Hlavní informace

Hana Robinson: Pokud mi nemoc nedovolí hrát na piano, budu jen zpívat

Zkuste si to představit. Jste krásná, talentovaná pianistka s prestižní americkou školou a oceňovaným cédéčkem. Krátce po svatbě. Idyla. Do ní přijde zpráva: Jste nemocná. A prognóza je hodně mizerná. Přesto Hana Robinson nevzbuzuje pocit, že byste ji měli litovat. Při rozhovoru pro Magazín Dnes + TV působila statečně i vesele.

 

hana-robinson

Co jste věděla o roztroušené skleróze, když jste se dozvěděla, že právě tuto nemoc máte?
Nic moc. Lékaři řekli, že mi bude zle, že se budu motat, možná špatně chodit. Pak jsem si zagooglovala. A přišla ta hrůza. Pocit bezmoci z toho, že nevím, co časem bude.

Co taková zpráva znamená pro pianistku? Vždyť nemoc provázejí mimo jiné potíže s hybností rukou, ne?
Zpočátku jsem to s rukama vůbec nespojovala. I to mi došlo až později. Řekla jsem si, no tak se budu živit jinak než rukama. A hned nato: Ale jak? Od té doby jsem ušla kus cesty. Třeba až to bude krizové, začnu se věnovat jen zpívání.

Jak se žije s neustálým pocitem: až, jednou, třeba...?
Nemůžu říct, že bych s tím pocitem žila pořád. Jsem ale nohama na zemi, takže si myslím, že celý život hrát moct nebudu. Uvidíme. Zatím je hraní na piano prospěšné. Je to procvičování jemné motoriky, což je u této nemoci potřebné. Teď je pro mě nejdůležitější, že můžu pracovat. Představa, že to jednou třeba nepůjde, je totiž na té nemoci to nejhorší.

O roztroušené skleróze se říká, že jde o nemoc s nejasným začátkem a nepředvídatelným průběhem. A taky se jí říká nemoc mladých lidí.
Když se řekne skleróza, lidé si představí problémy spojené se stářím, se zapomínáním. Ale tak to není. Je to nemoc mladých produktivních lidí.

Jak se u vás projevila?
Plíživě. V pětadvaceti jsem dostala první ataku. Ochrnul mi obličej. I ruka byla taková nemohoucí. Myslela jsem si, že jsem si přeležela nějaký nerv. Když se na to dívám zpětně, tak se příznaky objevovaly už od dvaceti.

Jak?
Bývala jsem unavená. Měla jsem trochu problémy s rovnováhou. Samozřejmě jsem tomu nepřikládala váhu. Vlastně to je důvod, proč o tom mluvím. Říkám si, že třeba můžu pomoct lidem, kteří mají podobné potíže. Díky informovanosti můžou lékaře vyhledat dřív.

Manžel nechtěl komplikace

V jaké jste byla životní fázi, když jste se diagnózu dozvěděla?
V té nejkrásnější. Byla jsem novomanželka. Šťastná, s plány, že budu mít rodinu. Vyšla deska Ohrožený druh, na které jsem spolupracovala s Michalem Horáčkem. Chystalo se její koncertní provedení, o desce se začalo mluvit, měla úspěch. Byla jsem spoluautorkou několika písní včetně duetu s Richardem Krajčem. Jezdili jsme s Ohroženým druhem po republice, bylo to úžasné období, pro mě něco jako šansonová SuperStar.

Vím, že vaše manželství už je minulostí. Můžu se tedy zeptat, zda v tom vaše nemoc hrála roli?
V momentě, kdy jsem se dozvěděla diagnózu, jsem věděla, že to manžel neustojí.

Jak to?
Prostě jsem to věděla. Nechtěl v životě žádné komplikace. A tohle byla komplikace. Můj muž byl Brit. Tehdy jsme žili v Brně. Rozhodli jsme se, že tam rok přečkáme ekonomickou krizi, která byla v Anglii. Najednou jsem ale nevěděla, co se mnou bude. Kde se budu léčit? Co to bude obnášet? Manžel se chtěl vrátit do Anglie, i já jsem tam pochopitelně chtěla. Ale tak to prostě je, že některé páry krizi nezvládnou.

Jaký byl mezi vámi věkový rozdíl?
Byl o deset let starší.

Takže pán si vzal krásnou, mladou, talentovanou dívku a pak nezvládl realitu?
Těžko soudit. Moje maminka často říká, že ho hájím. Nemyslím si to. Ale snažím se na to dívat racionálně. Jsou lidé, kteří se chtějí o někoho starat. A lidé, kteří to nechtějí, neumějí to. Je lepší, že to tak dopadlo brzy, časem by to bylo ještě bolestivější.

Co znamená brzy?
Rozešli jsme se ani ne rok po svatbě. Prostě řekl, že se chce rozvést.

Řekl to jako první?
Ano. Já jsem se rozvádět nechtěla. Měli jsme svatbu v kostele a brala jsem to tak, že je to opravdu navždy. Dál už to mělo klasický průběh. Nejdřív odešel, pak si to po nějaké době rozmyslel. Ale já už věděla, že s ním být nechci. Zklamal mě. Nejen jako chlap, ale celkově jako člověk.

Jak jste se seznámili?
Pracovala jsem v Anglii v jeho restauraci. Studovala jsem původně v Brně, pak jsem odjela za bratrem do Ameriky. Tam jsem vystudovala jazzovou školu Berklee College of Music. V roce 2005 jsem promovala, bratr mezitím odjel do Anglie, a tak jsem ho jela navštívit. A protože je v Anglii draho a já tam chtěla pár měsíců zůstat, hledala jsem práci. Začala jsem hrát v baru na klavír. A on vlastnil ten bar.

Pěkné, jako z filmu...
Ano. Romantické.

Ještě řekněte, jak se holka z Brna dostane na americkou prestižní hudební školu.
Dostat se tam není zas tak velký problém, mnohem těžší je ji zaplatit. Je drahá a bez stipendií a grantů bych si to nemohla dovolit. Naštěstí je v Americe poměrně hodně bohatých lidí, kteří chtějí podporovat studenty z různých zemí a vzdělání vůbec. Takže jsem hodně šetřila, pomáhal mi brácha, pracovala jsem po nocích v baru, k tomu ta stipendia.

Pomohla vám ta škola v něčem?
Mně určitě ano. Už jen tím, že tam bylo padesát procent studentů z různých zemí. To byla velká inspirace. Někteří spolužáci už měli hudební kariéry. Úžasní hráči, kteří třeba v Jižní Americe vyprodávali arény, se tam jeli ještě zdokonalit. Ta škola je sice zaměřená na jazz, ale absolvovali ji mnozí skvělí rockeři, popoví muzikanti, zvukoví mistři, producenti.

Tak jste měla rozjetou kariéru, byla jste na vrcholu a do toho přišla ta nemoc.
Vy jste řekla hezky na vrcholu. Ale pro mě bylo víc než práce podstatné to, že jsem byla v momentě, který jsem považovala za vrchol v životě ženy. To, že jsem byla šťastná, že jsem plánovala děti. To pro mě bylo mnohem víc než to, že se mi dařilo pracovně.

Změnilo vás to zklamání ze strany muže?
Myslím, že v sobě nemám zahořklost. Nezměnila jsem ani názor na manželství. Ale samozřejmě je pro nás lidi se zdravotním handicapem výběr partnera obtížný. A to velmi. Je to téma, o kterém se moc nemluví. Dnešní svět má rád sebevědomé, zdravé, mladé lidi. Jasně, není až tak problém potkat někoho, s kým by se dalo jít na rande. Ale najít někoho na celý život?

Nemám ráda slovo nemůžu

Snad vám ta otázka nebude připadat úplně pitomá, ale v jaké fázi začíná být nemoc vidět? Protože mě by vůbec nenapadlo, že nejste zdravá.
V mém případě přichází ve vlnách. Jsou to takzvané ataky. Záchvaty, kdy se v mozku zanítí ložiska, která tam jsou, a přeruší spoje s nervy. Takže ruce se přestanou hýbat, nohy taky, sevře se bránice, nastanou problémy s dýcháním. Někdy ani nevstanu z postele. Někdy musím na infuze, někdy zůstanu v nemocnici.

Jak dlouho ataka trvá?
Jak kdy, mnohdy i měsíc. Nikdy se s tím nedá vyrovnat. Dá se jedině přijmout fakt, že to bude navždy komplikovat můj život. Překonám jednu ataku, vylížu se z toho, je období klidu, říkám si, že to mám za sebou. A pak přijde další.

To musí být strašně vyčerpávající.
Je to vyčerpávající. Zpočátku jsem se za tu nemoc styděla. Vím, je to hloupé, ale já doslova chodila při zdi. Nemyslím to obrazně, ale doslovně. Když jsem viděla někoho o holích nebo na vozíčku, zamrazilo mě.

Můžete si nařídit, že takhle nebudete uvažovat?
Snažím se. Už tak nepřemýšlím. Dnes mám dokonce mnoho přátel mezi vozíčkáři, přátele o francouzských holích. Znám i smutné případy, kdy lidé skončí jako ležící. Tak se snažím udržovat. Sportuju, co mi zdravotní stav dovoluje, a věřím, že to pomůže. Abych to shrnula, jde to blbě, ale říkám si, že by to mohlo být ještě horší.

Dává vám něco naději?
Jsem součástí výzkumného programu. Testují na nás nové léky. Myslím, že jsem první dva roky dostávala jen placebo a teď třetí rok už beru léky. Záměrně říkám myslím, protože je to zaslepená studie a ani lékaři nevědí, jestli jde o lék, nebo placebo. To proto, aby mohli měřit a porovnávat, jak se náš stav mění. Každý měsíc jsem chodila na prohlídky, magnetickou rezonanci, na různé testy, měření. Teď do nemocnice docházím jednou za tři měsíce.

Ví se, jak roztroušená skleróza vzniká?
Neví. Já slyšela teorií. Od těch, že viníkem je bílá mouka, až po ty, že jde o problém, který vzniká u porodu. Raději se tím už nezabývám. Nejsem panikářka, nepodléhám módním trendům, jím normálně. Beru to tak, že tělo si řekne. A že je asi jedno, jestli si dám jednoho buřta, nebo dva.

Je něco, co nemůžete?
Nemám ráda slovo nemůžu. A to nejen v souvislosti s nemocí. Tak třeba nemůžu do sauny, protože je tam vedro a to sklerotikům nedělá dobře. Neměla bych dělat nic příliš únavného, třeba cestovat na velké vzdálenosti. Únava a vyčerpání vedou k atace. Na druhé straně - pracovat musím a cestovat chci. Z čeho bych žila, z čeho bych platila daně? Takže vystupuju se svou skupinou Hana Robinson Trio, učím na piano na britské škole a přes zimu pomáhám bratrovi v jeho sportovní firmě.

Vědí lidé, jak se k nemocným chovat? Víte, já vždycky, když si o nějaké nemoci povídám, nevím, jak reagovat, zda dotyčnému vyjadřovat určitou lítost, nebo naopak žertovat.
O tom jsem hodně přemýšlela. Časem mi došlo, že to, jak se k vám lidé chovají, je odraz toho, jak se chováte vy k nim. Občas mě zarazí, že neprojeví určitou sounáležitost. Například se někdy omlouvám, že někam nemůžu přijít, protože si opravdu potřebuju odpočinout. A někdy se mi zdálo, že to lidé nechápou, že si myslí, že se mi prostě nechce. Ale asi až po šesti letech života s nemocí jsem pochopila, že je to proto, že se nechovám jako nemocná. Tak nemůžu čekat, že mi lidé budou dávat úlevy. Ale trvalo mi dlouho, než jsem to pochopila.

Žiju a pracuju rychle, nemoc mě žene

Neškodí vám, že se o vaší nemoci ví, že se vás třeba pořadatelé na nějaké akce bojí pozvat? Takové to - kdo ví, jaká bude, když je nemocná?
Doufám, že se tak na mě pořadatelé ani kolegové nedívají. Za celou dobu jsem zrušila práci jen jednou, to jsem opravdu nemohla. Věřte, že mi není příjemné o nemoci mluvit a ráda bych si povídala třeba jen o hudbě. Ale vím, jak je potřebné vědět, že v tom nejste sama, že takovou nemoc má hodně jiných lidí. Tak to beru, že to možná někomu pomůže.

Co jste třeba udělala?
Proto jsem se zapojila do projektu Překonej sám sebe, proto jsem teď natočila písničku Romantik. Nazpívali jsme ji s Richardem Krajčem, Petrem Bendem a sborem, ve kterém jsou i sestřičky z nemocnice na Karlově náměstí, kam se chodím léčit. Jednak bychom tímto způsobem samozřejmě rádi posbírali nějaké peníze, jednak bychom roztroušenou sklerózu chtěli přiblížit lidem. Moje osobní přání je přispět k tomu, aby nemocní věděli, že na ně někdo myslí.

Změnila vás nemoc v něčem?
Možná v tom, že mě žene dopředu. Naučila mě žít a pracovat rychle. Takže se snažím dělat věci efektivně. Co nejrychleji. Což je někdy problém, protože ne všichni ostatní jsou stejně naladěni. Zkrátka už vím, že když jdu do studia, nemusím tam být šest hodin, ale stejně kvalitní práci můžu udělat za čtyři hodiny. Protože díky tomu pak mám čas odpočívat. Nemoc mě naučila šetřit čas a energii. Například teď mám roztočenou desku, ráda bych ji na podzim dokončila tak, abych si ji mohla sama na jaře vydat. Rychle, protože co když to jednou už nepůjde.

Autor: Scarlett Wilková, MF DNES

Další informace

Časopis Roska

Roska c 1 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp