Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, zda můžu chodit s RS do sauny. Na RS mi přišli letos v březnu, ale první ataku už jsem měla loni na podzim. Píchám si betaferon.
Také jsem se chtěla zeptat, zda můžu chodit na lymfatické masáže. Do doby, než mi zjistili RS, jsem na ně pravidelně chodila.
Děkuji mnohokrát.
L.

Odpověď

Saunu pro horko, které zhoršuje vedení nervem, obecně nedoporučujeme. Lymfatické masáže naopak nevadí vůbec

 

Dotaz

Dobrý den,
je mi 31 let a mám RS. Byla jsem v MS centru a mám se rozhodnout pro léčbu mezi rebijectem, betaferonem a avonexem.
Chtěla bych vás poprosit o radu, který z přípravků by byl pro mě nejvhodnější. V příloze vám zasílám informace o průběhu mé nemoci. Předem vám velice děkuji za ochotu a odpověď.

Srdečně zdraví D.
PS: Pokud to bude možné, rádi bychom ještě měli do budoucna s manželem děti.

Odpověď

Statisticky není mezi uvedenými léky žádný rozdíl a nelze vytipovat „nejlepší" preparát pro konkrétního pacienta. Účinnost se ukáže až sledováním RS po zahájení léčby. Existují pacienti s účinností skvělou. U vstupně prakticky stejného druhého pacienta ale nemusí mít tentýž preparát efekt vůbec dostatečný. Rozhodování je tedy především na pacientovi samém - kolik injekcí, kam aplikovaných, častost chřipkových příznaků atd. - je ochoten tolerovat ve svém životě. Pokud jsou přítomny ataky s ochrnutím, rozsáhlé nálezy na MRI apod., tíhneme k doporučení častěji podávaných preparátů (Betaferon, Rebif), ale není to pravidlem, a konečné slovo má pacient. Naprosto zásadní je především zahájení moderní léčby vůbec.

Dotaz

Dobrý den!
Že mám RS, jsem se dozvěděla před 2 roky (bylo mi 29 let), projevila se zhoršenou citlivostí a mravenčením končetin. Od té doby se jiná ataka neobjevila, EDSS 1. Na MR mám 1 ložisko, 5 oligo pásů v mozkomíšním moku. Když jsem si o RS něco přečetla, dost mě to vyděsilo a raději jsem další informace nevyhledávala. Když jdu na kontrolu do RS centra (chodím 1× za 3 měsíce, jsem zařazena ve studii na teriflunomid) potkávám jak mladé lidi na vozíku, tak už důchodce na první pohled bez problémů. Dá se předpovědět, jak se bude nemoc vyvíjet, nebo je nevyzpytatelná. S díky a pozdravem.

Odpověď

Nemáme žádné přesné ukazatele prognózy RS do budoucna. Jediný jednoznačný příznivý faktor je ale včas zahájená moderní léčba - a to ve vašem případě naštěstí nastalo. Většina pacientů, kteří jsou na vozíku, byla diagnostikována bohužel pozdě nebo v době, kdy žádné moderní léky nebyly k dispozici - to je třeba si uvědomovat.

Dotaz

Dobrý deň, pani doktorka, mám na vás prosbu. Zaujímal by ma váš názor na magnetoterapiu v súvislosti so SM primárne progresívnou formou. SM mi bola diagnostikovaná po 50. Od r. 2007 každých 8 týždňov beriem solumedrol. Tabletky Lucetamu a Enelbinu. Interferony mi neboli podané. Snažím sa čo najviac pohybovať, aj keď je to niekedy velmi ťažké a som rada, keď zvládnem cestu do obchodu a spať. Pri nepriazni počasia využívam aj rotopéd. Je pravda, že niekedy je to iba 10-15 min., ale viem, že musím. Teraz som sa dozvedela o tejto terapii. Súvisí to však aj s peniazmi. Som na dochodku a investícia do 60 000 Kč je na zváženie aj pre majetnejších. Keďže sa mi stav nezlepšuje, skor naopak, dodržiavam zdravú výživu, nepijem, nefajčím. Hreším iba v živočíšnych bielkovinách (jogurty a syry), ale to z dovodu zistenej ťažkej osteoporózy.
Prosím poraďte mi.
Ďakujem pekne, Z.

Odpověď

Dobrý den,

bohužel magnetoterapie nemá žádný prokázaný vliv na RS. Jako běžná fyzikální terapie v rámci rehabilitace (ovšem pro vás bez finanční zátěže, toto hradí pojišťovna, protože to má smysl) je možno magnetoterapii využít jako prostředek proti bolesti zad a kloubů, ale RS a její zhoršení neovlivní. U progresivní RS je zapotřebí nahradit ztracená nervová vlákna - to bohužel zatím současná medicína léčebně neumí. Jedinou možností, jak podpořit tvorbu nervových spojů, je cvičení - nejen sama doma, ale také pravidelné rehabilitační pobyty (např. na rehabilitačních odděleních s výhodou 1× ročně), rekondice atd.

Dotaz

Dobrý den, před několika lety u mě zjistili RS. Od začátku mám nasazen Rebif 44, bohužel se mi začaly tvořit v některých místech zatvrdliny po aplikaci
 injekce. Chtěl bych se zeptat, jestli je možno zatvrdliny rozmasírovat,
 používám viatrom a tuším IBU Hepa mast, ale ne vždy je to úspěšné.
 Děkuji za vaši odpověď.
 M. P.

Odpověď

Zatvrdliny určitě rozmasírovávat ano za pomoci mastiček, které zmiňujete. Ukažte zatvrdliny sestřičce při kontrole v RS centru, ty jsou školeny v řešení nežádoucích reakcí v místě vpichu a poradí vám další postup.

Dotaz

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, jaký je váš názor na užívání kravího kolostra coby potravinového doplňku při RS?
Děkuji
L. N.

Odpověď

Kolostrum představuje v podstatě přirozený zdroj imunoglobulinů (protilátek). Protože podáváme imunoglobuliny i v rámci léčby RS, nevidím s čistým kolostrem jako takovým vzhledem k RS problém. Otázkou ovšem je, zda vůbec významné množství imunoglobulinů z kolostra pronikne do krve při ústním podání. Navíc se nejedná o kolostrum lidské a protilátky jsou přece jen u zvířat trochu odlišné. Případný účinek je proto sporný. Stejně jako u jiných různě propagovaných doplňků stravy bych pacientovi s RS spíše doporučila užívat dostatek vitaminu D (ryby alespoň 2× týdně, kapky Vigantol), který má jako jediný vitamin protizánětlivý efekt, a investovat do smysluplnějších věcí (rotoped, cvičení apod.).
Dotaz

Dobrý den,1. 8. mi byla diagnostikována RS. V polovině měsíce října začínám léčbu betaferonem (ob den). Navštěvuji RS centrum. Chtěla bych se zeptat, jak dlouho přetrvávají vedlejší účinky této léčby (zimnice,bolesti kloubů,teplota) a zda je musí mít každý a jestli po nějaké době odezní úplně. Pan doktor mě o všem řádně poučil, ale bylo to tolik informací, že jsem se na nějaké věci zapomněla zeptat a uvidíme se až v říjnu.Prosím vás tedy o zodpovězení mého dotazu.Velmi vám děkuji a jsem s pozdravem.

Odpověď

Chřipkový syndrom po interferonu je velmi individuální. Někdo ho nemá vůbec, někdo hodně, u většiny pacientů dochází ke zmírnění do 3-6 měsíců, případně k úplnému vymizení příznaků. Dopředu u konkrétního pacienta reakci neznáme. Všem preventivně doporučujeme s aplikací užívat zpočátku ibuprofen a injekce podávat na noc, kdy se část nežádoucích účinků zaspí.

Držím palce, ať betaferon funguje.

Dotaz

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, jestli může RS vyprovokovat lupénku. Dostala jsem nabídku lymfatických drenáží a nevím, zda mi to nebude na škodu.
Děkuji.

Odpověď

RS je onemocnění způsobované imunitním systémem stejně jako lupénka. RS sama jiná autoimunitní onemocnění „nevyprovokuje", ale tato onemocnění se mohou s vyšší pravděpodobností s RS družit.

Lymfodrenáže vzhledem k RS nevadí.

Dotaz

Dobrý den, na internetu jsem se dočetl, že kryoterapie je poměrně účinná proti RS. Chtěl bych vás požádat o váš názor. Může případně kryoterapie příznaky RS zhoršit? Mockrát děkuji.

Odpověď

Kryoterapie je metoda, u které nejsou k dispozici kvalitní studie prokazující efekt na RS, léčebný zásah do procesu RS samého, tak jak jej dosud známe, neočekáváme. Prakticky nelze očekávat asi ani vysloveně zhoršení stavu, protože obecně pacientům s RS dělá nižší teplota dobře. Stejně jako není prokázán efekt pozitivní, nejsou popsány jednoznačně negativní účinky. K úvaze ale je, zda se nemůže po prudkém ochlazení následně regulace tělesné teploty nastavit ještě hůře, než byla, a pacient by pak toleroval i nižší teploty hůře než předtím.

V každém případě považujeme kryoterapii za u RS neověřenou metodu, která je - stejně jako mnohé jiné - vehementně nabízena pacientům s RS, protože se jedná o chorobu nevyléčitelnou, a pacienti si logicky koupí „pro své zdraví" leccos. Jediné, co má opravdu smysl, je ale často mnohem levnější - pravidelné cvičení, aerobní trénink, rehabilitace.

Dotaz

Dobrý den, prosím, je možno užívat koenzym Q10 při RS? Děkuji za odpověď.

Odpověď

Ano, je to možné. Efekt na RS ovšem není prokázaný žádný.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

 

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 1 2018

Příměstský tábor

Primestsky tabor

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

2. Roskiáda

2 roskiada

Přednaška " Práva pacientů v rámci EU

pozvanka p Tesinove na prednasku

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp