou Tysabri.
Tak, a ako si ma clovek z toho vybrat to, co je spravne? :o)
Prosim o radu - ci je mozne s liecbou Tysabri kombinovat aj uzivanie probiotik (ak neberieme do uvahy ich "uzivanie" vo forme jogurtov so zivou mikroflorou ci bifido-kulturami) a prirodnych pripravkov s obsahom glukanu z hlivy.
za radu vopred velmi pekne dakujem
s pozdravom a prianim pekneho dna Z. D.
Odpověď:
V podstatě jste si sama odpověděla - není přesně do detailu známo, na kolik jsou přírodní probiotika apod. schopna imunitní systém nastimulovat u konkrétního pacienta na konkrétní léčbě. Proto i různé rady lékařů... Přistupovala bych k tomu racionálně - nevadí probiotika ve formě živých jogurtových kultur atd., naopak jsou vzhledem k střevní flóře a obsahu vápníku s výhodou, raději bych se i vzhledem k samotné RS vyhýbala preparátům prodáváným v lékarně s označením imunostimulační. Rozhodně známe vyvolání ataky po některých takto prodáváných preparátech z jihoamerických rostlin (např. yucca), kde je imunosimulační efekt zcela zřejmý. Otázku ovlivnění efektu Tysabri Vám v tuto chvíli nezodpoví nikdo, protože výzkum vlivu samotného Tysabri (bez nějakých dalších doplňků) na imunitní systém teprve probíhá.

Dotaz:
Dobrý den, zajímalo by mě, zda tysabri má vliv
na tvorbu a zvětšování ložisek, popř. jak účinně.
Léčím se 3 měsíce copaxonem a bolí mě hlava, více se potím, jsem slabý. Může to být i z toho? Dále mě trápí spasticita hamstringu levé nohy. Beru baclofen, ale i tak to táhne a myslím, že se mi trochu jakoby kroutí noha...? Děkuji. R.
Odpověď:
Podrobný článek o Tysabri a jeho efektu je k dispozici na portálu Rosky (http://www.roska.eu/novinky/novy-lek-tysabri-natalizumab.html). Slabost, zvýšené pocení a bolesti nepatří k nežádoucím účinkům Copaxone. Dávku baclofenu bude nutno po poradě s Vaším neurologem pravděpodobně upravit.

Dotaz:
Dobry den, touto cestou by som Vas chcela poziadat o radu. Reagujem na Vas clanok http://www.roska.eu/clanky/infekce-a-rs.html na stranke rosky. Konkretne na cast, kde pisete o prevencii liekom AMANTADIN, ktory sa ma uzivat v davkach 100 mg denne. Pisem Vam za mojho manzela, ktory ma SM a berie rebif 44, ma sa dobre, pracuje, sportuje, vedie aktivny zivot akurat ho trapia caste herpesy na genit. a na perach a v zimnom obdobi velmi caste prechladnutia, nadchy, teploty, bolesti hrdla. V zimnych mesiacoch berie flogenzym 3x denne po 5 tabletiek a ked ma zhorsenie stavu, tak 3x denne po 6 tabletiek a v teplejsom obdobi berie wobenzym 3x denne po 5 tabl. K tomu doplnky ako mineraly, pupalku a omega kyseliny.

Som pravidelny navsetvnik Vasej stranky a musim Vas pochvalit, ze je naozaj na profesionalnej urovni a velmi prehladne a komplexne urobena, cerpam z nej informacie a radim aj mojim klientom, s ktorymmi sa stretam v mojej praci.
Moja otazka, resp. prozba smeruje na liek AMANTADIN, ktory by bol podla Vasho clanku presne vec pre mojho manzela, akurat na Slovensku nie je registrovany, nepoznaju ho v lekarni a ani neurologovia. Viete mi prosim poslat blizssie info o tomto lieku - liekovu skupinu, pripadne vyrobcu a distributora a ucinnu latku z toho lieku a to ci je volno predajny alebo len na predpis. Mozno sa u nas predava pod inym nazvom. Ak by to nepredavali aj na Slovensku, dala by som si to predpisat v Cechach, mam tam rodinu a priatelov. Len to nemaju vsetci, preto sa pytam. Viete mi prosim poradit aj pri davkovani tohto lieku?
Pani doktorka, mam na Vas este jednu prosbu. Chceli by sme mat s manzelom dieta. Ale diagnozu RS ma aj mojej mamy brat a aj manzel, viem, ze geneticky sa neda zistit v tejto veci nic, ale ak esu Vase skusennosti a odporucania z praxe, mozem Vas poprosit o Vas nazor?!
Dakujem Vam velmi pekne za Vas cas a rady a tiez za Vasu pracu, ktoru venujete tymto ludom.
S pozdravom M. H.
Odpověď:
Amantadin je distribuován pod komerčním názvem Viregyt-K a měl by být registrován také na Slovensku. Dávka je stále stejná: 100mg jednou denně (1 kapsle), event. při akutní virové infekci nebo vyšší riziku infekce v dávce 100 mg 2x denně. Není to nějaký 100% lék, který by mohl ochránit proti všem infekcím, ale může pomoci. V případě Vašeho manžela je jistě na místě dovyšetření herpetických virů z krve a dostatečná léčba léky přímo proti herpesu (někdy nestačí tabletky, ale musí se přeléčit i infusemi) - to bych viděla jako důležitější než amantadin a rozhodně k něčemu oproti Wobenzymu a podobným preparátům. Genetika nám skutečně bohužel nepomůže a určité riziko rozvoje RS u potomků existuje. Z naší zkušenosti víme pouze to, že jsou rodiny, kde je široko daleko jen jeden pacient s RS, i rodiny s nakupením více členů s tímto onemocněním, dopředu je však rozeznat neumíme.
Nicméně je toto riziko relativně malé a a mohli bychom tak uvažovat o jakékoliv nemoci, která se kdy v rodině vyskytla... V případě, že má RS manžel, jen dejte pozor, aby v případě rozhodnutí o těhotenství v době početí neužíval cytostatika či imunosupresiva, která by plod mohla poškodit, Rebif samotný nevadí. Držím palce.

Dotaz:

Dobry den,jmenuji se k. o..Moje maminka ma RS.CHtela jsem se s Vami poradit.Mamince se udělalo před třemi dny špatně,Je strašně slaba a cele dny a noci jen spí,řika,že musi jen ležet protože když vstame tak se ji strašně toči hlava.posilala jsem ji k lekaři,ale ona tvrdi,že je to od RS.opravdu je možne aby tyhle stavy měla z RS?pokud ano jak dlouho mohou trvat? předem Vam moc děkuji za Vaši odpověd.
Odpověď:
Příznaky, které popisujete, sice může dělat RS, na druhou stranu však můžou být způsobeny celou řadou jiných závažných příčin a návštěva lékaře (nejprve alespoň obvodního) je zcela jistě co nejdříve na místě.

Dotaz:
Dobrý den.
Mé mamince byla určena diagnoza "Demyelinizační onemocnění typu RS". Nejsem si jistá, jak to mám chápat..jde tedy o RS nebo nikoliv? Máme se s touto diagnozou spokojit nebo chtít diagnostikovat konkrétní nemoc? Předem děkuji za radu. S pozdravem, O. Š.
Odpověď:
Tento závěr znamená roztroušenou sklerózu. Máme více onemocnění nejen RS, které postihují myelin (obal nervu) a všem se souhrnně říká demyelinizační onemocnění. Závěr je tedy přesnější a říká, že se jedná o demyelinizační onemocnění, konkrétně RS.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu








 

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 1 2018

Příměstský tábor

Primestsky tabor

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

2. Roskiáda

2 roskiada

Přednaška " Práva pacientů v rámci EU

pozvanka p Tesinove na prednasku

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp