Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den, dovoluji si se na Vás obrátit ohledně vhodné antikoncepce při RS. RS mám diagnostikovanou necelý rok, je mi 20 let a jsem nerodička. Doposud (4 roky) používám hormonální antikoncepci Lindynette 20, ráda bych však s jejím užíváním přestala a nechala si zavést nehormonální nitroděložní tělísko Gynefix (které je vhodné i pro nerodičky). Chtěla bych se zeptat, zda je nitroděložní tělísko pro pacientky s RS nějak nebezpečné, nevýhodné? Byla mi totiž zjištěna mutace genu, který ovlivňuje srážlivost krve, údajně není při této mutaci nijak vysoké riziko embolie, trombofilie, ale i tak mě to znepokojuje, a proto bych s užíváním HAK ráda přestala. Je vhodné nahradit HAK tělískem, nebo u ní raději zůstat? Předem děkuji za odpověď.

Odpověď

Stran RS je především na místě plánované těhotenství, tedy obecně je antikoncepce s výhodou. Na prvním místě se kloníme k hormonální tabletkové antikoncepci, zejména, pokud je nějak nepravidelný cyklus. Pokud je ovšem tento způsob antikoncepce nevhodný pro vyšší riziko žilních trombóz apod., není co řešit, a je voleno nitroděložní tělísko. Ani u něj není prokázán jakýkoliv škodlivý vliv na RS.

Dotaz

Vážená paní doktorko, dovoluji si obrátit se na Vás s dotazem. Byla mi diagnostikována primárněprogresivní forma roztroušené sklerózy. Existuje na tuto formu nemoci nějaká, alespoň podpůrná léčba? Jsou nutná nějaká stravovací omezení?

Děkuji Vám za případnou odpověď.

S pozdravem M. V.

Odpověď

Léčbu primárněprogresivní RS rozdělujeme do 2 oblastí:

1. léky podávané ve snaze ovlivnit průběh vlastní RS,

2. léky podpůrné na příznaky RS.

V první skupině je možno s individuálním úspěchem vyzkoušet kortikoidy, imunosupresiva a cytostatika. Maximální délka podávání je vždy 6 měsíců – pokud lék nefunguje, zkouší se jiný. Bohužel je pravdou, že je tato forma nemoci poměrně špatně ovlivnitelná, je potřeba včas říci, zda je léčba k něčemu, aby se zbytečně nepodávala dlouhodoběji a nepřinášela jen rizika nežádoucích účinků.

Pro pacienty dosud nijak cytostatiky a imunosupresivy neléčené je v tuto chvíli v ČR možné zařazení do klinické studie s novým lékem Ocrelizumab. Nepíšete, ve kterém RS centru jste sledován, ale můžete se na tuto možnost samozřejmě dotázat. Jde o nový nadějný biologický lék. Studie je sice s placebem (tedy zpočátku 66 % pacientů dostane účinný lék a 33 % neúčinnou látku), ale v průběhu studie se k účinné látce dostanou všichni pacienti, tedy studii vzhledem k pouze malé účinnosti výše uvedených postupů považujeme za pro pacienta výhodnou.

Ve druhé skupině jsou léky a postupy pomáhající odstranit obtěžující příznaky nemoci (poruchy močení, svalovou ztuhlost a křeče, bolesti, třes, deprese) atd., které jsou pacientovi v RS centru nabízeny dle potřeby.

Stravovací omezení nejsou žádná. Stejně jako u každé formy RS doporučujeme doplnit vitamin D, který Vám předepíše neurolog. Samozřejmostí je každodenní cílená pohybová aktivita.

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko, chtěla jsem se zeptat, zda při aplikaci infuze Tysabri (beru ji rok a půl) můžu brát jako doplněk chlorellu pyrenoidosu. Zda mi to nijak neublíží.

Děkuji za odpověď.

 

Odpověď

Pozitivní efekt chlorelly u RS není jednoznačně znám, nežádoucí účinky nelze vyloučit, tedy bych obecně nedoporučovala. Spíše investujte do něčeho smysluplného, jako je rotoped, permanentka na cvičení atd. – to prokazatelný pozitivní vliv na RS má.

Dotaz

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, můj přítel má RS 4 roky od svých 18 let a za rok bychom se chtěli pokusit o dítě. Má vliv jeho nemoc na otěhotnění nebo genetickou vadu dítěte? Předem moc děkuji, Č. D.

Odpověď

RS nemá vliv na plodnost muže jako takovou, pouze může mít negativní vliv na erekci, většinou však ne v počátečních stadiích choroby, ve kterém je Váš přítel.

Stran otěhotnění partnerky je potřeba diskutovat s neurologem léčbu RS – moderní léky na plod nemají ze strany muže žádný negativní vliv, pozor pouze na cytostatika a imunosupresiva, tam by se muselo s neurologem diskutovat o jejich přerušení ještě před početím.

Z hlediska genetických rizik vizte náš podrobnější článek: http://www.roska.eu/clanky/genetika-a-rs.html.

Dotaz

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na vliv hyperglykemie při podávání pulsních dávek solumedrolu. Na tyto pulsace docházím každé tři měsíce a při jeho podání mám 2–3 dny glykemii zvýšenou. Prý to s tímto podáváním souvisí. Při minulém pulsu se mě moje ošetřující lékařka ptala, zda je mi v kapačkách připichován inzulin. Jelikož vím, že by mohlo časem dojít ke vzniku cukrovky, zajímalo by mě, zda by tato prevence byla vhodná, a jestli se tedy provádí a mám o ni žádat.

S pozdravem R. H.

Odpověď

Jakýkoliv kortikoid může narušit toleranci glukózy, případně v nejzazším případě vést k rozvoji cukrovky, což je samozřejmě nežádoucí účinek, kterého se snažíme vyvarovat. Vše musíte konzultovat s neurologem, který zná Vaše hladiny cukru při solumedrolu, efekt této léčby a její nutnost, jiné možnosti léčby atd. To vše dohromady uváží a rozhodne, jestli podstupování byť malého rizika cukrovky je skutečně nutné.

Do infuze SoluMedrolu se inzulin nedává, musela byste jej dostat podkožně k tomu.

Dotaz

Dobrý den, je mi 29 let, RS mám 1 rok, půl roku užívám betaferon, po jedné atace (brnění v DK) vše vráceno do normálu. Navštěvuji RS centrum Teplice. Prosím Vás o zodpovězení asi ne úplně běžné otázky, a to, zda je možné, pokud je RS „chycena“ v počátku a pokud ji neovlivní nějaký jiný zdravotní problém, samozřejmě vím, že se nedá dopředu nic předpovědět, tak jestli se Vy jako lékař setkáváte s tím, že je v takové fázi nemoc zastavena a tak zůstane i několik let. Zajímá mě tedy to, jestli je možné nemoc „zastavit“, nebo jestli je tato diagnóza charakteristická tím, že se musí zdravotní stav nutně zhoršovat. O RS jsem přečetla už spoustu literatury a mám vyčerpávající info od svého ošetřujícího lékaře. Dnes jsem ale slyšela názor jedné své kolegyně a ten mě dost vyděsil. Předem děkuji za odpověď. K. B.

Odpověď

Naprosto zásadní pozitivum pro prognózu je včasné zahájení moderní léčby – přesně jako tomu bylo ve Vašem případě. Více předpovědět pro konkrétního pacienta nelze. Nicméně statisticky RS probíhá zcela bez neurologického postižení u zhruba 10 % pacientů, naopak rychle a s invaliditou u 5 % pacientů, většina pacientů pak spadá do průměru, který se dnes díky moderní léčbě daří vcelku stabilizovat a zachovávat schopnost chůze, práceschopnost apod.

Na názor (a přiznejme, trochu hloupě pronesený) Vaší kolegyně můžete zapomenout. Jedna zpráva o nějakém jiném nebo několika jiných pacientech neříká vůbec nic o RS jako takové, protože nevíte, v jaké době byl takový pacient diagnostikován, zda byl včas léčen jako Vy, zda byl správný postup léčby a mnoho dalších faktorů.

Dotaz

Dobrý den, mohu se zeptat, v čem se liší roztoušená skleróza u dospělých a u dětí? Díky Novotná

Odpověď

Obecně je dětských pacientů s RS mnohem méně, prognózu odhadnout stejně jako u dospělých neumíme. U dětského pacienta o to pečlivěji zvažujeme, který typ léčby zvolit vzhledem k nežádoucím účinkům. Vše je o to více individuální.

Dotaz

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda ještě ordinujete v RS ambulanci na Karlově nám., popřípadě, které dny? Ještě mám dotaz, jestli má u sekundárněprogresivní formy RS smysl začít užívat imuran (mám strach, zda nebudu mít takové problémy jako při infuzích cyklofosfamidu) a zda imuran nesnižuje tlak, který mám nízký, a zda se současně s ním chodí dál na infuze IVIG? Medrol beru 4 mg denně. Jaké dávkování se u imuranu užívá? Děkuji za odpověď, Š.

Odpověď

V RS centru ordinuji 1× týdně, nicméně všichni postupujeme pod vedením prof. Havrdové stejně, proto můžete léčbu imuranem prodiskutovat osobně s kterýmkoliv z kolegů při kontrole. Pokud Vám již byl nabízen, je zřejmě na místě, dosti dobře to nemohu posoudit mailem. V každém případě lék funguje jinak než cyklofosfamid a nemá tolik nežádoucích účinků.

Dotaz

Dobrý den! Ráda bych se dozvěděla, jestli existuje možnost vzdělání ve Vojtově metodě. Jsem zdravotní sestra a můj manžel onemocněl RS. Ráda bych absolvovala kurz nebo nějak jinak získala možnost mu pomoci. Je mu 44 let a bydlíme v Hrádku nad Nisou. Je tu více pacientů, ale možnosti cvičení velmi omezené. Děkuji za radu, Z. Č.

Odpověď

Přeposílám Vám níže odpověď fyzioterapeutky našeho RS centra. Bohužel to zřejmě pro nefyzioterapeuta bude velmi obtížné, dostat se do vytíženého kurzu na tuto metodu (časově i za několik let).

Spíše doporučuji obrátit se na obvodního neurologa a místní organizaci Rosky o radu, kam za touto metodou manžel nejblíže může dojíždět.

1. Praha:

Název kurzu: Reflexní terapie na podkladě vývojové kineziologie u vybraných diagnóz.

Délka trvání: 6 týdnů formou týdenních cyklů během celého jednoho roku = Kurz A – F.

Cena za 1 týden: 4000 Kč

Počet kurzistů: max. 21/rok

Vstupní podmínka: min. 1 rok praxe (platí pro fyzioterapeuty)

Chci jen UPOZORNIT, že v databázi je velké množství uchazečů (což k dnešnímu datu znamená kolem 130 přihlášených) o kurz, kteří se hlásili před Vámi, proto jsme nuceni zohledňovat datum přihlášení zájemce!

kontakt: hana.novak@centrum.cz

2. Olomouc:

Kontakt:

ivana.svecova@rl-corpus.cz,

oficiální stránky:

http://www.rl-corpus.cz.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

Tato poradna je podpořena z edukačního grantu společnosti Teva.

Další informace

Roska v Letmu

Roska v Letmu

Roska Ostrava 30 let

Roska ostrava 30 let

Časopis Roska

Casopis Roska c 3 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp