Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den, prosím o radu. Plánujeme s manželem (který má RS a bere avonex) miminko, žijeme v zahraničí a tady je nám doporučeno avonex vynechat, v ČR nám radí s ním pokračovat a léčbu nepřerušovat a my teď nevíme, co bude nejlepší.

Předem děkuji za odpověď, L. A.

Odpověď

Avonex bych nepřerušovala. Běžně na něm otěhotní i naše pacientky – ženy, jej teprve po zjištění těhotenství vysazují.

Riziko zhoršení RS rodiče při vysazení avonexu předpokládáme mnohem větší než riziko vlivu avonexu na plod, které je samo o sobě velmi malé.

Dotaz

Dobrý den, letos v květnu mi byla diagnostikována RS a nyní jsem léčena medrolem a betaferonem, který si obden píchám. Dotaz se týká právě betaferonu, kdy mi vadí svalové bolesti, které přetrvávají i týden – samozřejmě nejvíce v oblasti vpichu. Jak tyto příznaky nejvíce zmírním, či jak jim zabráním? Zlepší se to časem? Nohy mě dokonce bolí tak, že mám problém vyjít schody. Dále mě zajímá, zda tato léčba může způsobovat padání vlasů? Všimla jsem si já i okolí, že mi vlasy začaly padat nezvykle více. Pokaždé, když si sáhnu do vlasů, tak mi plno vlasů na ruce zůstane. Zlepší se i tyto příznaky? Děkuji za odpověď. H.

Odpověď

Bolesti svalů doporučujeme řešit ibuprofenem, masírováním (např. mast Aulin), do 3–6 měsíců se u většiny pacientů příznaky zmírní až vymizí.

Vypadávání vlasů jsme po betaferonu pozorovali spíše výjimečně a myslím, že bude příčina spíše jinde.

Dotaz

Dobrý den, chci se jen zeptat, jestli má solumedrol 1 g v kapačce nějaký vedlejší účinek. Dnes jsem měl první kapačku a je mi nějak divně, je to normální stav? Děkuji za odpověď, s pozdravem M. H.

Odpověď

Ano, kortikoidy mohou mít nežádoucí účinky. Nespavost, nebo naopak vyšší únava a spavost, pocit oteklosti, zrudnutí v obličeji a jiné. Zmíněné příznaky ale nejsou závažné a odezní s ukončením podávání solumedrolu. Samozřejmě sdělte své pocity ošetřujícímu neurologovi, zvláště, když máte infuze poprvé v životě.

Dotaz

Dobrý den, měla bych prosím vás dotaz. Včera jsem si začala aplikovat betaferon. Před tím jsem užívala medrol a imuran. Bohužel jsem se zapomněla zeptat, jestli tyto léky mám užívat spolu s betaferonem. Můžete mi poradit, děkuji.

Odpověď

Ano, léky se užívají všechny dohromady (alespoň v prvních měsících léčby betaferonem).

Dotaz

Vážená paní doktorko, v naší rodině máme od letošního léta ve třetím pokolení diagnostikovanou RS. Moje maminka měla první ataku před 40. rokem, já ve 30 letech a můj syn po nenápadných problémech skončil s první atakou na neurologii v Krči, kde je také léčen v příslušném RS centru. Samozřejmě, že v naší rodině vypukla panika, zatím jsem všechny odkázala jednak na stránky Rosky, a také jsem našla v časopise Roska 1/08 v poradně vaši odpověď na otázku paní Š. o způsobu vzniku autoimunních onemocnění, kterou jsem rodině přeposlala. Mám dotaz na genetická vyšetření, je možné podstoupit v takovéto rodině vyšetření, které by mohlo ukázat, nakolik je jedinec ohrožen vznikem RS? Nebo všichni přímí potomci mají stejnou pravděpodobnost onemocnění, tj. 3–4 %? A to při zachovávání zdravého životního stylu a správné léčbě infekcí? Moje snachy na mě tlačí, abych sehnala co nejvíce informací. Představa, že genetické vyšetření odhalí známé postižené geny u dětí a bdělost lékařů zachytí začínající příznaky, a tím se nemoc nerozvine, je jejich nadějí. Já s touto nemocí žiji 35 let, jsem aktivní, léčím se poctivě a myslím, že jsem jim příkladem a i teď se snažím být oporou, ale současnost je pro mne velmi vyčerpávající. Proto prosím o odpověď. Děkuji, vaše L. K.

Odpověď

Dobrý den,

dovoluji si vás odkázat na článek s tématem genetika a RS: http://www.roska.eu/clanky/genetika-a-rs.html, který můžete dát přečíst i svým příbuzným. Skutečně odhalit geny, které jsou za RS zodpovědné, zatím nelze, budou jich v různém složení pravděpodobně stovky, navíc v jiných kombinacích u jednotlivých pacientů na pohled se stejnou chorobou RS. Doporučujeme – jak jste psala – zdravý životní styl, léčit včas infekce, nekouřit (ani pasivně). Není na místě, aby byla rodina trvale ve stresu, že by děti mohly onemocnět RS, nelze tomu jejich život přizpůsobovat, vše je nutno brát s velkou rezervou a rozumně. Stát se totiž může daleko snáze autonehoda dítěti v rodině bez RS apod. Navíc bych přidala důležitý fakt, že věda postupuje v případě RS velmi rychle, a lze předpokládat, že v době teoretického (a naštěstí poměrně málo pravděpodobného) onemocnění současných dětí budeme i s léčbou zase daleko dál.

Dotaz

Dobrý den,

na vašich stránkách jsem se dočetla o Devicově chorobě a odběru krve na protilátky proti aqaporinu4. Kde je možno si nechat tento odběr provést? Je mi 35 let a nám myelopatii krční míchy v rozsahu C3-C7 stále nejasné etiologie, na MR není žádný útlak míchy, likvor je též negativní. Za odpověď děkuji. A.

Odpověď

S tímto nálezem byste měla být odeslána (či se sama objednat) do nejbližšího specializovaného RS centra. Všechna centra v ČR pak příslušný odběr případně zajišťují.

Dotaz

Dobrý den!!!!

Mám diagnostikovanou RS. Potřebovala bych poradit s výběrem interferonu.

Avonex

Copaxon

Rebif

Betaferon

Můžete mi prosím sdělit, který lék má celkem slušnou úspěšnost!!! Který bych měla vzít???? Děkuji za pomoc při výběru, přečetla jsem si názory na internetu, ale vy určitě máte statistiku nebo větší zkušenosti! Děkuji předem za radu nebo jakoukoliv zprávu.

Z.

Odpověď

Všechny uvedené preparáty mají statisticky stejnou účinnost – proto vůbec dáváme samotným pacientům na výběr. Doporučujeme rozhodovat se na základě četnosti injekcí, místa aplikace, nežádoucích účinků a dalších informací o lécích. Někteří pacienti mají svůj výběr jasný, někdo nechá vše na lékaři, to je samozřejmě možné.

Hlavní je vůbec moderní léčbu kterýmkoliv preparátem začít.

Dotaz

Vážená paní doktorko,

obracím se na vás s prosbou o informaci. Můj syn Bořek má diagnostikované demyelinizační onemocnění typu RS již šest roků – je mu 36 let. Je léčen copaxonem. V současné době jsem získala od přátel ze Švýcarska informaci o houbě Isaria jako nadějné léčbě pro pacienty s RS. Prosím vás, paní doktorko, sdělila byste mi laskavě, zda je o této houbě něco známo, jaká je možnost ji využít, anebo to je jenom planá naděje?

Děkuji vám za odpověď. Prosím vás, zda byste mi mohla odpovědět na mou e-mailovou adresu, anebo prostřednictvím časopisu Roska. Děkuji a zdravím.

E. H.

Odpověď

Nedávno byl americkou společností pro léky a potravinové doplňky (FDA) schválen nový lék na roztroušenou sklerózu zvaný fingolimod (FTY720, Gilenya). Jde o látku odvozenou od zmiňované houby Isaria sinclairii.

Je to jeden ze 4 tabletkových léků, které na našem trhu očekáváme cca v r. 2012. Předpokládáme, že i nadále bude copaxon a další injekční léky 1. volbou, protože jsou bezpečnější. Pro pacienty, u kterých injekční léky nebudou mít dostatečný efekt, nebo je nebudou moci z různých důvodů užívat, budou k dispozici tabletkové léky.

V žádném případě však ani jeden z nově se rýsujících léků není „zázrakem“ na RS, účinnost se pohybuje někde mezi současnými injekcemi a lékem Tysabri (natalizumab), které všechny máme k dispozici. Ani jeden z léků nedokáže RS vyléčit. Pokud je tedy choroba vašeho syna pod kontrolou díky copaxonu, je to ta nejbezpečnější a nejlepší varianta.

Dotaz

Dobrý den. Je mi 63 roků a od 58 let mám roztroušenou sklerózu. Přišel jsem o levou ledvinu a jsem 5 roků po moz. příhodě. Prosím vás, můžu se naočkovat proti chřipce? Děkuji

Odpověď

Ve vztahu k roztroušené skleróze obecně (kromě tetanu) moc očkování nedoporučujeme. Většinou je riziko zhoršení RS po očkování větší než rizika závažné chřipky. Diskutujte ovšem se svým lékařem nefrologem. Pokud by snad pro něj bylo očkování proti chřipce zásadní, je možné o něm i u RS uvažovat. Vždy jde o porovnání rizik, konkrétní posouzení musí učinit lékaři (neurolog a nefrolog), kteří vás znají.

Dotaz

Dobrý den,

je mi 49 roků a před měsícem mi byla diagnostikována roztroušená skleróza, spíše prim. progresivní průběh. Byla jsem léčena solumedrolem, po propuštění z nemocnice užívám medrol, který postupně snižuji. Ale moje potíže při chůzi s ovládáním LDK neustupují, také brnění rukou se nelepší. Při kontrole v poradně mně lékařka sdělila, že v současné době je pro mě možná léčba azathioprinem. Další možností je zařazení v měsíci prosinci do experimentální studie (název léku neznám). Chtěla bych znát váš názor, jak se rozhodnout a zda nehrozí další komplikace z čekání do měsíce prosince.

Děkuji za informace, přeji pěkný den.

PS: Při hledání informací o léčbě RS jsem se dočetla, že lékem první volby bývá Interferon.

Odpověď

Stran aktuálních obtíží – vše závisí od délky jejich trvání. Akutní (řádově ve dnech/týdnech) trvající brnění, slabost je možno řešit ještě přidáním solumedrolu, případně jednorázovým podáním cytostatika. Pokud jde o obtíže řádově trvající v měsících, je na místě spíše pokusit se průběh ovlivnit dlouhodobou léčbou – tak, jak vám bylo nabízeno. U primárně progresivního průběhu RS je bohužel léků, které mohou mít nějaký efekt, velmi málo. Snažíme se postupně vyzkoušet, co máme k dispozici. Moderní léky ve studii představují dobrou příležitost, nevidím velké riziko v oddálení několika měsíců, musíte se ovšem ptát na detaily studie (např., kolik pacientů skutečně dostane účinnou látku, pokud budete ve skupině s neúčinnou látkou, tzv. placebem, zda pak dostanete lék později atd.). Azathioprin nebo cytostatika jsou také vhodnou volbou. Interferony na tento typ RS nefungují vůbec (lékem první volby jsou pouze na tzv. relaps-remitentní RS). Diskutujte tedy podrobněji pro a proti jednotlivých postupů ve vašem konkrétním případě s lékařem RS centra, který zná váš případ.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

 

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 3 2018

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • preciosa
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp