Hlavní informace

Život s RS v Anglii… a nejen tam…

Koncem loňského roku se mi pár dní po návratu z Expedice RS Kilimanjaro ozvala jedna milá a zajímavá žena

Po pár vyměněných e-mailech jsme se domluvily na spolupráci. Ivanka maluje, fotí, cestuje… a víc si můžete přečíst v našem rozhovoru.

Jmenuji se Ivana (Diva) Vavrečková, letos mi bude 35 let, pocházím z města, které řeka Olše rozděluje na dva břehy, na dvě města, na dva státy, z Českého Těšína. Již 7. rokem žiji a pracuji jako zdravotní sestra v Brightonu v Anglii.

Jak dlouho už vám RS děla společnici?

Já a moje RS jsme pár již pátým rokem a můžu říci, že naše soužití je jako italská domácnost. Bouřlivé, veselé, nepředvídatelné a i krásné. Květen 2006 byl zlomový, v teplém létě prožívaném v Londýně se RS přihlásila o svou existenci. Když se ohlédnu zpět, vím že RS byla mou součástí už mnohem dříve. V roce 2006 jsem dostala odpovědi na všechny své otázky. Od té doby vím, proč jsem měla tolik zdravotních problémů a proč jen tak z ničeho nic jsem začala malovat a psát verše.

Během května se občasné zakopávání stalo rutinou a do dvou týdnů jsem měla mravenčení v celém těle, necitlivost, až pocit ochrnutí. Nejhorší bylo, když mi ochrnula pravá ruka. „Jak budu držet štětec?“ byla má první otázka. Jen podepsat se byl nadměrný výkon.

Při sdělení diagnózy jsem nebyla ani moc překvapená, spadl mi kámen ze srdce, že již vím, co mě celou dobu trápilo. Samozřejmě mi také hlavou prolétly vyčítavé otázky „Proč zrovna já?“ „A proč zrovna teď?“ „Co jsem komu v životě zlého udělala?“ atd. Však to znáte, víte, co tím myslím. Bylo mi právě čerstvých 30 let a já měla jiné plány se životem a ještě spoustu neuskutečněných snů.

I když jsem zdravotní sestra, neměla jsem úplnou znalost o RS. Skoro každý z mých přátel mi řekl jinou děsivou věc o RS. Třeba to, že oslepnu nebo ochrnu a zůstanu celý život na vozíčku. No to mi zrovna nepřidalo na optimismu a síle se nepoddat negativním emocím a smutku. Tímto si projde každý člověk, který onemocní chronickým onemocněním, to je jasné.

Svou RS nazývám svou neposednou milenkou. Bojujeme, žijeme spolu dnes a denně, jsme pár. Má své nálady, někdy je milá, hodná, vstřícná, jindy se vzteká i spílá, hubuje.

Zvykly jsme si na sebe. Je nedílnou součástí mě, bez ní bych to nebyla já. Život s RS znamená smířit se s kompromisy stejně jako život dvou lidi, kteří chtějí spolu v dobrém a šťastném soužití žít a být. Jestliže chci, aby byla na mne milá a mírná, musím se já k ní chovat stejně ohleduplně a jemně. Jak si myslím já, díky ní maluji a píši verše, něco mi vzala, a něco dala. Takový malý obchod. S RS život nekončí, život jede dál.

Před RS jsem procestovala skoro půlku světa, za což jsem velice ráda a jsem jí vděčná, že byla ke mně vstřícná. Ta druhá půlka světa na nás obě ještě čeká!

Kolik nemocných RS je v Anglii? Existují tam nějaké pacientské organizace? Jak pracují? Máte s nimi nějakou zkušenost?

Jak je známo, a jak uvádí pacientská organizace MS Society, tak ve Velké Británii je asi 100 000 lidí nemocných RS, to je asi jeden z každých 800 až 1000 lidí. Nejznámější a největší charitativní organizací pro pacienty s RS v Anglii je MS Society. Sama jsem členkou této organizace. Prostřednictvím svých poboček po celé Velké Británii MS společnost poskytuje komplexní podporu a informace pro ty, kteří s RS žijí v daném regionu. Za minimální roční předplacené členství, které činí 5 liber, jsou mi zasílány co dva měsíce automaticky časopis MS Matters, informační bulletiny, ve kterých se dočtu mnoho novinek o léčbě, dietě i o osudech ostatních pacientů s RS. Můžu si také zdarma objednat ostatní publikace o RS a mám nárok na hlasování na valné hromadě pobočky či pomoc dobrovolníka.

Brightonská pobočka provozuje Léčebné centrum pro RS, kde je možno navštívit a obdržet každodenní kyslíkovou terapii, akupunkturu, masáže (reflexologie, fyzioterapie, jóga, tchai-ťi, pilates, sedící jóga, osteopatie atd.).

Také v místním brightonském pubu pravidelně pořádáme co dva měsíce setkaní mladých lidí s RS. Tam si sdělujeme naše starosti i radosti všedních dní, a jeden druhému tak jsme rádcem i oporou. Je to nejlepší cesta, jak si předat zkušenosti a rady. MS společnost má menšinové podskupiny, GLAMS (pro lesbičky, gaye, bisexuály a transgender lidi s RS), asijskou MS (Asiaty s RS, jejich pečovatele, přátele a rodiny) atd. Skupiny poskytují kontakty a pomoc pro lidi, kteří mají společné zázemí, životní styl nebo zájem. Více informací najdete třeba na .

Jak vypadá tamní léčba – jsou nějaké zásadní rozdíly proti ČR?

RS jsem onemocněla v Anglii. Tehdy jsem měla před dovolenou, a tak jsem v atace s ochrnutou rukou a brněním, slabostí, křečí v celém těle letěla domů. Diagnostikována jsem byla v Česku. Lumbální punkce, magnetická rezonance a pak několik dávek. Do Anglie jsem se vrátila po 3 měsících s dlouhodobým užíváním prednisonu a antidepresiv.

Se steroidy jsem přestala, jakmile mi anglický neurolog oznámil, že dlouhodobé užívání steroidů se v Anglii nepředepisuje (toto je velká odlišnost proti Česku). Hned nato mě přihlásil na interferonovou léčbu, Betaferon. Ten jsem pak užívala 2 roky, ale vedlejší účinky byly silné a má RS se projevila na magnetické rezonanci jako aktivní. S neurologem jsme se dohodli na tom, aby mne zapsal na Tysabri. Zatím nemohu říci, zda cítím nějaké zlepšení, nebo naopak. Ale pevně doufám, že pomůže zpomalit aktivitu mé RS.

V Anglii je RS vnímána jako postižení. Ohleduplnost lidí i státu k postiženým je ukázková, i když zrovna teď se politici snaží o nějaké změny, mám jenom dobré zkušenosti. Postižení dostávají určité dávky, od toho se pak odvíjí ostatní výhody jako třeba Free Bus Pass – zdarma cestovaní autobusy, parkovací karta pro postižené, nebo si můžete zažádat o státní byt, atd. Myslím, že z toho bychom si měli vzít příklad. Neboť v Česku, jak vím, je velice těžké získat kartu ZTP.

A jak se žije české zdravotní sestřičce v Anglii?

Mně se žije v Anglii velmi dobře, jsem tu spokojená a šťastná v Brightonu u moře na jihovýchodě Anglie. Brighton je kosmopolitní studentské město veliké asi jako Brno. Dřív jsem bydlela v Londýně, teď bych větrný Brighton a jeho moře nevyměnila za nic jiného. Často se dlouho procházím po kamenné pláži, kde vdechuji vůni moře a inspiraci. Neznám nic víc relaxačního a inspirujícího k veršům, malbě, fotografii a hlavně k žití.

Taky velice oceňuji tuto zkušenost, „když už to osud tak sehrál“, že jsem pacient i zdravotní sestra v jedné osobě. Jako sestra, která je pacientkou, vím, že sestry jsou také jenom lidi, mají své základní potřeby, starosti, neduhy jako každý z nás. A jako pacientka sama vím, jak je důležité, aby sestry a celý zdravotnický personál naslouchali a měli pochopení pro pacienty. Ke svým pacientům se chovám tak, jak si já přeji, aby se zdravotníci chovali ke mně a mé rodině. Ve své práci jsem spokojená, mám veškerou podporu, ohleduplnost, pomoc od svých nadřízených i spolupracovníků.

Co vás baví?

Ráda maluji, píši verše, cestuji a teď jsem začala i s fotografií. Pravidelně cvičím jógu, k relaxaci a protažení. Asi už rok navštěvuji fitness centrum, kde se snažím získat zpět sílu i fyzičku. Je to pro mě můj lék, říkám si: „Já tu RS vypotím.“ Cvičení mi pomáhá fyzicky i duševně. Hladina endorfinu pohladí po duši a při cvičení mi prolétnou hlavou mnohé nápady na obrazy i verše.

Občas si ráda hraji se slůvky a snažím se vytvořit něco duchaplného, něco, co může oslovit duši člověka. Veršovala jsem si spíše jen tak sama pro sebe. Své verše jsem zveřejnila až se svou první výstavou obrazů. Inspirace u veršů je stejná jako u malování. Píši o lásce, člověku, o síle přírody, o svých cestách, zážitcích, pocitech a každodenních starostech i radostech lidského bytí.

Od letošního roku se budete účastnit výstavy „Mám RS… No a co?!“

Ano, letošní rok bych se moc ráda zúčastnila výstavy Mám RS... No a co?! Moc se těším, až uvidím díla ostatních umělců s RS. A budu z nich moci vnímat jejich energii, emoce, sílu, a jak spolužití s RS působí na ně.

S malováním jsem začala před dvanácti lety doslova zničehonic na své první cestě v Izraeli, kde jsem strávila 1 rok života. Začala jsem si své dojmy a zážitky načrtávat a potom malovat i na plátna. Jsem úplný samouk, ještě na základní škole jsem byla hodnocena jako bez talentu a bez smyslu a citu k barvám. V mých obrazech se promítá můj život, a ten je barevný, pestrý, optimistický stále. I když po roce 2006 vznikla díla, kde se chtěně i nechtěně odráží přítomnost RS. Přesto i tak v nich nenajdete mnoho ponurých barev.

Cestování je má další vášeň, a proto mnoho mých obrazů i veršů vzniklo v krajinách, kde jsem trávila nějaký čas. Odráží se v nich krajiny, lidé, štěstí i lásky a vliv těch zemí na mne. Jak je vidět z mých obrazů, nejčastěji maluji své emoce, představy, zážitky, snažím se v nich zachytit nádheru lidského těla, duše a pomíjivosti všeho živého na tomto světě, a uvědomit si pravou cenu lidského života a poznání.

Už jste měla i svou vlastní výstavu. Kde a jakou?

Ano, měla jsem již dvě výstavy, první ve svém rodném městě a druhou v Praze v galerii Kamzík, ale to už je dávno. Mým snem je mít výstavu v Brightonu, ale to je zatím ještě v plenkách.

Ráda cestujete. Kde jste všude byla? Máte nějaký netradiční zážitek? Kam byste se chtěla ještě podívat?

V roce 1998 první cesta vedla do Izraele. Tam jsem jela navštívit svého bratra a švagrovou, kteří v té době již byli v Izraeli, a nakonec jsem tam i já zůstala rok. Pak jsme společně procestovali Jordánsko, Egypt. Na 2 roky jsem se vydala do Anglie jako au pair si zdokonalit angličtinu. Poté jsme se sešli na Novém Zélandě, kde jsem zase prožila další rok života. Cestu domů jsme si prodloužili o dalších 5 měsíců. Z Nového Zélandu jsme letěli do Malajsie, Indonésie. Pak jsme letěli do Indie a z Indie doslova po zemi, vlakem, autobusem, pěšky jsme přes Pákistán, Írán, Turecko, Bulharsko, Maďarsko, Slovensko dorazili až domů do Česka.

To víte, při takovém cestování těch netradičních zážitků byla celá řada. Samozřejmě byly dobré i zlé, ale na ty zlé se rychle zapomíná.

Co vám udělalo radost?

Jednoznačně Expedice RS Kilimanjaro 2010. Byl to velký pocit štěstí a hrdosti, když jsem svým přátelům v Anglii sdělila tuto radostnou novinu, že jsme první skupina pacientů s RS na světě, co zdolali jeden z nejvyšších vrcholů světa, Kilimandžáro. Zase se ve mně probudil dobrodruh, který zatoužil zažít nová dobrodružství, poznat nové země, lidi a opět cítit tu omamnou vůní dálek. Uvědomila jsem si, že nenechám RS blokovat mě od mých snů.

Jaké jsou vaše plány v nejbližší budoucnosti?

Plánů je spousta, teď jen záleží na mně a na mé neposedné, rozverné RS. V nemocnici jsem byla požádána, zda bych nenamalovala nějaké obrazy přímo na stěny našeho oddělení. To je moc zajímavá nabídka a určitě do toho půjdu. Sen i plán je mít výstavu tady v Brightonu. Moc se těším na výstavu „Mám RS... No a co?!“.

A mým velkým snem je se stát účastníkem vaší příští akce. Dát ostatním lidem, nemocným, sobě i své RS znát, že s RS život nekončí, život jede dál, a sny jsou k tomu, abychom si je plnili. A pak snad jen malovat, psát a hlavně žít v harmonii s RS. Přeji všem čtenářům, ať neztrácejí optimismus, naději a sny pro lepší zítřek s RS. A ať jejich svět s RS má jen paletu zářivých, teplých barev.

Děkuji za příjemný a inspirativní rozhovor!

Vendula Plavcová

 Jak poznat ataku?



Další informace

Časopis Roska

Casopis Roska c 1 2018

Sekce ke stažení

16. Národní konference

16 Narodni konference

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp