Hlavní informace

Dotaz

Dobrý den,

chtěla bych se informovat na problémy s vlasy, které mi způsobil betaferon.

Mám zlámané nehty, odlupuje se mi do krve kůže z loktů a mám přesušenou pleť na obličeji, ale především se mi jedná o ty vlasy, kterých mám od podzimu polovinu. A není to lepší, při každém česání si vyčešu chomáč a mám jich stále méně. Mohu se zeptat, zda se tomu dá účinně bránit? Je možné podstoupit např. injekční léčbu panthenolem, kterou předepíše OL, nebude to kolidovat s účinkem léčby? Je naděje na zlepšení? Trvají tyto účinky po celou dobu léčby betaferonem?

S přáním slunného únorového dne, H. K.         

Odpověď

Betaferon by takové obtíže dělat neměl. Doporučila bych vám určitě návštěvu u kožního lékaře _ např. popis odlupování kůže na loktech by mohl znamenat i lupénku. Kožní lékař vám také předepíše přípravek na vlasy. Sama si můžete nakoupit kys. panthotenovou, kterýkoliv lékař vám může předepsat tablety methionin, žádný z těchto postupů nevadí RS a její léčbě.

Dotaz

Hezký den, před třemi týdny mi byla diagnostikována RS. Mám ji ze zánětu očního nervu. V RS centru jsem dostal léky Medrol, Helicid a Kalium na odstranění zánětu. Vše beru najednou 1× denně ráno. Chci se zeptat, jestli nevadí se večer trochu napít na tyto léky. Za týden mám oslavu narozenin. Nikde jsem nenašel informace. Děkuji.

Odpověď

Přiměřené množství alkoholu občas jistě nevadí (1_2× ročně větší oslava, občas 2_3 dcl. vína na den nebo 1 pivo). Naproti tomu kouření je známý rizikový faktor pro horší průběh RS _ toho se vyvarujte zcela.

 

Dotaz

Vážená paní doktorko,

mohla byste mi zodpovědět Dotaz, zda je běžné mít vyšší hodnoty bílých krvinek při aplikaci betaferonu, kdy jsem zjistila, že jsem je měla vyšší ještě před zahájením aplikací? Děkuji a zdravím vás, L. S.

Odpověď

„Vyšší hodnota“ může znamenat cokoliv _ širší normu, lehké zvýšení i patologické hodnoty. Musíte to nechat na vyhodnocení vaším lékařem. Betaferon bílé krvinky (na rozdíl např. od solumedrolu) nezvyšuje.

Dotaz

Dobrý den,

děkuji za váš server a hlavně poradny. Hodně mi pomáhá s čekáním na potvrzení či vyloučení diagnózy, ke kterému ještě nedošlo.

Jsem ve fázi pravděpodobně druhé ataky RS (první předpokládána 2004, bez nálezu na MRI i EP). Dle MRI mám nález ložisek v mozku i míše. V listopadu 2009 mi začala při předklonu hlavy brnět záda, někdy do třísel, stehen, břicha. Jako fyzioterapeutka jsem pomyslela na potíže s pohybovým aparátem a objednala se ke kamarádce na fyzioterapii, která nezabírala. Ke konci roku se přidalo výrazné brnění dlaně a dysestezie celé paže a poloviny zad. Navštívila jsem neuroložku, která mě ihned odeslala na magnetickou rezonanci. Po sdělení výsledků mi doporučila navštívit některé z RS center pro vyšetření likvoru, „znovuvyhodnocení“ MRI a stanovení léčby. V době čekání na výsledky MRI mi odezněla tupost zad i paže, brnění ruky a při předklonu zůstává. V rámci čekání na likvor jsem se ptala na přeléčení těchto příznaků, které mi výrazně nedoporučila, protože bych v případě potvrzení diagnózy nemohla být zařazena do nějaké studie. Jak píšete na stránkách, doba objednání k vám je 4_6 měsíců. Neudělá tato doba bez léčby více škody než užitku? Existuje nějaké rozdělení RS centra na diagnostickou část (kam by se dalo dostat dříve), léčbu akutní či dlouhodobou? Děkuji mnohokrát. Není mi dobře, že se nic neděje...

Děkuji mnohokrát.

S pozdravem, JK

Odpověď

Dobrý den,

postup, který by měl být v současné době standardní, je tento: pacient přichází k obvodnímu neurologovi s obtížemi podezřelými z RS, ten doplní MRI a likvor, popřípadě se (spíše výjimečně) domluví osobně na dovyšetření likvoru a ihned péči o pacienta v nejbližším RS centru. Běžně obvodní neurolog stanoví diagnózu, správně co nejdříve ataku zaléčí (!!) a zajistí příslušný vstupní termín pro pacienta do nejbližšího RS centra. Správné a včasné akutní zaléčení kortikoidy je nutností a není v současné době žádnou překážkou jakékoliv dlouhodobé léčby včetně případného zařazení do klinických studií. Tato léčba je a měla by být plně v kompetenci kteréhokoliv obvodního neurologa.

Jediná výjimka z tohoto postupu se týkala pacientů s první atakou podezřelou z RS do května roku 2009, kdy byla jediná šance pro tyto pacienty dostat moderní léčbu taková, že museli být ihned po provedení MRI odesláni k doplnění likvoru do RS centra, tam jim byly ihned po lumbální punkci podány kortikoidy k léčbě ataky, a pokud byl nález v likvoru pozitivní, dostali poté léčbu v rámci studie (jménem SET). Tato studie již ale není otevřena pro nové pacienty a ztratila z tohoto pohledu na významu, neboť je léčba po první atace hrazena pojišťovnou. Prosím tedy, abyste se obrátila znovu co nejdříve na svého neurologa, léčba ataky kortikoidy se nesmí vynechávat a spoléhat na samoúpravu obtíží! Pokud si paní doktorka není jista postupem a aktuálním stavem věci, může se obrátit o radu na nejbližší RS centrum.

Vlastní váš vstup do RS centra a zahájení dlouhodobé léčby řádově do několika měsíců prodlevu naproti tomu nepředstavuje.

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko, stále mi to nikdo s jistotou neřekl, ale moje paní doktorka si myslí, že se jedná o RS, objevilo se to na magnetické rezonanci, ale lumbální punkce byla negativní, už jsem byla přeléčena solumedrolem a teď jsem na medrolu, a tak jsem se chtěla zeptat, jestli se ta nemoc dá poznat pouze z MR. Ještě musím dodat, že prý šlo pravděpodobně o druhou ataku. Asi před rokem jsem měla parestezii levé nohy, kdy jsem byla u jiného neurologa a ten mi žádné vyšetření na RS neudělal. Až potom jsem začala chodit jinam, to už je současná neuroložka. Předem děkuji za odpověď, s pozdravem K.

Odpověď

Když je z rezonance vysloveno u mladého pacienta podezření na RS, měl by vás obvodní neurolog odeslat do nejbližšího specializovaného RS centra. Tam se zhodnotí nález, všechny ostatní výsledky, event. doplní další vyšetření a navrhne postup. Ne vždy jsou všechny nálezy připomínající RS na rezonanci skutečně RS, proto je lépe, když vše vidí odborník na tuto diagnózu. Na druhou stranu ne každá RS musí mít nález v mozkomíšním moku, přesto byste měla být ve sledování RS centra, aby nedošlo do budoucna k prodlení v léčbě.

Dotaz

Dobrý den,

přítel (27) má RS více než dva roky. Moc o nemoci nechce mluvit. Prodělal zánět oka, hůře na něj vidí, občas ho bolí. Nebere žádné léky, nemoc se zatím neprojevuje. Chodí k lékaři na prohlídky. Snažíme se sportovat a zdravě jíst. Občas je to těžké, jelikož má strašně rád tlačenku a chleba se sádlem :-). Vím, že tato nemoc je nevyléčitelná, ale je možné, pokud nemá po dvou letech žádnou ataku, že se nemoc již nemusí projevit?

Má nějaký příznivý vliv na RS braní vitaminů, třeba wobenzymu? Můžou být muži s mírným průběhem RS neplodní? Není to opravdu dědičné?

Děkuji ze odpovědi, J.

Odpověď

Z vitaminů má vliv pouze vitamin D (ryby), jinak zdravý životní styl určitě, ale s rozumem (tlačenka občas, zato s dobrou náladou, jistě neuškodí :-)). Za wobenzym bych ve vztahu k RS nevyhazovala peníze, raději si kupte permanentku na cvičení nebo si vyražte na sportovní výlet. Efekt bude větší a cena stejná. RS jakéhokoliv průběhu nemá vliv na plodnost. Stran genetiky a RS doporučuji náš článek: http://www.roska.eu/clanky/genetika-a-rs.html.

Dotaz

Dobrý den,

podstoupil jsem magnetickou rezonanci a mají závažné podezření na onemocnění RS.Toto pondělí nastupuji do ostravské nemocnice na Fifejdách, a to na vyšetření z míchy. Velice se toho bojím. Prosím poraďte, co mám dělat, a to i v případě, že bude diagnóza potvrzena. Jsem z toho psychicky špatný a v noci nespím. Děkuji, pěkný den, P. K.

Odpověď

Stres a úzkost z diagnózy jsou ve vaší situaci zcela přirozené. Je potřeba si uvědomit, že je na tom všem alespoň pozitivní fakt, když se na tuto diagnózu přijde včas. Jedině tak jsou vyhlídky dobré, protože může být včas zahájena také účinná léčba. A možností máme dnes naštěstí mnoho. Zcela jistě se v daný čas vyvarujte hledání informací na internetu, protože těch skutečně kvalitních, které by vám k něčemu byly, je tam velmi málo. Naopak vás neprofesionální informace mohou dále zcela zbytečně zneklidnit...

Držím palce

Dotaz

Dobrý den. Můžete mi prosím objasnit, co si představit pod pojmem ataka? Je mi 32 let, mívám výpadky krátkodobé paměti, někdy motání hlavy a úzkostné stavy, ale myslím si, že je to psychického původu. Děkuji

Odpověď

Ataka = akutně vzniklé neurologické příznaky trvající bez přestání 24 hodin a déle, nejsou v návaznosti na zvýšenou teplotu při infekci. U RS jsou podmíněny zánětlivým ložiskem v mozku či míše. Mezi příznaky patří např. porucha zraku (trvalý výpadek v zorném poli až slepota), setrvalé necitlivosti či brnění částí těla (nikoli chvilkové či po „po přeležení“ končetiny), poruchy hybnosti končetin, poruchy močení, závratě _ ovšem většinou dramatičtějšího rázu, setrvale, často s dvojitým viděním, zvracením, nestabilitou s tendencí k pádu, atd. Krátkodobé poruchy paměti ani úzkostné stavy k příznakům ataky nepatří.

Dotaz

Dobrý den. Jmenuji se Kristina Steinerová, je mi 57 let, od svých 16 let se léčím s dg RMS. Nejvíce mi v poslední době pomáhá wobenzym. Je naděje, že tento lék bude hradit zdravotní pojišťovna? Děkuji za odpověď. K.S.

Odpověď

Neexistují data, která by skutečnou účinnost tohoto preparátu u RS potvrdila, tedy hrazen pojišťovnou pro tuto diagnózu jistě nebude. Není prokázán na druhou stranu ani žádný negativní vliv na RS, tedy pokud vám pomáhá na nějaké příznaky a jste ochotna do preparátu investovat, není to problém. Pozor pouze na současné skutečné léky. Ty, které jsou bílkovinné povahy (Copaxone, Tysabri atd.) by teoreticky mohl wobenzym rozložit, a tím by nefungovaly v léčbě RS. Informujte tedy o užívání wobenzymu svého ošetřujícího neurologa.

Dotaz

Dobrý den,
ještě mám poslední otázku. Ta se týká polarizovaného světla _ lampy Biotron.
Zajímalo by mě, zda může pro nemoc pomoci? Prý posiluje imunitu, taktéž oranžové světlo zaručuje lepší vstřebávání vápníku atd. Prý lampu mnozí lékaři využívají. Mohla bych se zeptat, jestli s tím máte zkušenost a jestli byste mi mohla
poradit, jak dlouho a jakou barvou světla kam svítit, abych odstranila možné problémy, které s sebou RS přináší?
Opravdu vám děkuji,

L. K.

Odpověď

Biotronickou lampu rozhodně u RS nevyužíváme, není žádné opodstatnění. Raději si za stejné peníze kupte rotoped nebo permanentku na cvičení. To má skutečně pro RS význam.

Dotaz

Dobrý den paní doktorko,

mám RS a léčbu tysabri. 9. 12. jsem měla druhou infuzi, v této době jsem ale zřejmě otěhotněla a momentálně jsem 6+4t, tysabri mám vysazeno. Prosím vás, může mít infuze vliv na vývoj miminka? Vzhledem k tomu, že na netu o této léčbě v souvislosti s těhotenstvím moc nepíšou, prosím vás moc o odpověď, děkuji.

Odpověď

Informace o případném jednoznačně negativním vlivu Tysabri na plod vzhledem k vcelku krátké zkušenosti s tímto preparátem nemáme. Nicméně se nejedná o cytostatikum, které by bylo pro těhotenství mnohem rizikovější. Tysabri je bílkovina, která se do 4 týdnů v těle rozpadá, a navíc má vliv i na samotnou RS až po alespoň 6 týdnech od zahájení podávání. Proto si teoreticky myslím, že je u vás riziko poškození plodu naprosto minimální. Není ale od věci pro uklidnění podniknout konzultaci u klinického genetika, což vám může případně zajistit ošetřující neurolog.

Dotaz

Dobrý den, paní Kralusová,

jsem na RS léčena betaferonem (3 měsíce).

Již jsem měla dvě ataky, a tak bych se chtěla zeptat, myslíte, že by bylo možné přejít na Rebif 22?

Nevím, zda má Rebif 22 stejnou účinnost jako Betaferon b1, a tudíž by se docílilo stejně účinné léčby, či je slabší a dal by se změnit jen na Rebif 44 s tím, že mi betaferon nebude fungovat?

Velmi by mě zajímalo, zda je Rebif 22 srovnatelně účinný jako betaferon.

S díky vás zdraví KL.

Odpověď

Bohužel takto jednoduchá léčba RS a tím i odpověď na vaše otázky opravdu není. Statisticky mají srovnatelnou účinnost všechny interferony beta ani Rebif 44 se zásadně neliší, individuálně může být ovšem účinek velmi různý. Změna preparátu u konkrétního pacienta závisí na mnohém: počtu a charakteru atak, nálezu na magnetické rezonanci, přítomnosti/nepřítomnosti protilátek proti interferonu beta, přidružených chorobách atd. To vše musí zvážit a poté dohromady s vámi podle toho vybrat léčbu váš ošetřující neurolog.

Dotaz

Dobrý den, na následujících stránkách nabízejí léčebné pobyty při RS _ jedná se o metodu kryoterapie _ pobývání v chladu. Nabízejí zvýhodněné pobyty zaměřené přímo na RS. Prosím, nevíte, jestli jsou s tím u pacientů nějaké zkušenosti, přemýšlím, že bych tam jel, nemyslím, že bych se uzdravil, ale kdyby mi to mělo prospět, tak jo. Posílám vám odkaz, abyste to když tak mohli doporučit i v Rosce. Děkuji za váš názor, třeba s nimi spolupracujete. J.

http://www.relaxace.com/roztrousena-skleroza.html

Odpověď

Kryoterapie je metoda, u které nejsou k dispozici kvalitní studie prokazující efekt na RS, léčebný zásah do samotného procesu RS, tak jak jej dosud známe, neočekáváme. Prakticky nelze očekávat asi ani vysloveně zhoršení stavu, protože obecně pacientům s RS dělá chladnější teplota dobře. Stejně jako není prokázán efekt pozitivní, nejsou popsány jednoznačně negativní účinky. K úvaze ale je, zda se nemůže po prudkém ochlazení následně regulace tělesné teploty nastavit ještě hůře, než byla, a pacient by pak toleroval i nižší teploty hůře než předtím _ to je teorie stejně jako reklama na kryoterapii z pohledu lékaře.

Zkušenost některých našich pacientů s kryoterapií také byla, že jim nakonec nebyla metoda po dramatické reklamě poskytnuta, „protože jsou na vozíku a nemohou v komoře stát“...

Při pečlivějším pročtení reklamy na pobyt se také podivuji nad nepřesnostmi (diagnóza RS pomocí CT, „celková nevolnost“ jako příznak RS), ze kterých vyplývá, že ji dost možná ani nepsal lékař. Nijak mne nepřesvědčily ani další komerční neověřené „výstřelky“ jako kolostrum, námi nedoporučované systematické užívání aloe vera atd. O to méně lze věřit nabízené reklamě.

Bohužel v řadě případů bývá RS zmíněna u neověřených metod „léčby“ jen proto, že jde o chorobu nevyléčitelnou, a pacienti si logicky koupí „pro své zdraví“ leccos. Jediné, co má opravdu smysl, je ale často mnohem levnější _ pravidelné cvičení, aerobní trénink, rehabilitace. Pokud toto bude hlavním programem jakéhokoliv pobytu (a poté pravidelně i po návratu domů), je úspěch zaručen vždy a v kterémkoliv stadiu RS.

Dotaz

Dobrý den, prosím o radu. Již cca 2,5 měsíce marodím, nejprve dvojité vidění, to přešlo, nyní motání hlavy, tlak v zátylku, slabost, pocity na omdlení. Vyšetření MR, EEG, EP, CT, RTG, krev v pořádku. MR mozku i páteře, dokonce již 2×, v říjnu 2009 a lednu 2010.

Lékaři mají podezření na problém od páteře a na psychiku _ úmrtí matky v srpnu 2009 na rakovinu. Na LP jsem nebyla a nechci, trpím na migrény a bojím se postpunkčního syndromu, lékaři to zatím ani nevyžadovali.

Je možné, že mám RS a dá se to vyloučit MR?

Děkuji za odpověď.

I.

Odpověď

MRI sice 100% RS nevylučuje, nicméně vzhledem k tomu, že bylo toto vyšetření u vás 2× negativní, je pravděpodobnost RS velmi malá. Navíc příznaky přechodné slabosti, tlaky v zátylku ani pocity na omdlení mezi příznaky tohoto onemocnění nepatří. Vyšetření mozkomíšního moku je ke zvážení (definitivní vyloučení RS, borreliózy atd.), pokud budou obtíže a někdy i strach z RS podporující výskyt obtíží přetrvávat. Vyšetření se pak nemusíte obávat za předpokladu použití atraumatické jehly při lumbální punkci _ pak se jedná o několikaminutovou ambulantní záležitost a ani lehčí postpunkční syndrom prakticky nevídáme.

Dotaz

Dobrý deň,

chcem sa opýtať jednu vec _ začali mi trpnuť nohy _ ako keby som mala obuté malé topánky.

Niekedy mi to behom 2 týždńov prejde, ale dosť ma to znervozňuje. Beriem s. c. Rebif. Môže to byť ataka, alebo len nejaké dráždenie?

Viem, že je na to ťažko odpovedať, ale…

Ďakujem za odpoveď, E.

Odpověď

Obtíže, které trvají bez přestání déle než 24 hodin, představují ataku, a měly by vás vést k návštěvě RS centra. To se týká i vámi popisovaných citlivostních obtíží.

Dotaz

Dobrý den,

před 3 lety (ve 23 letech) mi zjistili RS. Do té doby, než jsem již v dost zoufalém stavu jela do nemocnice, jsem měla jen problémy s močovým měchýřem. To jsem si ovšem myslela, že je to jen nějaký zánět a k doktoru na URL jsem zašla, až když se mi v noci stávalo, že jsem se počurala. Jím sice prášky a večer se snažím max. po sedmé hodině nepít, ale i tak se mi občas stane, že se v noci počurám. Chtěla bych se zeptat, zda je toto u RS normální, nebo zda mám problém řešit např. hypnózou...

Předem moc děkuji za odpověď.

P. P.

Odpověď

Obtíže s močením včetně nočního úniku moči patří mezi příznaky RS. Je potřeba je řešit s urologem specialistou, který se zabývá problematikou RS. Takový urolog vám může být doporučen v RS centru. Často první léky, které urolog vyzkouší, nejsou dostatečně účinné, ale v řadě případů se dá problém touto cestou časem odstranit. Vedle toho samozřejmě lze vyzkoušet alternativní metody, i když například zprávy o hypnóze, která by takový problém vyřešila u RS, nejsou.

Dotaz

Dobrý den,

ráda bych se zeptala, nevíte, kdy bude v ČR registrován nějaký ústní preparát na léčbu RS?

Vím, že v USA je již od září předepisován kladribin. A v UK bude registrován příští červen. Nemáte informace ohledně předběžné registrace jakéhokoliv orálního léku také v ČR? A pokud ne, dá se nějak předpovědět jejich příchod?

Můj druhý Dotaz se týká toho, zda nevíte, jestli je ve vývoji jakýkoliv ústní preparát, který je možné brát i v průběhu těhotenství? A jak se to řeší nyní? Vím jenom o copaxonu. Je možné užívat jiný lék?

Mnohokrát děkuji za odpověď.

K. L.

Odpověď

Cladribin bude v ČR registrován v průběhu r. 2010, zatím není ovšem jasno kdy a v jaké výši bude schválena jeho úhrada, což je nutné před zahájením jeho předepisování.

Ostatní aktuálně zkoušené orální léky předpokládáme k dispozici v roce 2012_2013 (laquinimod, FTY 720, fumarát). Žádný z těchto léků není doporučen v těhotenství, což (byť existují sporadické zprávy o této možnosti) rozhodně není ani copaxone. V těhotenství je možno jako udržovací léčbu doporučit pouze malou dávku kortikoidů. Vzhledem k přirozenému útlumu imunitního systému matky, který musí tolerovat „cizí“ bílkoviny plodu od otce, je většinou RS v průběhu vlastního těhotenství ale velmi dobře stabilizována a léčba není ani potřeba.

Dotaz

Dobrý den, paní doktorko, chtěla bych se zeptat, jestli při RS mohu brát přípravek Candivac (na opakované kvasinkové infekce). Na letáku se píše, že zvyšuje nespecif. imunitu a také, že se nemá užívat s imunobiologickými přípravky. Mohu ho užívat s copaxonem?

Má druhá otázka se týká copaxonu _ má nějaký vliv na tíži ataky? Někde jsem četla, že ne, jinde zase, že ano.

Děkuji moc za odpovědi.

Odpověď

Obecně nejsou v běžném dávkování preparáty s lyzáty bakterií a kvasinek u pacientů s RS doporučovány. Výjimečně je může předepsat pouze zkušený imunolog, a to ve sníženém dávkování. Sama si ho nekupujte. Copaxone to sice nevadí, ale může to vadit vlastní RS.

Copaxone stejně jako všechny ostatní léky první volby u RS (interferony) má schopnost snižovat počet a závažnost atak a oddalovat stadium pozvolna se zhoršující formy RS (tzv. sekundární progrese).

Dotaz

Dobrý večer, již asi před rokem jsem vás žádala o radu a nyní bych opět potřebovala poradit. Má setra (43 let) má RS a měl ji i můj strýc.

Když jsem byla malá, říkali doma, že to není dědičné. Pak onemocněla sestra a říkali, že je to vzácná výjimka. Když čtu nějaké informace o RS, tak se dočtu, že máme k tomu dědičné dispozice a že je to selhání imunitního systému. A proto se chci zeptat, co mohu udělat, abych předešla tomuto onemocnění u mých dětí (20, 16 let). Mohu žádat o vyšetření imunitního systému? Dceři někdy bělají prsty na ruce a jsou necitlivé, teď ji zase bolí kolena, až ji to budí ze spánku. Syn bývá často unavený, i přestože by měl mít z fotbalu dobrou fyzičku. Veškeré příznaky mě děsí. Dá se něco dělat, nebo musíme jen čekat a modlit se, aby se nám tato nemoc vyhnula? Zabývá se někdo těmito dědičnými faktory? Děkuji vám za vaši odpověď, Z.

Odpověď

Dědičnost určitou roli hraje, ale je to stejné jako u většiny zhoubných nádorů _ v každé rodině jsou, ale nelze jim 100% zabránit u dalšího člena rodiny a zbytečný stress a vyhledávání příznaků jistě věci neprospěje. Vzhledem k RS lze udělat pouze následující: pravidelně cvičit, dodržovat správnou životosprávu s dostatkem vitaminu D, včas zaléčit případně infekce, nenechat se zbytečně očkovat (nutné je v dospělosti pouze očkování proti tetanu) a nekouřit. V případě setrvalých příznaků (trvajících bez přestání více než 24 hodin, v případě brnění i 48 hod.) navštívit neurologa. Obtíže, jako jsou bolesti kolen nebo změna barvy prstů k RS nepatří (tento poslední příznak by ale neměl ujít pozornosti vzhledem k jiným autoimunitním onemocněním a měl by ho praktický lékař u dcery dovyšetřit). Taktéž by se RS jistě neprojevila pouze únavou.

Dotaz

Dobrý den,

zhruba 3 roky pociťuji brnění pravé poloviny těla. Hlavně tváře, ruky a lýtka. Pociťuji střídavě pocit velké únavy. Jsem aktivní sportovec a při běhání se projevuje velká bolest a tuhnutí lýtek. Při pohledu na kmitání věcí, např. projíždějícího vlaku, mám pocit na omdlení až zvracení. Dále mám z ničeho nic třes rukou. Prošla jsem mag. rez., ale nic se neprokázalo. Může se jednat o projev RS? Děkuji za odpověď.

Odpověď

Příčin vašich obtíží může být více. V případě RS by se jednalo o příznaky trvající bez přestání a bez závislosti na vnějších okolnostech (běh, jízda atp.) alespoň 24 hodin bez přestání. MRI mozku je vzhledem k RS zásadním vyšetřením, je-li negativní, je pravděpodobnost RS minimální. Pokud by příznaky přesto splňovaly výše uvedené trvání a charakter, je pro definitivní vyloučení RS ke zvážení dovyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí.

Dotaz

Dobrý den!

Vzhledem k diagnóze CIS mi bylo doporučeno neužívat přípravku typu echinacea... Jaké doplňky jsou tedy vhodné při probíhající chřipkové epidemii? U dětí se mi osvědčil přípravek Preventan. Je možné ho užívat i v mém případě? Jsou lidem s RS předepisována antibiotika i na obyčejnou chřipku, kdy se běžně neužívají?

S díky a pozdravem

I. M.

Odpověď

Preventan by vzhledem ke složení RS neměl vadit. Jinak doporučujeme zdravý životní styl, sportovat (to už ovšem nelze dohnat nyní), vitaminy v doporučených denních dávkách stejně jako ostatní včetně vitaminu D a C, případně tabletky Viregyt K od neurologa jako virostatikum. V případě pacienta s RS a výskytu horečnatého onemocnění s podezřením na chřipku by měl praktický lékař v současné době epidemie ihned pacienta zajistit tamiflu, antibiotika obecně u RS doporučujeme při horečnatém onemocnění vždy také, byť by se jednalo o onemocnění virové, protože antibiotika mají zabránit nasednutí bakteriální infekce na počáteční infekci virovou.

Dotaz

Dobrý den, můj Dotaz se netýká přímo mě. Seznámila jsem se příjemným mladíkem (29), který má diagnostikovanou RS (před 6 lety). Měl pouze jednu ataku, kdy mu znehybněla ruka, od té doby žádnou neměl. Vím, že jezdí každé tři měsíce do Prahy pro injekce, myslím že to jsou nějaké interferony asi beta (nejsem si jistá), aplikuje si je obden. Na MR ložiska má, ale „nezáří“. On jezdí každý den 30 km na kole, chodí plavat, sportuje. Zajímalo by mne, zda se dá očekávat další ataka a co mohu očekávat, pokud založíme rodinu. Moc děkuji za odpověď. H.

Odpověď

Bohužel žádné přesné ukazatele na průběh RS do budoucna nemáme. Je pouze jedna jistota, že pokud je léčba moderními léky, jako jsou interferony, zahájena včas, je to to nejlepší pro zabránění vzniku dalších atak a neurologického postižení. Více odhadnout nelze, nemusí přijít nikdy nic, stejně jako může v menším procentu přijít invalidita. Spíše než odhad neodhadnutelného musíte znát svůj postoj a vztah k druhému, vztah, který může procházet dobrým i zlým, a to se zdaleka netýká jen jedné nemoci jednoho z partnerů...

Dotaz

Dobrý den.

Chtěla bych se zeptat. Manželovi byla loni zjištěna RS. Měl pouze jednu ataku, vzhledem ke které se na jeho nemoc přišlo. Je léčen betaferonem, zdá se, že úspěšně. Již tři roky se pokoušíme o dítě.Teď jsme prošli neúspěšným IVF(ICSI) cyklem. Embrya se neuchytila. Můj Dotaz zní: Mohlo by genetické vyšetření dopomoci k lepšímu výsledku při dalším pokusu? Myslím spíše vyšetření mne a manžela než embryí. Předem děkuji za zodpovězení Dotazu.

S pozdravem L. N.

Odpověď

Nevím bohužel, jaká genetická vyšetření máte konkrétně na mysli. Ve vztahu k RS taková vyšetření žádná nemáme. O významu a vhodnosti jiných vyšetření se musíte poradit s odborníkem z centra asistované reprodukce. Vzhledem k RS takové vyšetření samozřejmě nevadí, betaferon jej taktéž neovlivní.

Držím palce.

Dotaz

dobrý den,

dozvěděl jsem se o vás na diskusi. Potřebuji poradit, mé ženě bylo před měsícem

špatně. Motala se jí hlava a po týdnu ji začala brnět půlka těla. Přijali ji do nemocnice a po MRI zjistili, že má RS, pak ještě udělali lumbálku a ta to

potvrdila. Nasadili jí na 5 dnů kapačky solumedrolu a pustili ji pak domů a má

jen brát prednison a postupně snižovat dávky. Je to tak cca týden, co je doma z

nemocnice a objevilo se jí brnění a pálení tváře a nohy a do toho hrozná bolest hlavy. Volali jsme neurologovi a ten říkal, že je to normální, že to vymizí... Prosím o radu…, děkuji moc.

Odpověď

Pokud takto příznaky přetrvávají, musí vaše manželka znovu akutně navštívit neurologickou ambulanci toho oddělení, kde jí byl dosavadní solumedrol podán, protože dávka nebyla dostačující. Je tedy třeba doléčit tuto ataku a co nejdříve paní objednat do doporučeného RS centra. Všechna centra s označením „RS centrum“ jsou oficiální centra, ve kterých jsou k dispozici moderní léky pro RS včetně první ataky.

Držím palce.

Dotaz

Dobrý den, mám RS a lékařem mi byly navrženy 2 léky na léčbu, dal mi pár dní na to, ať si vyberu, ale nemohu nikde najít něco víc o nich a který je lepší, jedná se o rebif a betaferon, můžete mi prosím pomoct, který si zvolit a který je lepší či méně špatný pro mé tělo? Děkuji moc.
S pozdravem
L. Ř.

Odpověď

Tyto dva léky jsou prakticky stejné a srovnatelné svým efektem i nežádoucími účinky, o kterých jste jistě v RS centru diskutovali. Rebif je aplikován 3× týdně podkožně, betaferon obden podkožně, tedy i frekvence podávání vychází stejně. Vyžádejte si na RS centru dostupné brožurky, které pacientům rozdáváme při rozhodování o jednotlivých preparátech.

Dotaz

Dobrý den paní doktorko,

mám Dotaz za svoji 17letou dceru s RS, která byla indikována v 8. měsíci 2009 (2× za 3 měsíce, prodělaná standardní léčba infuzí a je pozvaná v prosinci na kontrolu do centra léčby RS k zahájení léčby léky typu Copaxone atd.). Můj Dotaz s tímto léčebným postupem souvisí jen okrajově a jsem při vší smůle zatím spokojen. Jedná se mi o možnost léčit dceru léky, které se u nás nehradí pojišťovnou a dle informací z článků na internetu se toho ve světě vyvíjí spousty. Prosím o názor, je-li možno se k posledním novinkám léčby RS ve světě nějak dostat _ na koho se obrátit. Moc děkuji, J. K.

Odpověď

Ve všech specializovaných RS centrech v ČR, která jako jediná poskytují léčbu moderními preparáty, jako je Copaxone, probíhají zároveň klinické studie s novými léky. Všechny jsou pouze pro pacienty od 18 let, protože se jedná sice o léky svým způsobem nadějnější, ale na druhou stranu s ne vždy zcela známými riziky a nežádoucími účinky. Rozhodování proto nebývá jednoduché ani pro dospělé pacienty. Pokud vaše dcera zahájila copaxonem, dostala moderní lék celosvětově braný jako první volba v léčbě RS, navíc dlouhodobě pro mladou ženu bezpečný. Nikde jinde na světě by jí nebylo nabídnuto v tuto chvíli nic lepšího.

     

Dotaz

Dobrý den, píchám si už čtvrtý měsíc avonex. Zajímalo by mne, co způsobuje flue-like syndrom (nebo jak se to píše). Co se vlastně v těle děje, že takto reaguje, škodí mu to? Myslím tělu. Beru ibuprofen nebo paralen, někdy acylpirin, trochu se to zmírní, ale moc ne. Celý další den po injekci mi není dobře, mám bolesti celého těla, hlavy, horečku nemám, ale já na ni nikdy netrpěl. Dříve jsem na bolest zad bral nimesil, mám ho ještě doma, myslíte, že bych mohl brát i nimesil? Zabíral mi. Děkuji za odpověď, J.

Odpověď

Interferon je v podstatě působek imunitních buněk těla, který se za normálních okolností v organismu vytváří při virové infekci a pomáhá (byť my to „špatně“ neseme) v obraně proti virům (teplota atd., jsou to všechno v podstatě do určité míry obranné mechanismy). Zde ovšem dodáváme interferon zvenčí, aniž by infekce byla přítomna, ale s dobrým účinkem na RS. Nimesil jistě můžete užít také. Reakce se časem ještě může zmírnit.

Dotaz

Vážení,

nikde jsem na vašem webu nenašel nic o CCSVI

(chronická mozkomíšní žilní nedostatečnost).

Na internetu a v zahraničí je to teď zpráva číslo jedna v oblasti RS.

Hlavní link (v angličtině)

http://csvi-ms.net/en

TV dokument:

http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation-treatment/

S pozdravem,

M. F.

Odpověď

V tuto chvíli jde o zprávy ze dvou pracovišť na světě (Itálie a USA). Byť se zdají informace převratné, zatím k tomu nezaujala celosvětově RS lékařská veřejnost jasný kladný postoj. Uvidíme, kam bude spět výzkum včetně této oblasti. Jakmile budou kvalitní data k dispozici na velké skupině pacientů včetně informací o možném efektu léčebného řešení (ovlivnění krevního průtoku), budeme se samozřejmě metodou více zabývat. Zatím je jednou z mnoha oblastí ve výzkumu.

Dotaz

Dobrý den, včera jsem byl na první infuzi léku Tysabri a jsem více unavený než obvykle. Jedná se o nežádoucí účinek? Jak běžný je tento účinek? Je tato únava přechodná? Děkuji za odpověď. R. O.

Odpověď

Po aplikaci jakékoliv biologické léčby může únava 1_2 dny být, teprve pak se zúročí vlastní účinek. Únava může být i od RS, tysabri povazujeme za fungující až po dvou infuzích.

Dotaz

Dobrý deň,

mám 57 rokov a pred 2,5 rokmi mi bola na základe MR diagnostikovaná SM prim. prog. forma. Problémy sa mi začali zretelnejšie prejavovať cca pred 6 rokmi. Od r. 2007 dostávam každých osem týždňov infúznu liečbu solumedrolom a denne beriem lucetam, imuran, enelbin, wobenzym, thiamin a vitamín E (každý druhý mesiac).

Pretože som náchylná na prechladnutia a chytím každú chrípku, dávam sa každoročne zaočkovať proti chrípke. Dopočula som sa, že na posilnenie imunity ako aj pri SM sa odporúča užívať aj colostrum. Nakoľko však obsahuje vysoké množsto bielkovin, prosila by som o váš názor, či je skutočne vhodné jeho užívanie pri SM.

Ďakujem a prajem príjemný deň.

Z. H.

Odpověď

Kolostrum představuje v podstatě přirozený zdroj imunoglobulinů (protilátek), není proto stimulační v pravém slova smyslu, jen „doplňující a modulující“. Protože podáváme imunoglobuliny i v rámci léčby RS, nevidím s čistým kolostrem jako takovým vzhledem k RS problém. Otázkou ovšem je, zda vůbec významné množství imunoglobulinů z kolostra pronikne do krve při ústním podání. Navíc se nejedná o kolostrum lidské a protilátky jsou přece jen u zvířat trochu odlišné. Případný účinek je proto sporný. Stejně jako u jiných různě propagovaných doplňků stravy bych pacientovi s RS spíše doporučila užívat dostatek vitaminu D (ryby alespoň 2× týdně, kapky vigantolu), který má jako jediný vitamin protizánětlivý efekt, a investovat do smysluplných věcí (rotoped apod.).

Dotaz

Mám 12 let RS a nyní si 2 roky denně píchám copaxone a užívám léky. Bydlím v Moravskoslezském kraji, a proto na kontroly a pro léky a injekce jezdím k Dr. Hradílkovi do MS centra Fakultní nemocnice Ostrava-Poruba.

A nyní si nevím rady:

Na jaře příštího roku se budu stěhovat do Středočeského kraje do okr. Nymburk a budu muset najít lékaře, asi neurologa, který mě bude nejen zvát na pravidelné kontroly, ale i předepisovat léky a injekce copaxone, prostě svého lékaře.

Můžete mi, prosím, sdělit, zda je v okrese Nymburk nějaké MS centrum, popř. lékař-neurolog, který se touto nemocí zabývá? Nebo jak vlastně mám postupovat? Zřejmě budu jezdit do Prahy, ale kdo mě doporučí k nějakému lékaři?

Vím, že na tyto otázky mi zřejmě odpoví i můj lékař, ke kterému s RS jezdím, ale chtěla bych mít informace dopředu, abych si mohla lékaře třeba s předstihem zajistit, protože bez léků a injekcí zůstat nemůžu.

Proto se zároveň omlouvám za otázky, ale snad mě pochopíte, že se takto ptám.

Děkuji vám za vaši odpověď.

Odpověď

Moderní léky, jako je copaxone, může v ČR předepisovat pouze lékař specializovaného RS centra, nikoli obvodní neurolog. Pokud tedy chcete vyhledat bližší centrum, budete muset zvolit některé z nejbližších (4 možná centra v Praze nebo centrum Pardubice). Kontakty jsou na těchto www stránkách. Samozřejmě můžete také zůstat a dojíždět do ostravského centra. Případné oficiální předání dokumentace domluví centra mezi sebou, protože se jedná zároveň o předání pacienta na drahé léčbě v očích pojišťovny.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

 

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 2 2018

Konference O RS (ne)jen pro rodinu

Konference O RS nejen pro rodinu

2. Roskiáda

2 roskiada

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • preciosa
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp