Hlavní informace

Dotaz
Dobrý den, je mi 26 let a mám RS čtyři roky a zatím je můj zdravotní stav ustálený. Užívala jsem prednison, pak imuran a nyní z důvodů plánování těhotenství už asi rok neužívám nic a vše je dobré. Otěhotněla jsem a můj neurolog mi chce hned po porodu nasadit IVIG terapii (což jsou intravenózní imunoglobuliny šest dávek 1× za měsíc + jedna druhý den po porodu).
Chci se zeptat, jaký to má vliv na mě a mé dítě. Co to vše obnáší a nějaké základní informace o této léčbě po porodu. Jestli to nemůže ublížit dítěti a co když to odmítnu a zhorší se mi zdravotní stav po porodu. Dá se to ještě nasadit nebo něco jiného?
Mockrát děkuji, na shledanou
Odpověď
Jde o tu nejlepší variantu, která vás a vaše dítě mohla potkat – imunoglobuliny jsou tělu vlastní protilátky, které příznivě ovlivňují imunitní systém u RS, zvyšují obranyschopnost proti infekcím a bez problémů na nich lze kojit – naopak s výhodou pro dítě, protože imunoglobuliny, které se dostanou do mléka, pak chrání i kojence. U většiny pacientek takto řešíme pro aktivitu RS rizikovější období po porodu. Po ukončení kojení (doporučujeme podle aktivity RS před těhotenstvím zkrátit na 2–3 měsíce) se postupně přejde z imunoglobulinů na původní léčbu (prednison, imuran). Další variantou je pouze kojit bez léčby RS, což je při možnosti (ne zrovna levné) léčby IVIG jistě zbytečný risk J.
Užijte si těhotenství i IVIG, držím palce.

Dotaz
Dobrý den, již 3 roky mě trápí bolesti zad. Lékaři mě poslali na rentgeny, sono, MR, CT a nic nezjistili. Kvůli bolesti už nemůžu ani chodit, mám podezření na roztroušenou sklerózu. Prosím, kam se mám obrátit, nyní se neléčím, chodím jen na AKR, dělají mi občas obstřiky. Léky beru 40 mg oxycontin ráno a večer, v poledne 20 mg a dále 2× denně zaldiar 37,5 mg, ale bolesti cítím stále. Prosím o radu, moc děkuji, F.
Odpověď
Bolesti zad nepatří ve vámi popsané podobě k roztroušené skleróze (RS). Jistě jste mimo jiné byla vyšetřena neurologem a ten odlišil případné postižení při tomto onemocnění. Případně lze pouze doporučit k vyloučení příčin bolestí (infekce včetně borreliózy, RS, atd.) vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí.
Dotaz
Dobrý den, prosím vás o radu, jestli lze současně užívat baclofen a toviaz 8 mg. Děkuji.
Odpověď
Toviaz je dosud nejmodernější lék uvolňující svalovinu močového měchýře, podle urologa, specialisty na urologickou problematiku RS, je kombinace s baclofenem naopak výhodná.
Dotaz
Vážená paní doktorko. Je mi 59 let, RS mám diagnostikovanou od roku 2005. První příznak jsem měla o 4 roky dříve, nevěděla jsem, o co jde, a brzy to přešlo. Levá noha začala hůř chodit, bylo namáhavé ji donutit k chůzi. Po letech se to vrátilo a od roku 2005 se to pomalu zhoršuje. Ještě loni jsem jezdila se sekačkou. Letos jsem ráda, když někdy dojdu do obchodu asi 60 m. Pak jsem strašně vyčerpaná a noha chodí hodně špatně a to mě unavuje. Pan doktor píše stav 3 až 4. Beru ob den 20 prednisonu a rivotril 1. Kapačky nepomáhají. Je, prosím, možnost chodit lépe?
Odpověď
Především musíte být v péči specializovaného RS centra, kam se sama můžete objednat (kontakty jsou na těchto webových stránkách). Tam se pak zhodnotí veškeré případné možnosti léčby, i když předem přiznávám, že jsou u pozvolna se zhoršující fáze choroby menší než na samém počátku onemocnění. Držím palce.
Dotaz
Dobrý den, dočetla jsem se, že při RS nejsou výhodné rostliny podporující imunitu – echinacea, yuka, nějaká rostlina od v – teď nevím, jak přesně se jmenuje. Stejné jsem četla i o Aloe Vera. V posledním čísle Rosky je ale nabídka Aloe Vera pro nemocné s RS. Prosím, jak to tedy je, je pro nás Aloe Vera tolik vhodná, jak se píše v tomto článku? Nerada bych vydávala tolik peněz jen tak, samozřejmě se chytáme všeho. Děkuji za odpověď, M.
Odpověď
Občasné vypití aloe vera nápoje určitě nevadí, systematické každodenní užívání bych ale nedoporučila. Kvalitní studie u RS neexistují, možný imunitu posilující – a tím pro RS negativní – účinek nelze vyloučit. Raději investujte do smysluplnějších věcí – rotoped, permanentka na cvičení, fyzioterapie atd. Uvedená reklama v časopise nebyla námi jako lékaři nijak podporována.
Dotaz
Dobrý den, je vhodné, aby pacient s dg. RS byl očkován?
Děkuji
Odpověď
Obecně znamená očkování stimulaci imunitního systému, která není u RS příliš žádoucí. Je nutno proto přistupovat k očkování s rozumem a rozvahou. Jistě je nutné očkování proti tetanu, který je smrtící chorobou. Ostatní očkování bych u RS doporučila pouze při velmi vysokém riziku infekce, proti které má očkování chránit.
Dotaz
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jak moc je škodlivé solárium při RS? Mám totiž obrovský problém s akné a nikdo mi neumí pomoci. Všichni se odvolávají na diagnózu RS, ač je ve spícím stadiu již 12 let a prodělala jsem pouze jednu ataku.
Předem moc děkuji, J.
Odpověď
Ve vztahu k RS solárium jako takové neškodí, lékaři ho ovšem paušálně nedoporučují nikomu, protože se takto zvyšuje riziko rakoviny kůže.
Dotaz
Dobrý den, moje sestra (28 let) má RS, léčí se beta-interferony. Když se ptala své lékařky, jak má postupovat, pokud by si přála otěhotnět, dozvěděla se, že vysazení nebo změna léků se bude řešit, až bude těhotenství potvrzeno. Na webu narážím na zcela odlišná doporučení – vysazení interferonů tři měsíce před možným otěhotněním, při léčbě interferony nutnost užívání antikoncepce... Ráda bych znala názor z jiné strany...
Děkuji! Z. T.
Odpověď
Ano, doporučujeme vysadit interferon až po potvrzení těhotenství. Jeho vysazení dopředu vzhledem k plodu není nutné, naopak by se prodlužovala pauza mezi ukončením léčby a otěhotněním, tedy pauza bez léčby s vysokým rizikem ataky, která by těhotenství činila rizikovým. Pauza mezi léky a otěhotněním je nutná pouze u imunosupresiv (např. imuran 3 měsíce) nebo cytostatik (6 měsíců). Antikoncepci doporučujeme pro úpravu cyklu a prevenci neplánovaného početí (zvláště u aktivní RS) bez jakýchkoliv problémů vzhledem k RS. Ne proto, že by se nesmělo otěhotnět na interferonu.
Dotaz
Dobrý den, všude čtu o tom, jak kouření škodí lidem s RS. Můj přítel má RS, je nekuřák, teď začal chodit do práce, kde jsou všichni jeho spolupracovníci kuřáci. Kouří v malé místnosti, kde můj přítel pracuje. Přítel je rád, že má nějakou práci, nechtěl by kvůli tomu odejít. Chtěla jsem se zeptat, jak moc škodí pasivní kouření lidem s RS?
Ještě jsem se chtěla zeptat na vitamin D, doporučuje se užívat u lidí s RS. Jeden lékař mi ale řekl, že se může předepisovat pouze lidem, kterým se lámou kosti, pro ostatní je velmi nebezpečný, musí se u nich pravidelně kontrolovat krev kvůli předávkování. Přítel bral půl roku vitamin D s vápníkem bez kontrol. Nemůže mu to uškodit?
Děkuji za odpověď, R.
Odpověď
Bohužel škodí i pasivní kouření.
Vitamin D je v malých dávkách (do 5 kapek vigantolu denně = 3330 mezinárodních jednotek) zcela bezpečný a u RS jej pro jeho protizánětlivé účinky podáváme s výhodou. Navíc většina pacientů s RS užívá kortikoidy, které podporují řídnutí kostí, tedy i takto je vitamin D na místě. Ani několikanásobně větší dávky v nedávné kanadské studii u pacientů s RS nevedly k žádným nežádoucím účinkům z předávkování. Hladiny vitaminu D standardně zatím nestanovujeme.
Dotaz
Dobrý den, ráda bych se vás zeptala, zda mohu při léčbě Tysabri užívat léky jako Viregyt, Baclofen, Omnic, Cipralex... Imuran mám vysazený půl roku a medrol s inteferonem měsíc. Léčbu zahajuji za týden.
Mohu očekávat při léčbě Tysabri nějaké vedlejší účinky jako bolest hlavy atd.?
Děkuji za odpověď.
S pozdravem P. P.
Odpověď
Všechny uvedené léky ovlivňující příznaky nemoci můžete dohromady s Tysabri užívat. Ostatní máte včas a správně vysazeno. Tysabri nemá žádné větší běžné nežádoucí účinky. Podrobné informace o tomto léku jsou na těchto www stránkách.
 Dotaz
Dobrý den, chtěla bych se zeptat na přípravky s beta glukanem obsahující hlívu ústřičnou. Navštívila jsem jednu poradnu a tyto přípravky mi doporučili na pročištění organismu. Zajímalo by mě, jestli se nějak výrazně při RS nedoporučují nebo k nim můžu přistupovat tak, že když nic jiného, neublíží.
Děkuji za odpověď, I. T.
Odpověď
Není prokázán vysloveně negativní účinek na RS. Přistupovala bych k tomu se zdravým rozumem jako ke všem jiným doplňkům. Jistě neublíží, když si uvaříte houbové jídlo 1–2× měsíčně, pokud nemáte problémy s trávením, ale denně to není to pravé. Do „přípravků s výtažky“ atd. bych neinvestovala a raději doporučila koupit rotoped či permanentku do fitness centra. Tím pro své zdraví a svou RS uděláte daleko více.
Dotaz
Dobrý den. Měla bych dotaz ohledně RS a těhotenství. Je mi 36 let a deset let trpím lehčí formou RS, která už se u mě také projevila v několika formách. CO mě ale trápí nejčastěji, je porucha citlivosti na pokožce, tzv. mravenčení, které je hlavně způsobeno špatným držením páteře, což jsem si momentálně upravila častým cvičením. Donedávna jsem pracovala jako čalounice, takže problémy se mi chronicky opakovaly, teď již dlouhodobě jsem v relativním klidu, protože jsem na neschopence, chtěla jsem si připravit tělo na těhotenství, což mi moje ošetřující lékařka nedoporučila, ale, jelikož již mám 12letého syna a je mi již 36 let, tak jsem se rozhodla porodit dalšího potomka. Zatím je mi fajn i bez léků, ale mám hrůzu z kojení, nebylo mi vůbec doporučeno, ale já ho mám za prioritu č. 1. Můžete mi prosím poradit, kolik žen po neuposlechnutí doporučení nekojit na to doplatilo a jak. Děkuji, MK
Odpověď
Kojení patří mezi známé rizikové faktory pro RS. Stejně jako u všech ostatních rizik (infekce, kouření atd.) se u někoho negativní vliv záhy projeví, u někoho nikoliv. Žádná statistika na tisících pacientek neexistuje, máte právo se sama za své zdraví (a pro své dítě, lépe řečeno děti) rozhodnout s vědomím rizika, které vám sdělil ošetřující lékař (a které mohu potvrdit). To samé se týká dalšího těhotenství.
Dotaz
Dobrý den, ráda bych věděla, jaké riziko přináší pacientům s RS celková anestezie, pokud je vůbec nějaký rozdíl proti zdravému člověku. RS mám diagnostikovanou před deseti lety, jsem na copaxonu. Velice děkuji a jsem s pozdravem, Ch.
Odpověď
Obecně je celková anestezie pro mozek zátěží, tedy zvláště u pacientů, kteří již nějaké onemocnění mozku mají, se jí snažíme vyhnout, pokud to lze. V některých případech je možné zvolit šetrnější, např. epidurální nebo místní anestezii. Samozřejmě v případě život/zdraví zachraňující operace, kterou je nutno provést v celkové anestezii, jde případné riziko zhoršení RS stranou. V takovém případě doporučujeme pro jistotu zajištění přechodně vyšší dávkou kortikoidů.
Dotaz
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jestli k RS může patřit vyrážka – drobné červené tečky, hl. na předloktích – při zahřátí (vodou, námahou, na slunci), která brzy zase zmizí, a nenormálně výrazné červené skvrny při otlačení, škrábnutí apod. Děkuji.
Odpověď
K RS kožní příznaky tohoto typu nepatří. Příčin může být více, např. alergická vyrážka, drobné krvácení do kůže a jiné, měla byste ji tedy určitě ukázat lékaři.
Dotaz
Dobrý den, četl jsem, že kouření zhoršuje RS, já kouřím kolem 10 denně. Můj doktor mi řekl, že bych neměl, ale stále nemám sílu ani chuť přestat. Zajímá mě tedy, zda je to opravdu tak vážné, jestli kvůli tomu mám vyhledat třeba psychologa.
Děkuji
Odpověď
Kouření je jednoznačně faktor, který zvyšuje jak pravděpodobnost rozvoje RS, tak její průběh a prognózu. Skutečně je tedy doporučení z naší strany (když už kuřáci neslyší na ta závažnější stran rakoviny plic) na místě. Váš neurolog vám jistě pomůže maximálně ve vaší snaze přestat, i když to nejzásadnější je vždy vaše rozhodnutí. Je možno si pořídit kterýkoliv z nikotinových preparátů, někdy se předepisují antidepresiva pro snížení „hladu“ po cigaretách, existují centra pro odvykání kouření, psychologa jistě můžete vyzkoušet také. Držím palce v nekuřáctví.
Dotaz
Dobrý den, už asi 4 roky beru v chřipkovém období preventan (1 denně). Teď jsem se dočetla, že při RS nemají být podávány látky posilující imunitu. Mohu brát preventan, nebo ne?
Také bych se chtěla zeptat, zda RS může mít vliv na trávení, mám zácpu, větry, jdu na velkou stranu jen po tekuté stravě. Děkuji, J.
Odpověď
V preventanu jsou pouze látky bílkovinné povahy, které by neměly mít vysloveně imunitu podporující účinek, tedy – zvláště pokud s ním máte již čtyřletou zkušenost – bych nebyla v zásadě proti jeho užívání.
RS může mít vliv na zácpu/průjem, častěji se jedná ale o stravovací chyby. U zácpy se snažíme začít úpravou stravy, doplněním jogurtů s živými kulturami a lněným semínkem, teprve pak a velmi opatrně saháme k šetrným projímadlům.
Dotaz
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, pomocí jakého vyšetření se zjistí roztroušená skleróza. Předem děkuji za odpověď.
Odpověď
Diagnózu RS stanovujeme na základě klinického průběhu a neurologického nálezu typického pro RS dohromady s nálezem na magnetické rezonanci mozku/míchy a v mozkomíšním moku získaném lumbální punkcí. Doplňková vyšetření představují evokované potenciály.

Zdravotní poradnu zajišťuje  

MUDr. Eva Krasulová, PhD
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
Univerzita Karlova v Praze

1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Kateřinská 30, 128 00 Praha 2

poradna@roska.eu

 

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 2 2018

Setkání pacientů a odborníků

Setkani pacientu

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • preciosa
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp