Hlavní informace

Rozhovor s Kamilou Neplechovou, předsedkyní výkonné rady Unie ROSKA - české MS společnosti, pro profesní magazín Best of.

Redaktorka: Michaela Lejsková

Text: Eva Procházková

Fotografie: Lenka Hatašová

odkaz: http://www.ibestof.cz/neziskove-organizace/rndr.-kamila-neplechova-ph.d.---predsedkyne-vykonne-rady-unie-roska-brno.html

rozhovor

RNDr. Kamila Neplechová- předsedkyně Unie Roska Brno

Paní Kamila se narodila ve Zlíně v roce 1970. Vystudovala biochemii na Přírodovědecké fakultě Masarykovy univerzity v Brně a pokračovala v postgraduálním studiu organické chemie. Vydala se na dráhu vědecké pracovnice, v roce 1996 začala pracovat v Biofyzikálním ústavu AV ČR Brno, kde se věnovala biofyzikálnímu výzkumu cytostatik. Roztroušenou sklerózou onemocněla ve svých 29 letech. Téměř ze dne na den ochrnula na levou polovinu těla a magnetická rezonance potvrdila její diagnózu. O pět let později se aktivně zapojila do práce Unie Roska, která vznikla na pomoc nemocným roztroušenou sklerózou, a v roce 2009 se poprvé stala předsedkyní její brněnské pobočky. V roce 2013 byla do čela zvolena podruhé a za další rok se stala i členkou výkonné rady Unie Roska.

Co je roztroušená skleróza a jaké jsou její příznaky?

Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému, kdy buňky imunitního systému napadají tkáně vlastního těla, což vede ke zpomalení, případně úplnému vymizení přenosu nervových signálů. Je to nemoc, která je velmi individuální, to znamená, že příznaky jsou různé a také různě silné. Patří mezi ně především různé brnění, necitlivost končetin, poruchy vidění, někdy i potíže s výslovností. Nemoc často provází velká únava a deprese. U většiny nemocných se střídají období potíží s relativním uklidněním (ataka-remise), část pacientů nemá ataky, a jejich stav se postupně zhoršuje.

Dá se nemoci nějak předcházet? Existují rizikové faktory pro její vznik?

Nemoc není přímo dědičná, ale určité genetické předpoklady pravděpodobně existují. Spouštěčem bývá infekce, stres, porod. Prevence není prakticky možná, sama znám nemocné, kteří žili „zdravým způsobem života“. Včasná léčba je velmi důležitá, zanedbáním může dojít k významnému zhoršení, ale zase- nic se nedá globalizovat. Někdo se neléčí vůbec a není nějak významně omezen, někdo má těžké postižení i přes nasazení včasné léčby. Některé příznaky jsou snadno zaměnitelné s příznaky onemocnění páteře, a tím dnes trpí skoro každý, někdy jsou tak plíživé a nenápadné, často i vymizí, a to je příčinou opožděné diagnózy.

Jak se nemoc léčí?

Stále probíhá výzkum, vědci však zatím neobjevili vlastní příčinu nemoci. Léčba se proto zaměřuje na zpomalení rozvoje choroby, na snížení počtu ataků, kromě medikamentů a injekčně podávaných preparátů je důležité sledovat a léčit i deprese, které nemoc provázejí. Léky mohou mít i závažné vedlejší účinky, proto je nezbytná neustálá kontrola krve. Důležitý je i přísun vitamínů a tekutin.

Znamená nemoc okamžitou změnu životního stylu?

Pacient s RS může provádět veškeré činnosti, které mu tělo dovolí, snad jen by se neměl přetěžovat. Pracovní schopnost bývá ovlivněna nejen fyzickým stavem, ale také únavou, která je velmi častá. Pokud má člověk možnost v zaměstnání dodržovat určitý režim s odpočinkem, je to ideální. Mnohdy ale lidé odcházejí do invalidního důchodu, protože práci buď nezvládají fyzicky, nebo psychicky a nechtějí se stresovat. Dříve byla diagnóza této nemoci důvodem k přiznání úplného invalidního důchodu, dnes se více přihlíží ke skutečnému stavu pacienta.

Kdo přišel na nápad založit organizaci Roska? Kolik má členů?

Unii Roska založil Ing. Jaroslav Zika, sám pacient s RS a skvělý člověk, v roce 1992. Nemocní se již dříve sdružovali pod „křídly“ Svazu invalidů, ale protože jich stále přibývalo a mají své specifické potřeby, došlo k založení vlastní organizace. Dnes má 28 pobočných spolků po celé ČR, v nich je okolo 1 600 registrovaných členů. Jsou to nemocní, ale i jejich příbuzní či lidé, kteří chtějí pomoci. Všichni kromě mě pracují jako dobrovolníci.

Jaký je nejdůležitější úkol Unie?

Především zastupujeme pacienty ve vztahu k lékařům, k úřadům, poskytujeme poradenství. Nemocní mají zájem o spolkovou činnost, různé zájmové aktivity, výměnu zkušeností. Navazují přátelské vztahy, ale vzniklo nám tu i několik manželských dvojic. Vyhledávané jsou i přednášky se zdravotní a sociální tématikou a různé společenské akce. Navštěvujeme koncerty, výstavy, sami některé i pořádáme. Důležitými aktivitami je i rehabilitace- organizujeme cvičení, plavání, hipoterapii, jízdu na dračích člunech, bowling apod. Doporučujeme lázně, spolupracujeme s dalšími institucemi, např. se Svazem tělesně postižených či s Krajskou radou zdravotně postižených, která nám poskytuje sociální a právní poradenství. Někteří pacienti do Rosky přicházejí hned, jakmile se dozví svou diagnózu, jiní, když jim odezní první ataka, mají pocit, že je to zbytečné. To je velká škoda, protože myslím, že i ti, kteří zrovna nemají žádné dramatické příznaky, mohou v Rosce najít nové přátele a zajímavé aktivity.

Jak se vám daří shánět finanční prostředky pro svou činnost?

Nejvíce využíváme finanční prostředky ze státní správy a samosprávy, konkrétně pomáhá nám Ministerstvo zdravotnictví, kraje, obce, městské části. Velmi vítaná je pro nás i pomoc sponzorů. Provozujeme totiž také půjčovnu kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, o které je velký zájem. V letošním roce máme přislíbený v rámci sponzorského daru další motomed- což je takový rotoped s motorem, vhodný pro lidi, kteří nemohou šlapat vlastní silou, a velice jim pomáhá. Uvítali bychom i možnost pronájmu místnosti na naše spolkové aktivity, na to v současné době prostředky nemáme.

V roce 2009 jste byla poprvé zvolena předsedkyní Rosky Brno a v roce 2013 podruhé. Co je vaším úkolem?

Měla jsem naštěstí výbornou učitelku ve své předchůdkyni paní Marii Kašparové, která vedla Rosku Brno od r. 2001 a skvěle ji nastartovala, mám kolem sebe mnoho šikovných lidí, kteří mi pomáhají. Mým úkolem je především získávat peníze pro činnost organizace, vymýšlet a realizovat různé akce pro členy, věnovat se PR organizace- na a pak to, co je zrovna potřeba.

Co je pro vás, jako předsedkyni, největším oříškem, co se naopak daří bez problémů?

Jsem od přírody samotářský typ, proto jsem si vybrala dráhu vědce. Neuměla jsem pracovat a jednat s lidmi, vystupovat v médiích. Postupně se to učím, jsou to pro mě nové výzvy. Daří se mi psát projekty, s tím jsem měla zkušenost ze svého předchozího zaměstnání, jen obsah je jiný. Jsem ráda, že se nám podařilo připravit pro naše členy rozmanité aktivity, abychom zůstávali v duševní pohodě. Nemoc sice nezpůsobuje mentální problémy, ale s odchodem do důchodu člověk ztrácí podněty a mohl by rezignovat.

Jak vypadá váš běžný den, kolik času věnujete Rosce?

Jako pacientka s RS také já trpím naší typickou únavou, proto dělám práci tak, jak zrovna stačím. V tomto jsem pánem svého času, a pokud nejde o nutné termíny, mohu si úkoly rozvrhnout. V průměru věnuji práci asi 6 hodin denně, někdy třeba 10 hodin a někdy zase zůstávám doma a odpočívám. V rámci své práce především pro Unii Roska hodně cestuji, ať už na zasedání do Prahy či na různá školení a semináře, nebo na návštěvy spřátelených organizací do zahraničí. Naštěstí, i když jsem déle pryč, mám v Rosce schopné a ochotné lidi, kteří mi pomáhají.

Sledujete další vývoj ve svém původním oboru, je pro nemocné důležité udržovat kontakt se svým původním pracovištěm?

Začnu odzadu. Je to opět velmi individuální. Někomu to dělá dobře, pro mě osobně to bylo velmi psychicky náročné, proto kontakt se svým původním pracovištěm nevyhledávám, asi mám v duši stále ještě nostalgii. Pracovala jsem dříve v oboru chemického a biochemického výzkumu, dnes než ve svých původních oborech sleduji spíše vývoj ve výzkumu roztroušené sklerózy a vývoj potencionálních nových léků.

Skleróza je běžný pojem, znamenající zapomnětlivost, roztroušená skleróza je závažné onemocnění. Pletou si lidé tyto dva pojmy?

Nepoučení lidé velmi často. Slovo skleróza odkazuje k řeckému slovu skéros- což znamená tvrdý, a vyjadřuje existenci jakýchsi zatvrdlin či jizev v příslušné tkáni. Stejného původu je např. ateroskleróza, neboli kornatění cév. Obecné slovo skleróza pochází zřejmě od tohoto onemocnění, kdy nedostatečné zásobování mozku kyslíkem vede k jeho zhoršené činnosti. Slyšela jsem takový bonmot: Skleróza nám bere minulost, ale roztroušená skleróza nám bere budoucnost. Řekla bych, že je to naprosto výstižné.

Které nejčastější mýty o vaší nemoci kolují mezi lidmi?

Především to, že jde o zapomínání, což není pravda. Napadena nemocí je totiž bílá, nikoli šedá mozková hmota, schopnost myšlení není ovlivněna. A pak jsou to dvě „hraniční“ fámy- na jedné straně ta, že nemoc není smrtelná, takže o nic vlastně nejde. Po atace totiž přichází remise, při které je pacient naprosto v pořádku, únava vidět není. Na druhé straně je to názor, že každý nemocný skončí na vozíku, že tato nemoc vlastně znamená konec života… Není to pravda.

Je společenské povědomí o roztroušené skleróze dostatečné?

To rozhodně není, i když poslední dobou se pomaličku zlepšuje. Nemoc veřejně přiznal místopředseda vlády Pavel Bělobrádek, který aktivity Rosky a také dalších subjektů, které se roztroušenou sklerózou zabývají, podporuje a také šansoniérka Hana Robinson. Vznikl i nadační fond hokejisty NHL Jakuba Voráčka, jehož sestra touto nemocí trpí. Obraz RS se u veřejnosti pomalu „vylepšuje“, tudíž odpovídá více skutečnosti.

Co byste si přáli, aby zdraví lidé o vaší nemoci věděli, jak by vám mohli pomoci? Pomáhají vašim členům dobrovolníci- např. s nákupy, úklidem, doprovodem?

Jednou z hlavních informací o naší nemoci směrem k ostatním lidem je asi to, že roztroušená skleróza je opravdu „roztroušená“, nebo spíše „mnohočetná“, což bylo její dřívější pojmenování. Je roztroušená nejen v prostoru a čase, ale také má tolik podob, kolik je nemocných. Každý má svou RS a žádné poznatky o nemoci nelze zobecňovat- tedy když člověk zrovna nesedí na invalidním vozíku a není úplně odkázán na pomoc druhých, ještě to neznamená, že je zdravý.

Síť našich dobrovolníků není ještě dostatečně rozvinutá, ale plánujeme na tom pracovat. Zúčastňujeme se například veletrhů neziskovek v Praze i Brně, ale jsou „atraktivnější“ obory, v nichž mladí lidé nabízejí pomoc- pomoc zvířatům, pomoc v třetím světě, pomoc uprchlíkům. Věříme, že se to časem zlepší.

Jak jste svou nemoc přijala vy?

Každý, tedy i já, když se dozví svou diagnózu, lekne se. Rozum jde stranou- u mě to bylo o to horší, že počátek mé nemoci byl ihned velmi dramatický a rychlý. Člověk si vybaví všechny nemocné RS, které kdy potkal a první myšlenky- budu vozíčkář, umřu. Neuvědomí si, že nemocných RS potkal v životě daleko více, ale nebylo to na nich vidět. Rozum nastoupil až poté, co mi zabrala léčba ataky a já se z vozíku opět postavila na nohy a z nemocnice odešla po svých. Hodně mi pomohlo, že jsem se zapojila do práce Rosky. Se svou nemocí jsem se naučila žít a paradoxně mám dnes tolik kamarádů, kolik jsem jich nikdy předtím neměla.

 

Text: Eva Procházková

Publisher: Profesní magazín Best of www.ibestof.cz

 

 

Další informace

Domov sv. Josefa Vás zve

Domov sv. Josefa vas zve

Minikonference o RS

Minikonference o RS

Benefiční koncert

Beneficni koncert2

18. Jedličkovy dny

Jelickovy dny

Světový den RS v Ostravě

Svetovy den RS Ostrava

Časopis Roska

Roska c 1 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp