Hlavní informace

Když jsem se zamýšlela nad tím, jak poradit vám – našim pacientům, jak dlouhodobě žít s copaxonem, říkala jsem si, že se pokusím jen shrnout zkušenosti z každodenní praxe.

Jsou to zkušenosti od nás sestřiček, specializovaných sester z programu pro pacienty léčené copaxonem v ČR a ve světě, ale i zkušenosti od vás samotných. Copaxone – glatirameracetát je indikován u pacientů s RS pro snížení počtu relapsů a dlouhodobé zpomalení zhoršování tělesných funkcí. Protože jde o preventivní léčbu, jediným důkazem účinnosti je to, že nedochází ke zhoršování onemocnění. Čím déle jste bez relapsu nebo bez nárůstu stupně invalidity (EDSS), tím si můžete být jistější, že u vás copaxone účinkuje.

Všechny léky mají nějaké nežádoucí účinky, ale dlouhodobé studie prokázaly, že většina pacientů pokračuje úspěšně v léčbě copaxonem mnoho let. Pro úspěšnou dlouhodobou léčbu je třeba si hned na začátku uvědomit několik základních pravidel, která je třeba rutinně dodržovat.

Vždy, když mám úvodní sezení s pacienty, kteří začínají léčbu copaxonem, říkám jim na začátek jednu velmi důležitou věc. Určitě nejsme od přírody zvyklí aplikovat si denně injekce a všichni potřebují čas a prostor si na injekce zvyknout. U každého je to individuální. Z naší strany je důležité toto chápat a poskytnout pacientům potřebnou podporu. Hodně pomáhá spojit si aplikaci injekce s nějakou denní aktivitou a časem si tak udělat z každé aplikace rutinu. Vždy je potřeba udělat si na injekce čas a píchat si je v klidu a beze spěchu, bez okolního stresu a vyrušování. Stačí si na copaxone udělat 10 minut volného času. Určitě všichni víme, že naše myšlenky a pocity se projevují na našem těle (psychosomatické projevy) a tak je to i s copaxonem. Pokud pacienti vnitřně s injekcemi bojují a vlastně podvědomě copaxone odmítají, mají více obtíží s aplikací a reakcemi po vpichu. Na tento strach a vnitřní „boj“ má každý právo, protože nikdo nevíme, jaké negativní zkušenosti si kdo přináší z minulosti ze zdravotnického prostředí. Proto se nebojte požádat o radu nás MS sestry v centrech nebo na specializované copaxone sestry z programu pro pacienty. Určitě nemusíte svůj život podřídit injekcím, naopak. Injekce copaxonu vám mají pomáhat žít život co nejlépe.

Další důležitá část života s copaxonem je předcházet nežádoucím reakcím v místě vpichu. Jen málo pacientů, kteří si každý den aplikují injekce, je zvyklých starat se o kůži. Přece jen je to 365 vpichů do roka a kůže a podkoží potřebuje větší péči. Obzvláště, pokud je vaše pokožka suchá a citlivá, je zvýšená péče o kůži nezbytná. Často má vliv na výskyt reakcí (zarudnutí, pálení, svědění, pupenec) stav vaší kůže. Např. pokud chodíte pravidelně plavat do bazénu, je vaše kůže daleko více zatěžovaná.

Pro denní péči o kůži a podkoží zatěžované injekcemi doporučujeme tělové mléko, kde je vetší obsah vitaminu E. Přímo oblasti, kam pícháte injekce, doporučujeme promasírovat mastí (krémem) s vitaminem E. Ten ve spojení s masáží kůži i podkoží velmi dobře regeneruje a zlepšuje tak kvalitu kůže. Stejný postup doporučujeme, pokud vám po vpichu v podkoží zůstávají bouličky (zatvrdliny). Je velmi dobré je denně rozmasírovat mastí s vitaminem E. U copaxonu ale pozor na to, že není vhodné masírovat hned čerstvý vpich, ale místo vpichu masírujte nejdříve druhý den.

Pokusím se teď probrat nejčastější reakce v místě vpichu a poradit, jak je řešit. Vždy musíme zjistit příčinu obtíží, proto je někdy potřeba znovu si projít, jak vlastně injekce pícháte, do jakých míst apod. Často se stává, že po několika letech na léčbě dojde k nějakým chybičkám a pak jsou z toho potíže. Navíc se snažíme ve spolupráci se sestrami z programu pro pacienty získávat nové informace i ze zahraničí, jak řešit ty či ony potíže.

Nejdůležitější preventivní kroky v životě s copaxonem jsou tyto:

1. Aplikovat injekci, která má pokojovou teplotu. Protože pokud dlouhodobě pícháte studené injekce přímo z lednice, tvoří se často zatvrdliny, boule. Přece jen, pokud aplikujete do těla lék, který má teplotu jen 2–8 °C, je to pro tělo velmi nepříjemná věc a reaguje svým způsobem (bolest, tlak v místě vpichu, štípání a tvorba zatvrdlin).

2. Každý den píchnout injekci do jiné části těla. Často pacienti aplikují jen do oblíbených míst a omezí tak místa vpichu jen na dvě apod. U copaxonu je opravdu potřeba (vzhledem k množství injekcí a množství tekutiny v injekci – 1 ml) používat pro vpichy nejlépe 7 míst (stehna, hýždě, břicho a paže). Velmi dobrá pomůcka pro zapamatování je spojit si každou část těla (oblast pro vpichy) s jedním dnem v týdnu. Dodržíte tak interval 7dní, než píchnete injekci zase do původního místa. To je dostatek času na to, aby podkoží mělo čas regenerovat a vše se dobře vstřebalo. Pokud je aplikace injekce do některé z oblastí velmi bolestivá a místo bolí i několik dnů např. při pohybu, může být příčinou nesprávná hloubka vpichu. Tento problém se dá řešit použitím autojectu („aplikátoru“), kde se dá hlouba vpichu upravit přímo vám na míru. Přece jen, každý jsme jiný a stejně tak je to s tělesnou konstitucí každého z nás. Někdo je silnější kompletně a hloubka jehly (12 mm) je pro něj optimální, někteří jsou velmi štíhlí a tato délka jehly je příliš velká. Stejně to platí u různých částí těla. Tzn., že někdo má více tuku na bříšku, někdo zase na bocích a hýždích a paže má štíhlé. Proto velmi doporučuji poradit se o správné hloubce vpichu se specializovanou sestrou. Je zbytečné trpět bolestí, když se tento problém může vyřešit nebo alespoň zmírnit volbou správné hloubky vpichu.

3. Nepoužívat dezinfekci, pokud máte možnost se umýt teplou vodou a mýdlem. Dezinfekce kůži hodně dráždí a pokud jste v domácím prostředí, není třeba ji používat. Před aplikací je samozřejmě potřeba mít umyté ruce.

4. Péče o kůži (o té už jsem se zmiňovala výše).

A teď k reakcím po vpichu, které vás nejčastěji trápí….

Převážně na začátku léčby copaxonem se často objevují reakce na kůži, jako je zarudnutí, pupenec, pálení, svědění a štípání (viz obrázek 1). Tato reakce se časem zmírňuje a její tvorba se ztrácí. Ovšem, pokud je pacient alergik, může to trvat déle, než si tělo na copaxon zvykne a tyto reakce se objevují ve větší intenzitě. Velmi často tyto reakce zhoršuje používání dezinfekce a chlazení po vpichu ledem či chladítkem. Častá příčina je suchá a přecitlivělá kůže.

Pro zmírnění této reakce je velmi dobré nanést hned po vpichu gel aloe vera (s obsahem aloe alespoň 98 %), odstranit dráždění kůže (dezinfekce, chlazení) a pravidelně o kůži pečovat. Pokud děláte vše správně, a přesto se reakce na začátku léčby objevují, mírněte je aloe vera gelem a vydržte, reakce sama časem odezní. Reakci může zhoršovat slunění a solárium. Stejně tak se mohou objevit při užívání kortikoidů, časem se vše zase upraví. Stejný druh péče = ošetření aloe vera gelem doporučuji i pro pálení, svědění a štípání (obr. 2).

U dlouhodobé léčby copaxonem se u pacientů objevují zatvrdliny v podkoží (boule). Před vpichem doporučujeme, abyste jemně prohmatali vybranou oblast a zjistíte tak, jestli nezůstávají v podkoží zatvrdlé bouličky. Příčinou tvorby zatvrdlin bývá často to, že pacienti si píchají injekce příliš často do stejné oblasti (např. jen stehna a hýždě) anebo dlouhodobě píchají lék studený (nebyl ohřátý na pokojovou teplotu). Dříve nemohl copaxon zůstat mimo lednici delší dobu, a proto řadu pacientů po třech a více letech na léčbě trápily zatvrdliny.

Doporučujeme střídat poctivě všechny oblasti vpichu, aplikovat lék, který má pokojovou teplotu, nepoužívat chlazení po vpichu (to zpomaluje vstřebávání). Hodně pomáhá denní masáž mastí s vitamnem E (volně prodejná v lékárnách). Časem se daří bouličky rozmasírovat, ale chce to samozřejmě čas a odstranit příčinu tvorby těchto potíží.

Poslední a bohužel trvalá nežádoucí reakce v místě vpichu je lipoatrofie, tedy úbytek podkoží. Pacienti tuto reakci označují jako „propadliny“ a také tak tato reakce vypadá. Většinou zjistíme, že pacienti s lipoatrofií opravdu nestřídali dostatečně místa vpichu a po letech aplikace injekcí do stále stejných míst došlo k poškození podkoží a jeho úbytku. Navíc opět aplikovali velmi chladný lék přímo z lednice. Tato reakce se objevuje stejně tak u diabetiků užívajících inzulin a u jiných podkožních injekcí, které se aplikují pravidelně. Prevence je střídat místa vpichu, a to tak, že když se např. dostanete po týdnu opět k aplikaci do pravého stehna, píchnete injekci zase o kousíček vedle než tu poslední.

Závěrem bych chtěla poděkovat všem pacientům, kteří řeší svoje potíže včas se sestrami v RS centrech nebo s copaxone sestřičkami, protože jedině tak jim můžeme pomoci. Často si pacienti se sestřičkou znovu sednou ke stolu a projdou si celou aplikaci. Poté zjistí, že příčinu potíží lze odstranit nebo alespoň podstatně zmírnit a že má dříve beznadějná situace poměrně jednoduché řešení.

Určitě je nesmírně důležité to, co jsem zmínila na začátku a čím bych i uzavřela tento článek. Je to psychická pohoda a vyrovnanost, se kterou si občas těžko mohou pacienti sami poradit. Často stačí vyslechnutí, podpora a nasměrování k dalším odborníkům, kteří mohou odstranit další závažné problémy. Ostatně proto tu jsme.

Katarína Greňová

RS Centrum

FN Brno Bohunice

Další informace

Roska v Letmu

Roska v Letmu

Roska Ostrava 30 let

Roska ostrava 30 let

Časopis Roska

Casopis Roska c 3 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp