Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den,

prosím o vyjádření k vedlejším účinkům léku Tysabri (Natalizumab). Dočetla jsem se, že četnost těžké mozkové infekce je 1:10 000 a v jiném článku zase 1:1000. To je ale velmi rozdílná pravděpodobnost. Jak je to prosím doopravdy podle posledních poznatků?

Jaké jsou další negativní účinky?

Děkuji předem za odpověď.

S pozdravem

L. Z.

Odpověď

Výskyt této komplikace (zvané PML) při léčbě natalizumabem je 1:1000.

Z dalších nežádoucích účinků připadá v úvahu alergická reakce (jako na každý lék), vyšší procento infekcí (zatím jsme to ale nezaznamenali).

Dotaz

Dobrý den paní doktorko!

Chtěla bych se zeptat ohledně kojení dcery ve spojitosti s mým zdravotním problémem. Můj dotaz na kojení je směřován spíše na mé obavy, co bych mohla zapříčinit.

Jestli nemohu u dcery navodit, v případě mé (třebaže slabé) ataky, patologickou imunitní reakci. Jinými slovy se chci zeptat, zda prostřednictvím mateřského mléka nemohu dceři předat tyto imunitní problémy – to bych opravdu nerada. Vážné problémy zatím nemám, ale nějaké známky už občas zase pociťuji. Jinak bych snad v kojení mohla klidně pokračovat.

Léků proti RS se chci zatím vyvarovat, pokud to prostě půjde.

Za vaši odpověď předem děkuji.

S pozdravem E. M.

 Odpověď

Kojení žádným způsobem dítěti nevadí, není možný přenos RS touto cestou. Vadí ovšem samotné mamince s RS, kojení je prokazatelně rizikový faktor zhoršení RS, proto doporučujeme kojit maximálně 2–3 měsíce. Pro dítě je velmi důležité především to, aby jeho maminka byla fit...

Dotaz

Dobrý den,

je mi 28 let, jsem bezdětná a nemocí trpím asi rok a půl. Beru lék interferon Rebif 22. Můj stav je dobrý bez omezení. Chtěla jsem se zeptat, zda mohu podstoupit ultrazvukovou (kavitační) liposukci boků.

Děkuji za odpověď

Odpověď

Jakýkoliv zákrok, který není z hlediska zdravotního zcela nutný, je u RS k uvážení (obzvláště, pokud by měl proběhnout v celkové anestezii). Je tedy především na vás samotné, zda v takovém případě riziko zhoršení RS (které v určité malé míře vždy existuje) hodláte podstoupit. Pokud jde pouze o zákrok v lokálním umrtvení, pak by byla rizika zhoršení RS asi minimální, ale vyloučit je ani tak nelze. 

Dotaz

Dobrý den,

chtěla jsem se zeptat,jestli je možné podstoupit při RS lymfatickou masáž nebo akupunkturu na očistu těla a možná i odstranění únavy? V současné době jsem po přeléčení solumedrolem a snižuji prednisony (ataka po 2 letech klidu). Pokud by to bylo možné, tak za jak dlouho.Slyšela jsem, že Dornova metoda může pomoci při horší chůzi a při vyhřezlých ploténkách, jaký je váš názor? S RS se léčím 7 let.

Děkuji za odpověď a přeji hezký den.     K.

Odpověď

Lymfatickou drenáž i akupunkturu můžete podstoupit. Pokud máte výhřezy plotének, tak charakter rehabilitace (včetně udávané Dornovy metody) konzultujte se svým neurologem podle výsledků zobrazovacích vyšetření. Hlavním přístupem v rehabilitaci RS je cílená fyzioterapie a aerobní cvičení, které vám může doporučit přímo fyzioterapeut spolupracující s RS centrem.

Dotaz

Dobrý den,

RS mám diagnostikovanou od 26. 1. 2009. V té době jsem začala užívat medrol 16 mg (nyní udržovací dávka 1/4 ob den), helicid 1 /denně, kalium 1/denně, od dubna 2009 léčba Rebifem 44 po, stř., pá. K tomu si kupuji Ca, Mg, Zn, E , E+A vitaminy. Nález na MR dle doktorky Lhotákové ČB: nález klinický – paresa akra PHK, paresthezie až dysesth.v pr. polovině tváře, porucha dotyku a hybnosti na akru PHK, stejně tak LDK, Sclerosis multiplex, RR forma, po atace motorické s těžkou parézou PHK EDESS 3,0.

Chtěla bych se zeptat, zda k této léčbě mohu užívat přírodní produkt Mladý ječmen jako nápoj a zelenou řasu Chlorelu, tabl.

S léčbou Dr. Lhotákové jsem velice spokojena, hlavně z důvodu, že příznaky jsou stabilizovány na minimum, takřka žádné...

Děkuji za odpověď.    R. G.

Odpověď

Mladý ječmen, Chlorela atd., atd. jsou bohužel nabízeny pacientům s RS (stejně jako řada dalších podobných preparátů), protože jde o chorobu nevyléčitelnou, pacienti si rádi zakoupí leccos, přitom efekt prokazatelný není žádný. Tedy bych vám doporučila utratit peníze lépe za permanentku na cvičení, rotoped, výlet do přírody, ryby do jídelníčku – vše je mnohem smysluplnější. Ve všech doplňcích, které jste vyjmenovala, že užíváte, vám chybí ten jediný vitamin, který ve vztahu k RS skutečně význam má – to je vitamin D (vigantol). Pokud jej neužíváte, řekněte si o jeho předepsání v RS centru.

Dotaz

Dobrý den. Chtěla bych vás poprosit o radu. Mám roztroušenou sklerózu atakovitého typu, jsem na léčbě natalizumabem a teď to hlavní, proč si dovoluji vás obtěžovat. Doporučila byste mi celotělovou kryoterapii? Děkuji D. V.

Odpověď

Kryoterapie je metoda, u které nejsou k dispozici kvalitní studie prokazující efekt na RS, léčebný zásah do samotného procesu RS, tak jak jej dosud známe, neočekáváme. Prakticky nelze očekávat asi ani vysloveně zhoršení stavu, protože obecně pacientům s RS dělá nižší teplota dobře. Stejně jako není prokázán efekt pozitivní, nejsou popsány jednoznačně negativní účinky. K úvaze ale je, zda se nemůže po prudkém ochlazení následně regulace tělesné teploty nastavit ještě hůře, než byla, a pacient by pak toleroval i nižší teploty hůře než předtím.

V každém případě považujeme kryoterapii za u RS neověřenou metodu, která je – stejně jako mnohé jiné – vehementně nabízena pacientům s RS, protože se jedná o chorobu nevyléčitelnou, a pacienti si logicky koupí „pro své zdraví“ leccos. Jediné, co má opravdu smysl, je ale často mnohem levnější – pravidelné cvičení, aerobní trénink, rehabilitace.

Dotaz

Dobrý den,

jsem studentkou gymnázia a již delší dobu se zajímám o problematiku spojenou s roztroušenou sklerózou. Rozhodla jsem se na toto téma napsat seminární práci. Z tohoto důvodu vás prosím o zodpovězení následujících otázek:

Podílí se naše země na výzkumu příčin vzniku této nemoci?

S jakými největšími překážkami se ve své činnosti setkáváte?

Děkuji vám za váš čas a za vše, co děláte pro nemocné.

Odpověď

Ano, ČR se podílí na výzkumu RS (genetika, klinické studie s novými léky, léčba agresivní RS autologní transplantací kmenových buněk).

Překážky – dosud není finančně náročná léčba dostupná všem pacientům, kteří by ji z medicínského hlediska potřebovali. Dosud nemáme 100% účinný lék a především zcela chybí léky, které by nám umožnily nahradit ztracená nervová vlákna v mozku a míše.

Držím palce se seminární prací.

Dotaz

Dobrý den,

chtěla bych se zeptat, jaká vyšetření a jak často se mají provádět při sledování roztroušené sklerózy. Děkuji za odpověď.

S pozdravem P.

Odpověď

Žádné oficiální doporučení ke sledování pacienta s RS neexistuje. U každého pacienta se lékař rozhoduje individuálně – podle dosavadní aktivity RS, léčby, zhoršování obtíží atd. Ke sledování pak využíváme v různých časových intervalech pravidelné neurologické vyšetření (většinou každé 3, 6 nebo 12 měsíců) a magnetickou rezonanci (nejčastěji jedenkrát za rok nebo za 2 roky, podle potřeby dříve, u dlouhodobě stabilních pacientů i po 3 a více letech), zcela výjimečně mozkomíšní mok.

Dotaz

Dobrý deň,

chcela by som sa opýtať, či je vhodne preliečovať pacienta, ktorý užíva rebif, infúziami solumedrolu aspoň 1× ročne. Mávam totiž trpnutia nôh, občas mravenčenie tela a tváre, lekár mi na to ordinuje vitamíny, tebokan prípadne thiogammu. Ak som sa dostala do nemocnice, cítila som sa po infúziach lepšie.

Mám trvať na hospitalizácii na preliečenie?

Ďakujem za odpoveď,  E.

Odpověď

Solumedrol se používá ve dvou situacích: akutně v léčbě ataky nebo jako pravidelná léčba 1 gram měsíčně (nebo 3 gramy co čtvrt roku). Jiné důvody k jeho užívání nejsou. Buď tedy máte ataku nových příznaků, které trvají setrvale déle než 24 hodin, v takovém případě máte vyhledat akutně RS centrum a být solumedrolem přeléčena. Nebo máte kolísavé obtíže, které lékař jako ataku nevyhodnotil (zřejmě to bude podle popisu váš případ) a zvažuje jiné důvody těchto obtíží. Může se jednat o následek atak předchozích, počátek pozvolného zhoršování RS atd. K rozhodnutí může pomoci kontrolní magnetická rezonance. Na základě pečlivého zhodnocení se pak rozhodujeme, zda léčba rebifem stačí, co k ní případně přidat, v možnostech je i ono pravidelné podávání solumedrolu, zvláště pokud dělá dobře.

Dotaz

Hezký den,

zajímalo by mě, jestli jsou k dispozici nějaké výsledky k vlivu ionizátorů na RS,

jste názoru vyzkoušet, nebo raději NE?

Odpověď

Na RS nemají tyto přístroje žádný vliv. Pozitivně sama můžete své RS pomoci hlavně pravidelnou fyzickou aktivitou a správnou životosprávou s dostatečným obsahem ryb – do toho bych na rozdíl od ionizátorů doporučila investovat.

Dotaz

Vážená paní doktorko,

mám dotaz ohledně RS. Je mi 25 let a mám ročního syna. Poslední dobou mě začalo trápit brnění horních končetin, a to v oblasti palce až prostředníčku. Byla jsem u neurologa, který po vyšetření EMG stanovil diagnózu syndrom karpálního tunelu. Po vyšetření jsem prodělala lehkou virózu a začal mě brnět prsteníček u levé nohy a taky mě začaly trápit problémy s častějším močením, jakoby zánět močového měchýře. Zatím to tedy trvá dva dny. Brnění na noze není pořád, třeba když si sednu se synem a mám nohu dlouho v jedné poloze. Když jsem si uvědomila, že to může být RS, dostala jsem hrozný strach a ráno jsem se vzbudila a připadalo mi, že mám těžké nohy. Mám hrozný strach z RS a možná jsem si své problémy vsugerovala, poslední dobou jsem hodně vystresovaná a musím na to pořád myslet.

Za vaši ochotu a čas děkuji.
K.

Odpověď

Myslím, že pomýšlet na diagnózy, jako je RS, je zbytečně brzo. Obtíže u RS nebývají ohraničeny pouze na jednotlivé prsty a určitě by netrvaly pouze minuty/hodiny nebo pouze při nějaké poloze. Stran močení můžete mít zcela normální zánět močových cest, zvlášť když jste měla i virózu. Tedy si nechte vyšetřit moč u praktického lékaře a berte vitaminy B na karpální tunel, na kontrole u neurologa obtíže nahlašte.

Jistě ale nevidím řešení ve vyhledávání informací o RS a jiných chorobách na internetu...

Dotaz

Dobrý den,

užívám předplněné stříkačky Copaxone inj. Jednu jsem omylem zapomněla několik dnů mimo lednici. Je možno ji ještě použít, nebo ztratila účinnost? Také mám dotaz k bezpečnosti aplikace do paže. U pravé paže se mi opakovaně stává, že mi po aplikaci dochází k nervovým záškubům a cukání, i když hlídám, aby nebylo použito stejné místo. Nemohu si nějak ublížit? Děkuji, Z. R.

Odpověď

Injekce – pokud takto byla několik dní při pokojové teplotě a nebyla vystavena extrémním teplotám (např. na slunci v zavřeném autě) – můžete použít. Popisované reakce (záškuby v místě vpichu v důsledku podráždění drobných nervíků, které se záhy poté samy opět opravují) být mohou a poškození nehrozí.

Dotaz

Dobrý den,

chtěla bych se zeptat, jestli motání hlavy souvisí s roztroušenou sklerózou. RS mi byla diagnostikována vloni na podzim a od prosince se léčím avonexem. A poslední týden se mi téměř každý den motá hlava. Je možné, že to souvisí s touto nemocí? Je třeba s tím něco dělat? Mnohokrát děkuji za odpověď.

S pozdravem, M. B.

Odpověď

Souvislost zde být může, vyhledejte akutně své RS centrum.

Dotaz

Dobrý den,

je mi 29 let, RS mám 11 let. Můj zdravotní stav je relativně dobrý, s lehčími atakami, užívala jsem betaferon a nízké dávky medrolu. Teď se lehčí ataka (subakutní zánět zrakového nervu a mírná porucha hybnosti pravé ruky) překryla s těhotenstvím. Můj stav se výrazně nezhoršoval, takže jsme při omezené léčbě (pouze 4 mg medrolu) mohli počkat na konec 1. trimestru. Nyní zvažujeme infuze solumedrolu (4 × 250 mg obden). Chci se zeptat, jestli máte s podáváním solumedrolu v těhotenství nějaké zkušenosti? Co mohou způsobit a jaké riziko představují pro dítě? Potřebuji se rozhodnout, jestli je podstoupit i v případě, že nejsou hodnoceny (ani mým RS neurologem) jako pro mě zcela nezbytné. Nechce se mi nic nedělat se svými problémy, ale zároveň nechci jít do velkého rizika pro dítě.

Díky.

Odpověď

Obecně platí, že léčíme v těhotenství takovou ataku, která představuje pro matku riziko trvalých neurologických následků v případě jejího neléčení. Lehčí záležitosti (zejména citlivostní) zpravidla řešíme pouze malými dávkami tabletkových kortikoidů. Solumedrol od 2. trimestru je možné podat, dávka (celková i denní) je volena naprosto individuálně, neexistuje žádné přesné doporučení. Taktéž nelze poradit blíže mailem. Léčení/neléčení ataky v těhotenství musí vzejít z diskuze s ošetřujícím neurologem RS centra, také s výhodou i po konzultaci genetika, který dále ozřejmí podle týdne těhotenství míru rizika plánované léčby.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

Další informace

Časopis Roska

Casopis Roska c 4 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp