Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den!

Je mi 32 let a s RS se léčím 10 let. Nyní užívám ob den betaferon a 4 mg medrolu denně. Chtěla bych otěhotnět, a proto bych se chtěla zeptat, zda je to možné při užívání těchto léků nebo zda je třeba nějaký z nich vysadit. Děkuji za odpověď L.

Odpověď

Stran otěhotnění se především domluvte na naplánování vzhledem k Vaší RS s ošetřujícím neurologem. Optimálně by mělo početí přijít do stabilizované fáze choroby klinicky i dle rezonance. V takovém případě pak medrol ani betaferon otěhotnění nebrání. Obojí (nebo 100 % alespoň betaferon) se vysazuje až v případě zjištění, že jste otěhotněla. Ale i o tomto byste měla se svým neurologem hovořit.

Dotaz

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na Váš názor na lék TYSABRI. Protože mám větší aktivitu roztroušené sklerózy, tak má paní doktorka v Motole mi navrhuje lék Tysabri.

Co jsem si přečetla, tak vedlejší účinek je dost děsivý… Nevím, jak se mám rozhodnout. V Motole mi řekli, že se nemám bát, že budu kontrolovaná.

Je mi 32 let a žiji celkem spokojený život… RS mám 7 let. Pracuji na plný úvazek a mám i zálibu ve zpívání a toho se nechci vzdát. Prostě, bojím se toho vedlejšího účinku…

Prosím, poraďte mi, jak se mám rozhodnout.

Děkuji K. P.

Odpověď

Jako nejdůležitější věc se zeptejte svého ošetřujícího neurologa, zda máte či nemáte v krvi protilátky proti JC viru. Pokud jsou negativní, je riziko komplikace téměř nulové. Pokud jsou pozitivní, závisí riziko dále od toho, zda jste v rámci dosavadní léčby RS užívala léky tlumící imunitní systém (Imuran, Azaprine, cyklofosfamid, Refador). Jakmile budete znát odpovědi na tyto jednoduché otázky, klidně napište svůj dotaz znovu, protože pak jsem schopna riziko komplikace PML přímo vyčíslit.

Obecně ovšem platí, že ve chvíli, kdy pacientovi léčbu tysabri navrhujeme, jeho RS jej ohrožuje trvalou invaliditou a ztrátou kvality života mnohem více než vzácná komplikace. To je jisté a to zvážil za vás již neurolog, který chce léčbu zahájit.

Dotaz

Dobrý den, od r. 2009 mám dg. RS, asi rok se potýkám s velkým nervovým zatížením, ráda bych navštívila psychologa, který by mně pomohl. Psycholožka, kterou jsem párkrát navštívila, mě nikam neposunula a sezení u ní mi nic nedalo.

Díky za jakoukoliv odpověď.

B. R.

Odpověď

Naše RS centrum má například přímo v týmu, který se stará o pacienty s RS, 2 psychology. Jistě bude mít takto spolupracujícího psychologa každé RS centrum – zeptejte se tedy přímo tam.

Taktéž je možné využít kontakt na psychologa Unie Roska na těchto webových stránkách.

Dotaz

Dobrý den, je mi 58 let a s roztroušenou sklerózou se potýkám od roku 1996. Pravá dolní končetina mě začala neposlouchat od roku 2006. V roce 2007 jsem si při chůzi začala pomáhat francouzskou holí, jelikož jsem často padala na zem. Jednou paní doktorkou mi bylo řečeno, že mám co nejvíce odpočívat, a tím pádem nohu nenamáhat. A teď se dostávám k jádru věci. Protože se čím dál tím hůře pohybuji, chtěla bych vědět, jestli je možno cvičením můj současný stav zlepšit. Děkuji za odpověď. L. Ch.

Odpověď

Cílená rehabilitace a každodenní cvičení je nezbytnou součástí léčby všech stadií RS. Doufám, že jste se s lékařkou pouze nepochopily. Neváhejte využít možností rehabilitačních pobytů, ambulantní rehabilitace – vše se zaměřením především na cvičení, je zde i možnost rekondicí nebo lázní. A hlavně podle doporučení fyzioterapeutů každý den pokračovat ve cvičení sama doma.

Držím palce...

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko, jsem pacientkou vašeho RS centra. V listopadu bych měla cestovat letadlem do Indonésie (cca 15–18 hodin letu). Prosím o informaci, jestli mi ve s spojení s roztroušenou sklerózou nehrozí nějaké zdravotní problémy. Navíc mi na základě vyšetření MR byly diagnostikovány trombonální změny v mozku. Užívám pravidelně godasal na ředění krve. Letadlem létám pravidelně bez problémů několikrát ročně, nikdy jsem však neabsolvovala takovou vzdálenost.

Děkuji a jsem s pozdravem, D. G.

Odpověď

Genetické faktory pro zvýšenou krevní srážlivost máte sice negativní, ale při této délce letu bych spíše preferovala jednorázové podání injekce na ředění krve před oběma lety. Řekněte si o recept na Clexane 0,4 ml 2 inj. při kontrole na RS centru, případně na recepci. Jedná se o předplněné injekce, které se aplikují podkožně před odletem.

Dotaz

Dobrý den, zajímalo by mě, zda může být spouštěčem RS víkendové užívání syntetických drog. Děkuji za váš čas. R. Š.

Odpověď

RS není spouštěna jediným faktorem, ale jejich kombinací s určitou genetickou náchylností k tomuto onemocnění. Tuto náchylnost dopředu zjistit nelze. Je tedy teoreticky možné, že jakýkoliv nepřirozený zásah do organismu u geneticky disponovaného jedince k tomuto onemocnění může vést. Daleko snáze se takto může po užití drogy (i jednorázovém) rozvinout na stejném, dopředu neodhalitelném genetickém podkladě, psychiatrické onemocnění (např. schizofrenie).

Jednoduše řečeno, nelze ani jednorázové experimenty s drogou z hlediska zdravotních rizik doporučit.

Dotaz

Dobrý den!

Jmenuji se J. M. a je mi 25 let. Můžete mi, prosím, říct, zda můžu jako pacient s RS cvičit aktivně aerobic nebo zumbu? Nemohu si tímto cvičením ublížit? Před rokem mi diagnostikovali RS, proběhlo několik atak a zahájila se léčba. Dnes jsem na lécích, 1× za měsíc mám infuzi solumedrolu (500) a denně si píchám injekce copaxone. Před nemocí jsem aerobic cvičila 3× týdně a byl to můj koníček. Pohybově jsem na tom dnes už skoro jako před onemocněním. Ráda bych se k tomuto cvičení vrátila, ale nevím, zda mi to neublíží. Pokud zumba nebo aerobic není vhodný, co mohu aktivně dělat za sport a jak často, vzhledem k RS? Děkuji mockrát za odpověď!

Odpověď

Sport 100% u RS doporučujeme. Aerobní (např. aerobic, zumba) s velkou výhodou. Zátěž podle kondice individuálně – postupně trénovat, zátěž zvyšovat, podle toho, co vám dělá dobře. Žádné omezení při zdravé a postupně navyšované zátěži v podstatě u RS neexistuje kromě jediného – necvičit v době ataky a vysokých dávek kortikoidů. Ve všech ostatních případech je pravidelná pohybová aktivita to nejlepší, co pro sebe můžete udělat.

Dotaz

Dobrý den, můj partner (33) má RS 6 let. Má tato nemoc vliv na jeho horší chování k rodině a partnerce a časté změny nálad? Snažím se mu být maximální oporou, ale mám pocit, že to bohužel nestačí. Prosím touto cestou o radu. Děkuji, M.

Odpověď

Ano, RS může vést ke změnám nálady, jejímu kolísání, podráždění, častějším výbuchům, které jsou následovány lítostí atd.

Je potřeba toto šetrně s partnerem diskutovat, případně se s ním domluvit na společné návštěvě u neurologa, kde se toto probere. Obdobné změny nálady nejsou jednoznačnou depresí, ale léčí se stejnými léky – tedy moderními nenávykovými antidepresivy. I to je třeba prodiskutovat s lékařem tak, aby byl pacient této léčbě nakloněn.

Někdy se na problémech v partnerském vztahu podílí i porucha sexuálních funkcí. I tam může neurolog pomoci, pokud se o problému od pacienta dozví.

Dotaz

Dobrý den, moc zdravím a velmi by mě zajímalo, proč mám při RS pálení kůže, a to hlavně na nohách a úporně na chodidlech a patách. Jsem vozíčkářka a hlavně mě ten problém trápí vleže v posteli, k ránu už nemohu vydržet bolestí.

S pozdravem H. H.

Odpověď

Povrchová bolest na kůži je tzv. bolest neuropatická, tedy od nervového systému, který je u RS poškozen. Neváhejte se se svým problémem svěřit neurologovi. Způsobů, jak ovlivnit tuto bolest, je mnoho. Jen namátkou jsou to moderní léky typu gabapentin (Neurontin, Apo-Gab), pregabalin (Lyrica), carbamazepin (Timonil), někdy v kombinaci s antidepresivy. Při jejich nedostatečném efektu je samozřejmě snaha ovlivnit obtíže i klasickými léky proti bolesti. Lze vyzkoušet i anestetickou mast (Emla), i když ta má zásadní nevýhodu, a tou je její cena a velká spotřeba.

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko,

chtěla bych se zeptat, zda na začátku onemocnění ereskou musí být pozitivní MR a likvor. Slyšela jsem od pacientů, že mají MR a likvor negativní, a přesto mají diagnostikovanou eresku. Je lepší a čitelnější MR s kontrastem, nebo to je jedno? Je možné, že když se podívají na MR dva lékaři, tak můžou být i odlišné popisy MR? Myslím tím, zda může jeden lékař vidět něco, co druhý přehlédne? Můžu u eresky zakopávat o svou vlastní nohu? Děkuji P.

Odpověď

Diagnóza RS je postavena na základě typických příznaků, které jsou důsledkem poškození centrálního nervového systému (zakopávání může být jedním z nich, ale může být také způsobeno postižením jiných částí nervového či hybného systému, což lze neurologickým vyšetřením jednoduše odlišit), dále typickým nálezem na magnetické rezonanci i bez kontrastní látky (v medicíně můžou mít vždy 2 lékaři odlišný názor na popis, resp. na cokoliv, ale při typickém nálezu u RS pochybnost nebývá) a likvoru. Ne vždy musí být všechny nálezy 100%, proto je zde specialista na RS, aby jiné diagnózy vyloučil a RS potvrdil. V případě podezření nebo již vyslovené diagnózy RS je tedy nejdůležitější, aby byl pacient odeslán nebo se sám objednal do nejbližšího specializovaného RS centra, kde je diagnóza vyloučena nebo potvrzena, ve druhém případě je pak navržena i adekvátní moderní léčba.

Dotaz

Dobrý den, chci se zeptat, stala se mi nemilá věc, zapomněla jsem si píchnout avonex, jelikož jsem byla mimo domov, jak mám dále pokračovat? Mám si ho píchnout, až zase za ten týden, jak mám předepsáno, nebo co nejdříve?

Odpověď

Co nejdříve, pak opět v pravidelný den aplikace a návrat k původnímu dávkování.

Dotaz

Dobrý den,

léčím se již 2 roky s RS. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné při této diagnóze mít děti, případně, o jaká rizika by se jednalo. Děkuji za odpověď.

Krásný den

Odpověď

Každé pacientce s RS se snažíme umožnit splnit si její mateřské přání. Zásadní je dobře vše s neurologem a s rodinou naplánovat do stabilizované fáze choroby, prodiskutovat léky a případné otěhotnění, mít zajištěnu podporu rodiny. Samotné těhotenství probíhá většinou velmi dobře. Po těhotenství existuje riziko zhoršení RS. Jako prevenci doporučujeme zkrácení rizikového kojení na 2–3 měsíce a včasný návrat k léčbě RS. Vše se v dnešní době dá zvládnout s poměrně malým rizikem zhoršení.

Dotaz

Dobrý den,

prosím o informace o možnostech diagnostikování myelinového basického proteinu. Existuje prý nějaká ELISA metoda.

Děkuji za odpověď, R. Z.

Odpověď

MBP patří k mnoha cílům, proti kterým je namířen útok imunitního systému u RS. Jednotlivé vyšetření protilátek proti tomuto proteinu (např. metodou ELISA) tedy nemá u pacienta s RS praktický význam a rutinně se neprovádí. V rámci výzkumu (např. ve studiích s léky cíleně konstruovanými ve vztahu k MBP) se tyto protilátky zkoumaly, ale praktický výstup opět nebyl, zatím ani co se týče těchto léků samotných.

Dotaz

Zdravím, mám dotaz, mám RS, nejsem pohybově omezena, chtěla bych podstoupit lymfomasáže, ale nevím, jestli mi to nemůže nějakým způsobem ublížit. Jestli mi můžete poradit. Děkuji moc předem, s pozdravem F. D.

Odpověď

Lymfatické masáže můžete bez obav absolvovat.

Dotaz

Dobrý den,

chtěla bych se zeptat, jaká je pravděpodobnost, že moje děti podědí RS, když přítelova maminka tuto nemoc má a v naší rodině ji měla moje prababička z otcovy strany.

Moc děkuji za odpověď, nerada bych ohrozila zdraví svých budoucích dětí.

S pozdravem,

N. J.

Odpověď

Přesný výpočet neexistuje, protože se nejedná o onemocnění způsobené pouze jedním genem. Genů se uplatňuje mnoho a musí se spojit s rizikovými faktory zevního prostředí. Nicméně u takto vzdálenějších příbuzných (zvlášť přes 2 generace zpátky, kde lze i pochybovat, zda se vůbec o RS jednalo, protože ještě nebyla ani magnetická rezonance k jejímu průkazu), můžete počítat s lehce vyšší rizikem než v běžné populaci. Pro vaši představu, riziko v populaci je 0,1 %, riziko dítěte rodiče s RS je 2_3 %, tedy v případě vašich dětí bych odhadovala riziko někde mezi těmito dvěma hodnotami.

Celkem zhodnoceno se tedy jedná o riziko téměř zanedbatelné, např. v porovnání s nádorovými onemocnění apod.

Dotaz

Dobrý den, chtěla bych se poradit, jakým způsobem mohu udržovat, event. zlepšovat kognitivní funkce při RS? Děkuji

Odpověď

Doporučujeme obecně co nejdelší udržení práceschopnosti, protože už samotný fakt docházky do práce, kontakt s lidmi mimo domov, zodpovědnost, nutnost pozornosti apod. je zásadním kognitivním tréninkem. Perfektní je další vzdělávání (cizí jazyk, práce na PC, atd.). Důležité je také propojení s fyzickou aktivitou.

U pacientů těžce hybně postižených pak lze doporučit co nejvíce stimulů (rozhovory, TV, četba, křížovky, možnost opustit dům, společné pacientské aktivity např. cestou Rosky, apod.)

Dotaz

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jaké jsou zkušenosti s lázeňskou léčbou u RS?

Děkuji, H. S.

Odpověď

Lázeňskou léčbu považujeme za podpůrnou léčbu u RS. Nenahradí ani léky, ani pravidelné každodenní cvičení, ale může být s výhodou, pokud pacienta naopak k dalším pohybovým aktivitám po celý zbytek roku motivuje.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

Tato poradna je podpořena z edukačního grantu společnosti Teva

Další informace

Roska v Letmu

Roska v Letmu

Roska Ostrava 30 let

Roska ostrava 30 let

Časopis Roska

Casopis Roska c 3 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp