Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den, prosím vás o radu, RS mám diagnostikovanou od srpna a od listopadu si píchám rebif44. Všechno je tak nějak v  rámci možností v pohodě, ale poslední dobou mívám erektilní dysfunkci, na koho se můžu s tímto problémem obrátit? Na urologii, nebo co byste mi poradila? Je mi 28 let. Děkuji za každou radu, T.

Odpověď

Prodiskutujte to nejprve s neurologem RS centra. Vliv může mít určitá psychická rozlada v prvním roce stanovení diagnózy, nová léčba, případně i samotná RS. Nezmiňuji mnohé jiné faktory (např. stres, nevyspání, atd.). Podle příčin můžeme různým způsobem pomoci. Urolog je většinou druhý v řadě, pokud neurolog není úspěšný. Nicméně i tento specialista je s výhodou doporučen neurologem, aby to byl urolog, který se věnuje pacientům s RS.

 

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko,

prosím vás o radu ohledně infekcí. Je známkou boje s infekcí jen teplota? Pokud při roztroušené skleróze člověk chytí nepatrný virus (projevující se např. jen akutní rýmou a minimálním zvýšením teploty, ev. žádným), je nutné nemoc nepřecházet? V reálném životě to není vždy snadné (práce a zejména nepochopení okolí, i nejbližšího).

Děkuji moc za odpověď a přeji vše dobré.

Odpověď

Nutno říci, že to už si musí každý trochu rozmyslet sám. Když má pacient s RS lehkou rýmičku, jistě nemusí být týden v posteli. Nicméně teplota už má znamenat klidový režim a v případě teploty nad 37,5, která trvá více než 1-2 dny, je pak na místě i návštěva praktického lékaře a u pacienta s RS i zvážení zajištění antibiotikem. V případě opakovaných viróz pak možnost prevence pomocí léku Viregyt (předepíše neurolog) a zvážení imunologického vyšetření.



Dotaz

Dobrý den,

již 7 let si aplikuji denně injekce Copaxonu a na všech místech již mám vytvořeny lipoatrofie. Chtěla jsem se zeptat, k jakému způsobu léčby se přistupuje, pokud je nutné vzhledem ke stavu kůže přestat injekce aplikovat. Zvýší se dávky medrolu, nebo se podávají jiné léky, a jaké?

Děkuji za odpověď.

Odpověď

Postup je individuální - podle rozsahu kožních změn a především aktivity RS. Pokud by byla choroba zcela stabilní a skutečně nebylo kam aplikovat, asi by se obecně přistoupilo nejprve ke změně na nitrosvalově podávaný preparát Avonex. Pokud by byla choroba aktivní a pacient by splňoval kritéria na posílení léčby, byla by zvažována změna na lék Gilenya nebo Tysabri (i v případě bezproblémové podkožní aplikace samozřejmě). Jistou možnost do budoucna přestavuje tabletkový lék Tecfidera. Nicméně ten zatím u nás nemá úhradu, lze ji očekávat v horizontu 2014-15, nicméně zatím není jasné přesně, za jakých podmínek jej bude pojišťovna hradit.

Dotaz

Dobrý den, chtěl bych se zeptat, jak často mám nárok na prohlídku u neurologa. Tedy, zda existuje nějaký minimální standard, co se týče lhůt prohlídek u neurologů, když mám diagnostikovanou roztroušenou sklerózu. A dále mám dotaz - zda existují různé lhůty prohlídek (vyšetření) u neurologů, pokud beru léčbu a různé lhůty prohlídek (vyšetření) u neurologů, pokud léčbu neberu? Nebo jsou tyto termíny prohlídek stejné? A zároveň mám ještě jeden dotaz - zda jsou tyto prohlídky nějak časově omezeny. Tedy pokud mám nějaký dotaz, zda je možné prohlídku ukončit, aniž by byl můj dotaz či problém zodpovězen. Předem děkuji za odpověď a jsem s pozdravem.

Odpověď

U diagnózy RS existuje pouze jediný požadavek pojišťovny, a to ve vztahu ke sledování pacientů na finančně nákladné léčbě. V těchto případech pojišťovna vyžaduje dokládání efektu léčby každé 3 měsíce. Výjimku mají pouze pacienti na injekčních moderních preparátech, kteří jsou léčeni déle než 12 měsíců a jejichž choroba je zcela stabilní. Zde stačí kontroly co 6 měsíců.

Ve všech ostatních případech je docela logicky frekvence návštěv určována podle medicínské potřeby lékařem individuálně, většinou s frekvencí řádově ve dnech při řešení akutního problému, až po 2 roky u neléčených, stabilních pacientů. Délka jednotlivé návštěvy je samozřejmě dána zdravotní situací konkrétního pacienta a pochopitelně nemá žádné omezení ani minimální délku. Je na pacientovi, aby lékaři sdělil srozumitelnou formou, že má nějaký problém, či vznesl dotaz. Problém je většinou komunikační, nikoliv, že by lékař dotaz nechtěl zodpovědět či nechtěl řešit problém.

Dotaz

Dobrý den,
chtěla bych vás ještě poprosit o radu. Minule jsem vám psala, že mi v těhotenství zjistili RS a jsem v Anglii.Takže čekali, až porodím. Už mám po porodu pět týdnů a nekojím. Co byste mi teď doporučila za moderní léčbu v Anglii? Dneska jsem měla ataku bolestivou od krku dolů k ruce a stále mám to, co jsem vám minule psala, ty skruže kolem trupu a mravenčení celé levé strany a těžké nohy.
D
ěkuji moc za odpověď
S pozdravem
, S.

Odpověď

Bohužel, určovat léčbu konkrétnímu pacientovi e-mailem nelze. Obecně lze pouze doporučit při stanovené diagnóze co nejdřívější zahájení moderní léčby (v tuto chvíli je vcelku jedno, který injekční preparát 1. volby - statisticky mají účinnost podobnou).

Dotaz

moje maminka má RS už 24 let, ale při biologické léčbě, kterou podstupuje, se jí ataky zatím dlouho neobjevily. Chtěla bych se zeptat, jaká je pravděpodobnost, že tuto nemoc zdědím já nebo moje sestra. Dočetla jsem se v knihách o RS, že to není zcela vyloučeno, ale ani potvrzeno a že genetická predispozice hraje docela velkou roli v rozvoji RS. Dále jsem se chtěla zeptat, jestli je v těhotenství lepší fyziologický porod, nebo císařský řez. Děkuji za odpověď a přeji pěkný den, E. M.

Odpověď

Zde je odkaz stran genetiky a RS: http://www.aktivnizivot.cz/aktivni-zivot/zivot-s-roztrousenou-sklerozou/genetika/.

Z hlediska samotné RS není důvodu pro císařský řez.

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko, byla jsem ve vysočanské klinice na jiném oddělení, ne na neurologii. Tamní paní doktorka v rámci konverzace se mě zeptala, proč neužívám BIOLOGICKOU LÉČBU. Že jedna paní... a tak dále, byla potom dobrá. Nemám ráda jedna paní povídala, ale nějak mně to zahlodalo v hlavičce, co to asi je, ta biologická léčba? Já užívám už 12 let injekce Copaxone, ale docela by mě to zajímalo. Můžete mě, paní doktorko, poučit? Děkuje moc, H. V.

Odpověď

Copaxone je v širším slova smyslu řazen rovněž mezi biologickou léčbu jako všechny moderní preparáty na léčbu RS.

Dotaz

Dobrý den, mám roztroušenou sklerózu a ráda bych se zeptala. Začala mi víc brnět levá ruka a také ji víc cítím, také mě ta bolest vzbudí ze spaní. Bolí mě to uvnitř celé ruky - má to něco společného s roztroušenou sklerózou?  Děkuji, M.

Odpověď

Ano, může se jednat o ataku/nový příznak RS. Vyhledejte akutně své RS centrum.

Dotaz

Dobrý den,

prosím o odpověď na můj dotaz. Dočetla jsem se, že k léčbě RS je schválená tabletková léčba - GILENYA (fingolimod). Bylo by možné aplikovat tuto léčbu u mě, když mám stabilizovanou formu RS a budu si muset přestat dávat injekce kvůli lipoatrofiím?

Děkuji, B.

Odpověď

Nikoliv, tato léčba je předepsatelná pouze pacientům s přetrvávající aktivitou RS i přes léky 1. volby (2 ataky za rok). Samotné nežádoucí účinky injekcí nejsou předpokladem pro tuto léčbu. Je to i s ohledem na bezpečnost, protože léčba Gilenya již má nezanedbatelná rizika (na rozdíl od injekcí), a musíme tedy pacienty pečlivě volit tak, aby byl přínos léčby větší než rizika. V horizontu 1 roku očekáváme další tabletkový lék Tecfidera, který bude bezpečnější než Gilenya, ale zatím není známo, zda bude mít úhradu i pro pacienty s nežádoucími účinky injekcí bez aktivity RS. Ptejte se příští rok ve svém RS centru.

                       Sestavil Jaroslav Zika  

Zdravotní poradnu zajišťuje 

MUDr. Eva Krasulová, Ph.D.
Neurologická klinika a Centrum klinických neurov
ěd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2
poradna@roska.eu

poradna@roska-praha.cz

Tato poradna je podpořena grantem společnosti Teva

 

Další informace

Roska v Letmu

Roska v Letmu

Roska Ostrava 30 let

Roska ostrava 30 let

Časopis Roska

Casopis Roska c 3 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp