Hlavní informace

Je nedělní odpoledne krátce po svátečním obědě. Jsem dobře nasycen a napojen. Tak ještě si dopřeji kávičku a k ní si dám něco sladkého. A teď už jen vše dobře usadit do bříška. Pro tu příležitost je, i podle lékařů, nejlépe dát si na chvilku „20“. Sedím si ve fotelu, klimbám a mojí hlavou právě začíná zase probíhat každý den „nově natočený“ film. Tentokrát to je opět o mně a mé nemoci.

Tak, jak to vlastně všechno začalo? Aha už vím. Píše se rok 1985, pomáhám při přestavbě chaty a jak zatloukám hřebík za hřebíkem, tak zjišťuji chvílemi, že mě sem tam brní prsty a že vlastně ani necítím jestli v těch prvních třech prstech pravé ruky něco držím, musím se chvílemi pro jistotu i podívat. No nic, asi to bude tou velikou třískou zetlelého dřeva, co jsem si při stavění vrazil hluboko do dlaně. Ale když to ani po týdnu nepřechází, jdu se poradit s lékařem – ambulantním neurologem. Tam poprvé zaslechnu cosi o možnosti jakési latinsky nazvané nemoci
a k tomu dostávám prášky na užívání. No nic, myslím si. Chvíli je budu muset brát a tím pak bude snad od brnění pokoj.

A život jde dál.
Sportuji si – hraji závodně volejbal, časem se začínám starat mimo vlastního soutěžení i o mládež. Někdy se mi při tom všem koordinovaném pohybu podaří zakopnout v tělocvičně na rovné palubkové podlaze. A zase náhoda. Zrovna dneska mám na sobě nové obutí a asi jsem si jen špatně utáhl tkaničky. Převážu je a jsem bez potíží. A jedeme dál. Víc to neřeším. Lékaři na mě, při kontrolách a při přeléčování mluví latinskými větami. A já mám stále ještě pocit, že mám jen něco jako třeba déle trvající angínu. Jím prášky, jsem prostě hodný pacient. Jednou za čas pak pro změnu následuje týden poležení si v nemocnici a při něm dostávám léky ve formě kapaček. To už se píše rok 1996. Lékaři mi konečně přesně určují dříve jen možnou diagnózu, informují mě o ní samozřejmě latinsky. Já se v té době ještě stále cítím dobře. V celku bez viditelných potíží a tak mě ani nenapadne se zeptat, co to vlastně česky znamená. Věřím, trochu naivně, že to asi není nic vážného. To by mi snad o tom, jak se mám nadále chovat a čeho se mám vyvarovat, něco řekli.

Stále pracuji, chodím normálně do práce, jenom je mi divné, že jsem každý večer tak hrozně unavený. Až se jednou náhodně nečekaně dozvídám při vstupní prohlídce do nového zaměstnání, kdy jsem chorobu (vlastně jsem ani netušil, jak se správně jmenuje – latinsky neumím), jako pro mne nepodstatnou, neuvedl do dotazníku, jak se vlastně česky moje choroba jmenuje. Ale asi jsem si na ni už docela zvykl - téměř žádná reakce, takže šok z toho zjištění má doma až žena po mém prozrazení názvu. Mimo sportování pěstuji i nadále oblíbenou turistiku, pěší i vodní. A z míst, kde jsem byl si vozím, mají‑li ji tam, i malou vypalovanou turistickou známku (už jich mám skoro 800) a k tomu sbírám z navštívených míst i plechové štítky na hůl a malé zvonečky (počet u obou zatím končí někde u čísla 150), ale postupem doby cítím, jakoby mě někdo pozvolna utahoval brzdu. Cesty, i když nerad, musím časem čím dál tím víc zkracovat – dřívější dávky zkrátka nezvládám. Začínám při nich používat trekingové hole.

A když se mi pak i pohyb po hřišti, díky poškozené rovnováze, stává téměř životu nebezpečným, tak se vydávám na dráhu sudího, snažím se zůstat co nejdéle u oblíbeného sportu, ale i toto období záhy, asi po deseti letech, končí. Vylézt nahoru na sloupek do sedačky pro rozhodčího bez úrazu je pro mne čím dál těžší. A máme tu rok 2002. V práci se dozvídám, že budu muset začít chodit na tři směny. Protestuji a jsem poslán k lékaři, ať on posoudí můj zdravotní stav. Absolvuji prohlídku a po ní končím rovnou v plném invalidním důchodu. Oboustranné překvapení! Dneska v něm začínám „kroutit“ už 15. rok, ale má chuť do života mě neopouští ani teď. Pokračuji v celoživotní lásce k akvaristice, chovám rybičky, sbírám pivní etikety a tácky. Láska k hudbě. Mám také plno černých gramodesek a nově i mnoho CDéček. Poslechnu si jakoukoliv pěknou hudbu a nevylučuji ani hudbu vážnou, ale nejraději mám příjemnou – country hudbu. Té mám sbírku ještě na několika magnetofonových kotoučích a kazetách a když ve mně někdy zvítězí touha podívat se na filmový záznam, stačí sáhnout do sbírky VHS kazet. S hraním na kytaru už mé pokroucené prsty moc nechtějí souhlasit a se zpíváním udělala konec moje nemoc. Prostě jsem přišel o hlas. Ale vlastně na to už stejně ani nezbývá moc času. Ostatně, znáte to – důchodce, i když zatím „jen“ invalidní (jinak mladíček – pouhých 62 let) a čas? Směšná otázka.

Se ženou a s dcerami, které už mezi tím založily taky svoje rodiny, jsme se zapojili do práce pro
lidičky postižené roztroušenou sklerózou ve spolku ROSKA. Žena se v ní stala postupně naší regionální „velitelkou“. Jedna dcera si udělala kurs a teď s námi cvičí, druhá nás pak zasvěcuje do tajů ergoterapie – česky ručních prací. A my v našem spolku pak taky používáme ještě jeden, zvukomalebný název pro to samé – rukoprčky. Při nich si procvičujeme jemnou motoriku našich prstů. Mimo to chodíme společně cvičit, plavat, na výstavy a do divadla. Jezdíme na společné týdenní rekondice a na výlety do zajímavých míst. Prostě, snažíme se užít si propůjčeného času. A nesmím zapomenout ani – jen! sám na sebe. Já jsem se z nutnosti mezi tím naučil pracovat s
počítačem, který mi do  té doby nic neříkal, a začal jsem vyrábět náplň našich webových stránek (www.roskajihlava.cz) a najednou se sám s překvapením přistihuji, že nemám čas přemýšlet o svých neduzích. Fotím, píšu, zpracovávám získané, vytvářím, vkládám. Pořídil jsem si taky elektrickou tříkolku a mé „celodenní“ výlety dosahujících zhruba něco kolem 200 metrů se rázem znovu změnily na turistické až několika kilometrové putování krajem.

No, šlofíček pomalu končí. Mé oči se pozvolna otvírají, já se pomalu vracím do reality a sen naráz končí. Škoda! A byl to opravdu jen sen? A kolika z nás se to skutečně poštěstí – prožívat si svůj život jako nepřetržitý sen? Lidi, snažte se, dokud to jde. Nadarmo se přece neříká: „Každý svého štěstí strůjcem.“ Myslím, že mně se to zatím daří.

Další informace

Sekce ke stažení

Časopis Roska

Casopis Roska c 2 2018

Setkání pacientů a odborníků

Setkani pacientu

16. Ročník vystavy „ CESTA ZA DUHOU“

Cesta za duhou

Jsme na jedné lodi

Jsme na jedne lodi

Chůze kolem světa

krokomery

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • aktiv-pisek
    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • preciosa
    • prvni-krok2
    • regiojet
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp